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2019년 8월 세브란스 병원 외래 - 저당지수식이 1년 더 유지 준비 작년 12월 사브릴정 복용을 중단하고, 지난 2월 진료 후에는 센틸정도 천천히 줄이다 5월에 끊었다. 2019년 2월 세브란스 병원 외래 - 저당지수식이 유지, 센틸정 중단 생후 2달정도 지나서 먹기 시작한 경련약을 끊었다. 만으로 9년정도... 페노바비탈, 테그레톨, 트리랩탈, 케프라, 센틸정, 토파맥스, 오르필, 사브릴, 리보트릴, 엑세그란정... 그동안 복용했던 경련약 종류가 이렇게나 많다. 최근까지 복용했던 약은 사브릴정과 센틸정이다. 특히 사브릴정이 효과가 있었는데... 부작용도 큰 약이라 줄이거나 중단시 재발하는 경우가 많았다. 그래도 케톤생성식이요법 등 식이치료가 효과가 있어 지금까지 잘 치료가 된거 같다. 외래 참고용 - 일지 2015년 5월 세브란스병원 외래 - 내분비과 추가 / 케..
2019년 3월 세번째 일기 2010년 6월부터 먹기 시작한 항경련제를 며칠전 끊었다. 2019년 5월 18일 저녁, 센틸정 5mg 반알을 마지막으로 먹였다. 기분이 이상하다. 2019.03.19.화 오늘도 과학 실험을 했다. 실험실에서 날개가 있는 공룡과 날개가 없는 공룡 카드를 찾았다. '트리~'로 시작하는 공룡도 있었다. 실험실이 더워서 잠바를 벗으려고 했는데, 도와주시는 선생님(실무보조)이 입고 있으라고 했다. 2019.03.25.월 점심시간 끝나고 화장실에서 M을 만났다. M이 M 친구들을 소개시켜 줬다. M이 친구들에게 나는 급식밥을 먹지 못한다고 이야기 해 줬다. M은 1학년때 같은 반을 했던 친구인데, 이후에도 관심을 갖고, 아이에게 잘 대해주는지 가끔씩 M의 이야기를 한다. 식이요법 때문에 학교 급식을 못하는 아이 ..
2019년 3월 두번째 일기 읽기 연습 책 한권을 며칠에 걸쳐 읽으며 읽기 연습을 하고 있다. 첫날은 처음부터 끝까지 읽어 주고, 다음날부터는 아이 스스로 1장씩 읽도록 하고 있다. 첫장부터 전날 읽었던 부분까지는 아이 스스로 읽게 한다. 이미 오랜기간 반복해서 읽어줬던 책들이라 책 내용, 대부분은 이미 알고 있다. 그래서 아이 혼자 읽을 때는 글자를 보고 읽는 것인지, 아는 글자를 띄엄띄엄 보면서 외운(?) 내용을 말하는 것인지 헷갈리는 경우도 있다. 그리고 매일 추가되는 다음 1장은 한 글자, 한 글자 읽은 것을 옆에서 확인한다. 언어치료를 받으며 글자를 쪼개서 읽는 연습을 오래해서 그런지, 처음 보는 글자나 읽기 어려운 글자는 한 글자씩 쪼개서 읽는다. "겨울왕국"은 "ㄱ"에 "ㅕ"는 "겨", "우"에 "ㄹ"은 "울", "오"..
2019년 3월 첫번째 일기 아직까지 한글을 정확히 모른다. 학교에서는 일기 쓰기, 수학 문제 풀기, 독서록 작성 등의 숙제를 내고 있지만 아직 한글을 정확히 모르는 아이에게는 무리다. 그래도 작년보다는 나아졌다. 지금은 간단한 모양의 한글도 읽을 수 있고, 10이하 숫자도 거의 알고 있다. 지적장애 3급. 겉으로 보기에는 그저 키가 좀 작을뿐 자기들과 다른점이 없어 보여서 그런지 학기초에는 아이들에게 상처도 받고 힘들어 했다. 다행히 초반에 선생님께 이야기하고 부탁드려 잘 넘어간 것 같다. 아이 대신 일기를 써보려 한다. 아이가 그날 학교나 치료소에서 있었던 일을 이야기하면, 되도록 그대로 적어보려 한다. 되도록 아이 시점에서 작성할 생각이다. 아이의 학교 생활을 어떤식으로든 기록하려고 한다. 아이가 보고, 듣고, 느낀 감정을 다..
My세브란스를 이용한 케톤 생성 식사 관리 처음 케톤생성식이요법을 할 때는병원에서 주는 엑셀파일을 이용하여 식단을 계산했었다. 처음 몇년은 그냥 엑셀파일을 사용하다가서울대병원에서 세브란스로 옮겨 아무래도 계속 식이요법을 할 것 같아웹으로 만들게 되었다. https://www.yunseo.org/ketogenicDiet/menu 처음에는 혼자 사용할 목적으로 만들었는데(그래서 조금 불편할 수 있다),엑셀파일로 계산하는 것보다는 편할 것 같아서,이 블로그와 빵아빵아카페에 소개하여 다른 분들도 이용할 수 있도록 했다. 2016/07/27 - 케톤생성식이요법 계산기 사용법2016/09/27 - 케톤생성식이요법 레시피 프린트2017/02/26 - 케톤, 에킨즈 식이요법 계산기 조금 수정 했습니다 우리 아이는 이제 저당지수식이요법을 하고 있어, 더 이상 사..
2019년 2월 세브란스 병원 외래 - 저당지수식이 유지, 센틸정 중단 준비 작년 8월 진료 이후 2달 간격으로 사브릴정을 조금씩 줄여,작년 12월 14일 사브릴정 복용은 중단하고 현재는 센틸정만 복용하고 있다. 2018/08/16 - 2018년 8월 세브란스 병원 외래 - 저당지수식이 유지, 사브릴 중단, 내분비과 중단 이번 진료는 사브릴정 복용을 중단하고 딱 2달이 지난 시점이다. 저당지수식이요법으로 변경하면서 지난번 진료 후 내분비과 진료도 받지 않기로 하여,이번에는 검사와 진료 부담이 많이 줄어들었다. 그동안 특이 사항도 없어 가벼운 마음으로 준비할 수 있었다. 체력도 많이 좋아져서,이번에는 렌터카를 이용하지 않고,되도록 대중교통을 이용하고, 걸어 다니기로 했다. 그리고 애들에게 처음으로 기차(KTX) 탑승 경험을 시켜주기 위해,KTX를 타고 광주로 이동하여 집으로 ..
씬지록신정 추가 / 진료기록 / 201101 갑상선암 수술 지난 5월에 진료 받은 후기를 아직 기록하지도 않았는데, 벌써 6개월이 지났다.어제는 2년만에 초음파 검사도 받고, 6개월마다 하는 채혈도 했다. 매번 그렇지만,평상시 공부안하다가 시험때만 되면 걱정하는 학생처럼 지금 내가 그렇다. '운동하고, 살도 빼고, 관리하자 ...' 마음 먹고 시작하더라도 바쁘다는 핑계로 오래 가지 못한다.그러다 병원 진료일이 다가오면 걱정하게 된다. 그래도 이번에는 다른증상은 없으니 걱정이 덜.... 하다면 거짓말이다.뱃살과 일주일에 2~3번 1병씩 먹는 맥주 때문에 지방간이 걱정이다. 갑상선암 수술후 5년간은 재발 방지를 위해 갑상선 호르몬 수치를 높게 유지했다.5년 이후에 1년간에 걸쳐 호르몬 수치를 내렸더니, 몸에 조금씩 변화가 왔었다. 다음주 진료를 앞두고,지난 5월 받..
2018년 8월 세브란스 병원 외래 - 저당지수식이 유지, 사브릴 중단, 내분비과 중단 준비 지난번 진료에서 센틸정(5mg)은 하루 2알로 유지하고, 사브릴정(500mg)은 하루 2알에서 아침 0.5알, 저녁 1알로 줄였다. 식이요법은 앳킨스에서 저당지수식이요법으로 변경했다. 2018/02/04 - 2018년 1월 세브란스 병원 외래 - 저당지수식이로 변경, 사브릴 감량 저당지수식이요법으로 변경한 후로는 칼로리 제한도 하지 않고, 저울로 일일이 정량도 하지 않아도 되어 크게 신경쓰지 않고 있다. 당지수만 따져서 당지수가 55이하인 저당지수 식품 위주로 먹이고 있다. 그동안 오래 케톤생성 식이요법과 앳킨스 식이요법을 했어서 칼로리 제한을 하지 않고, 일일이 정량하지 않는 것만으로도 너무 편하다고 생각한다. 치맥을 할 때도 살코기만 발라서 줄 수도 있고... 이렇게 해도 되는지는 모른다. 그래..
저당지수식이요법(LGIT) 안내와 문의 1월 진료 때 저당지수식이요법으로 변경하고, 빵아빵아 카페에서 저당지수로 검색하여 몇가지 내용을 확인했다. 2018/02/04 - 2018년 1월 세브란스 병원 외래 - 저당지수식이로 변경, 사브릴 감량 회원 중에 세브란스병원 영양팀에서 보내준 자료를 공유해 주신 분이 있어 다운받아 미리 살펴보기도 했다. 저당지수식이요법(LGIT)는 당지수가 낮은 식품 위주로 식단을 구성하게 된다. 당지수는 탄수화물 50g을 먹었을 때 2시간 동안 발생하는 혈당치 상승률을 숫자로 나타낸 것이다. 당지수가 높은 음식을 먹으면 혈당이 빨리 올라가고, 당지수가 낮은 음식을 먹으면 혈당이 느리게 올라간다. 저당지수는 당지수가 55이하인 식품을 의미한다. 채소류, 어육류, 보리밥, 일부 과일류, 우유류, 견과류, 참기름 등이 해..
2018년 1월 세브란스 병원 외래 - 저당지수식이로 변경, 사브릴 감량 준비 작년 5월에 진료를 받은 후 지금까지 엑세그란정을 6개월 동안 천천히 감량했고, 1달전에 완전히 끊었다. 2017/06/06 - 2017년 5월 세브란스병원 외래 - 앳킨스 6개월 더 유지 / 성장이 걱정이다. 지금은 사브릴정과 센틸정만 먹고 있다. 그외에 콜레스테롤 때문에 먹고 있는 베자립정, 비타민 모리아민 플러스 캡슐을 먹고 있다. 사브릴정(500mg) :: 하루 2알 센틸정(5mg) :: 하루 2알 베자립정 :: 하루 반알 모리아민플러스 캡슐 :: 하루 2알 2013년 1월 28일, 서울대병원에서 케톤생성 식이요법으로 시작한 식이요법이 이번달 말이면 만 5년이다. 그때는 이렇게 오래할 지 몰랐다. 처음 시작할 때는 2년 식이하고, 약 끊으면 그냥 다 좋아질 것만 같았다. 서울대병원에서 1년 ..
콤지로이드정 유지 - 201101수술 2017년 11월 진료 수술후 5년간은 씬지록신정 150㎍ 를 복용하다가 5년간의 중증질환 산정특례가 끝날 무렵인 2015년 11월부터는 125㎍으로 줄였다. 그리고 6개월이 지난 2016년 5월부터는 100㎍으로 줄였다. 그렇게 씬지록신정을 150㎍에서 100㎍으로 줄인 상태에서 다시 1년이 지난 지난번 진료때는 여러가지 증상들이 나타났다. 2017/06/08 - [건강/갑상선암 병원진료] - 씬지록신정에서 콤지로이드정으로 바꿨다. 추위를 많이 타고, 집중력이 떨어졌고, 의욕도 떨어졌고, 쉽게 피곤했다. 그리고 가슴이 가끔 불편하고, 묵직하게 누르는 느낌이 있었다. 이게 스트레스 때문인지 약을 줄여서 그런건지 몰라서 지난번 진료때 상담을 하고 약을 바꿔 보기로 했다. 그래서 씬지록신정 100㎍에서 콤지..
2017년 10월~11월 늦가을 태양광 발전량과 전력사용량 가끔 주변에서 태양광 발전기 설치 관련해서 물어보는 경우가 있다. 이런저런 내용을 물어보는데, 아무리 설명을 해도 다들 고민이 해결되지 않는 모습이다. 나도 처음 설치할 때 그랬다. 계산기 두드려가며 투자금은 얼마만에 회수할 수 있을지, 고장 났을 때 수리는 잘될지, 고민이 많았다. 2015년 8월쯤 3kWh 용량의 태양광 발전기를 설치했고, 이후 지금까지 한달에 한번 발전량과 전력사용량을 기록하고 있다. 그래서 언제부턴가는 길게 설명하지 않고, 딱 2가지만 확인하라고 한다. 1. 현재 내고 있는 전기요금이 월 평균 5만원 이상인가? 2. 태양광 발전기 설치 견적을 받았더니 650만원보다 저렴한가? 지금까지 태양광 발전량을 확인하면 평균 300 ~ 350kWh 정도의 월 평균 발전량을 보인다. 이 정도면..
2017년 9월~10월 태양광 발전량과 전력사용량 앞으로 내년 봄까지는 일조량이 줄면서 태양광 발전기의 발전량이 급격기 줄어들 시기다. 이런거 보면 태양광 발전기는 다른 신재생에너지 들에 비해 날씨 영향을 참 많이 받는거 같다. 2015년 8월쯤 3kWh 용량의 태양광 발전기를 설치했고, 이후 지금까지 한달에 한번 발전량과 전력사용량을 기록하고 있다. 아침, 저녁으로 기온이 많이 내려가서 일교차가 크다. 며칠전에는 전기장판도 꺼내어 거실에 깔아 두었다. 이불도 두꺼운 것으로 바꾸고 조금씩 겨울 준비를 하고 있다. 2017년 9월~10월 태양광 발전량 전월 11일까지 누적 발전량 = 4,113 kWh [A] 당월 11일가지 누적 발전량 = 4,379 kWh [B] 이번달 태양광 발전기 발전량 = 266 kWh [B -A] 흐리고 비오는 날씨가 많아 발전량..
특수학교.... 조금만 더 지켜보자 가까운 특수학교에 가서 전학 관련 상담도 받았다. 다행히 자리가 있어 당장 전학도 가능하고, 절차도 복잡하지 않았다. 전학을 원하면 현재 다니고 있는 학교의 특수교사에게 어느 학교로 전학가고 싶다고 전학 의사만 전달하면 된다고 한다. 특수학교에 가서 상담하며, 현재 우리가족이 하는 고민을 이야기 했고 선생님 조언도 구하고 싶었으나, 결국 결정은 부모가 하는 것이라며 원하는 답을 얻지는 못했다. 그냥 우리가족이 하는 고민을 들어주고, 호응만 해줬다. 아이에 대해 잘 알지 못하는 상황에서 너무 큰 기대를 했는지 모르지만, 지금 학교를 옮기는게 맞는 결정인지에 대한 고민은 더 커졌다. 며칠 고민하며 인터넷에서 이런저런 비슷한 고민 사례를 찾아 봤다. 좀 오래된 자료지만 지금 우리가 하는 고민과 관련된 내용이 ..
2017년 8월~9월 태양광 발전량과 전력사용량 벌써 겨울이 오는지 많이 추워 졌다. 발전량과 전력 사용량은 여전히 매달 기록하고 있는데 뭐가 그리 바쁘다고 포스팅을 못 하고 있다. 한달이 훨씬 지난 오늘에야 지난 8~9월 태양광 발전량과 전력 사용량을 기록한다. 2015년 8월쯤 3kWh 용량의 태양광 발전기를 설치했고, 이후 지금까지 한달에 한번 발전량과 전력사용량을 기록하고 있다. 매해 여름은 더웠지만 이번에는 9월 들어 갑자기 서늘해 졌다. 꽃샘 추위처럼 여름도 조금 서늘해 지다가 추석때까지는 낮에도 더웠는데 올해는 바로 가을이 왔다. 8월에는 날씨가 좋아도 너무 더워 발전량이 많지 않았다. 하지만 9월 들어 많이 선선해 지면서 발전 효율도 많이 높아졌다. 2017년 8월~9월 태양광 발전량 전월 11일까지 누적 발전량 = 3,756 kWh [..
특수학교로 전학을 고민중이다. 우리는 지금 맞는 선택을 하고 있는걸까? 아이 핑계로 우리가 피하는 것은 아닐까? 제주영지학교 상담 가서... 작년에 초등학교 입학을 앞두고 했던 고민을 초등학교를 다니는 지금도 하고 있다. 1년 유예, 특수학교, 일반학교(특수반) 등의 선택지를 두고 많은 고민을 했었다. 인터넷 카페에 문의도 하고, 유치원 선생님, 재활치료 선생님과 상의도 했었다. '그래도 우리 아이들이 일반 아이들과 함께 학교 다닐 수 있는 기회가 초등학교 뿐일 수 있다.' 어느 카페에서 초등학교 입학과 관련된 글을 검색하다 이런 글을 봤는데, 뭐랄까 그냥 답답하고, 힘도 빠지고 싫지만 어쩔 수 없이 수긍하게 되는 말이였다. 초등학교라도 일반학교에 가는 것을 다행이라고 생각해야 되는건지... 그렇게 오랜 고민 끝에 일반 학교 특수반에..

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