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케톤생성식이요법/병원진료

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2019년 8월 세브란스 병원 외래 - 저당지수식이 1년 더 유지 준비 작년 12월 사브릴정 복용을 중단하고, 지난 2월 진료 후에는 센틸정도 천천히 줄이다 5월에 끊었다. 2019년 2월 세브란스 병원 외래 - 저당지수식이 유지, 센틸정 중단 생후 2달정도 지나서 먹기 시작한 경련약을 끊었다. 만으로 9년정도... 페노바비탈, 테그레톨, 트리랩탈, 케프라, 센틸정, 토파맥스, 오르필, 사브릴, 리보트릴, 엑세그란정... 그동안 복용했던 경련약 종류가 이렇게나 많다. 최근까지 복용했던 약은 사브릴정과 센틸정이다. 특히 사브릴정이 효과가 있었는데... 부작용도 큰 약이라 줄이거나 중단시 재발하는 경우가 많았다. 그래도 케톤생성식이요법 등 식이치료가 효과가 있어 지금까지 잘 치료가 된거 같다. 외래 참고용 - 일지 2015년 5월 세브란스병원 외래 - 내분비과 추가 / 케..
2019년 2월 세브란스 병원 외래 - 저당지수식이 유지, 센틸정 중단 준비 작년 8월 진료 이후 2달 간격으로 사브릴정을 조금씩 줄여,작년 12월 14일 사브릴정 복용은 중단하고 현재는 센틸정만 복용하고 있다. 2018/08/16 - 2018년 8월 세브란스 병원 외래 - 저당지수식이 유지, 사브릴 중단, 내분비과 중단 이번 진료는 사브릴정 복용을 중단하고 딱 2달이 지난 시점이다. 저당지수식이요법으로 변경하면서 지난번 진료 후 내분비과 진료도 받지 않기로 하여,이번에는 검사와 진료 부담이 많이 줄어들었다. 그동안 특이 사항도 없어 가벼운 마음으로 준비할 수 있었다. 체력도 많이 좋아져서,이번에는 렌터카를 이용하지 않고,되도록 대중교통을 이용하고, 걸어 다니기로 했다. 그리고 애들에게 처음으로 기차(KTX) 탑승 경험을 시켜주기 위해,KTX를 타고 광주로 이동하여 집으로 ..
2018년 8월 세브란스 병원 외래 - 저당지수식이 유지, 사브릴 중단, 내분비과 중단 준비 지난번 진료에서 센틸정(5mg)은 하루 2알로 유지하고, 사브릴정(500mg)은 하루 2알에서 아침 0.5알, 저녁 1알로 줄였다. 식이요법은 앳킨스에서 저당지수식이요법으로 변경했다. 2018/02/04 - 2018년 1월 세브란스 병원 외래 - 저당지수식이로 변경, 사브릴 감량 저당지수식이요법으로 변경한 후로는 칼로리 제한도 하지 않고, 저울로 일일이 정량도 하지 않아도 되어 크게 신경쓰지 않고 있다. 당지수만 따져서 당지수가 55이하인 저당지수 식품 위주로 먹이고 있다. 그동안 오래 케톤생성 식이요법과 앳킨스 식이요법을 했어서 칼로리 제한을 하지 않고, 일일이 정량하지 않는 것만으로도 너무 편하다고 생각한다. 치맥을 할 때도 살코기만 발라서 줄 수도 있고... 이렇게 해도 되는지는 모른다. 그래..
2018년 1월 세브란스 병원 외래 - 저당지수식이로 변경, 사브릴 감량 준비 작년 5월에 진료를 받은 후 지금까지 엑세그란정을 6개월 동안 천천히 감량했고, 1달전에 완전히 끊었다. 2017/06/06 - 2017년 5월 세브란스병원 외래 - 앳킨스 6개월 더 유지 / 성장이 걱정이다. 지금은 사브릴정과 센틸정만 먹고 있다. 그외에 콜레스테롤 때문에 먹고 있는 베자립정, 비타민 모리아민 플러스 캡슐을 먹고 있다. 사브릴정(500mg) :: 하루 2알 센틸정(5mg) :: 하루 2알 베자립정 :: 하루 반알 모리아민플러스 캡슐 :: 하루 2알 2013년 1월 28일, 서울대병원에서 케톤생성 식이요법으로 시작한 식이요법이 이번달 말이면 만 5년이다. 그때는 이렇게 오래할 지 몰랐다. 처음 시작할 때는 2년 식이하고, 약 끊으면 그냥 다 좋아질 것만 같았다. 서울대병원에서 1년 ..
2017년 5월 세브란스병원 외래 - 앳킨스 6개월 더 유지 / 성장이 걱정이다. 준비 서울을 오가며 병원 진료를 받은지 8년째... 하지만 여전히 예약한 외래 날짜가 다가오면 긴장이 된다. 한달전부터는 뭔가 불안불안하며, 안 좋은 꿈을 꾸는 날도 많다. 현재 재발을 했다거나 다른 문제가 있는 것은 아니지만 그냥 기분이 안 좋고, 걱정되고, 긴장된다. 외래 날짜가 다가오면 몇달전에 예약한 항공, 렌터카, 숙소 등을 다시 확인한다. 혹시나 실수가 있으면 안되기 때문에 몇번이고 다시 확인한다. 일정과 이동시간, 진료시간 지연 등 여러가지를 고려하여 예약해둔 항공시간과 렌터카 예약시간을 다시 한번 확인한다. 시간이 오래 흘러 처음 진료관련 내용은 기억이 흐려진 부분도 있다. 그래서 외래 가기 전에는 그 동안의 기록들을 다시 확인한다. 진료 받았던 내용, 사용했던 약과 효과, 케톤생성식이요법..
2016년 12월 세브란스병원 외래 - 에킨즈 앞으로 1년 더 유지 / since 20130128 첫비행기를 이용하더라도 아침부터 금식하고 각종 검사에 내분비과와 신경과 진료까지 하루에 모두 하려면 너무 힘들다. 첫비행기가 혹시라도 지연이 되거나, 병원까지 이동중에 지체라도 하게되면 그날 스케줄 자체가 엉망이 된다. 그래서 이번에도 전날 오후에 출발해서 근처에서 1박을 하고, 다음날 아침 일찍 병원에 갔다. 그 동안 수차례 재발을 하면서 시져프리(seizure free) 상태로 10개월을 넘겨본 적이 없다. 그리고 최근 몇년은 항상 겨울쯤에 재발을 했었다. ('재발'과 '겨울'이라는 계절 사이에 관계가 있는 것은 아니고 어쩌다 보니 시기가 그렇게 겹쳤다.) 아무튼 올해 1월에 사브릴 증량하면서 잡은 경기는 처음으로 10개월을 넘겼고, 계절은 또 겨울이다. 다음달이면 케톤생성식이요법으로 시작한 식이요법..
2016년 4월 세브란스병원 외래 - 에킨즈(1.7:1)로 변경 / 식이요법 39개월째 지난 크리스마스 때 재발하고, 빠르게 대처(?)를 해서일까? 한달도 안되서 경기가 잡혔다. 그동안의 치료과정( 2016/05/03 - [케톤생성식이요법/일지] - 외래 참고용 - 일지 )과 비교하면 정말 빠르게 잡혔다. 경기를 잡는 동안 사브릴을 1.5t bid로 증량 했지만, 지금은 다시 1t bid로 감량한 상태를 유지하고 있다. 2015/12/26 - [케톤생성식이요법/일지] - 산타 밉다. 2016/01/25 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 2016년 1월 세브란스병원 외래 - 케톤식이 2:1로 조정 / 케톤식이 36개월째 다음 진료는 6월이였다. 경기 잡고 잘 지내고 있었는데.. 빵아빵아 카페에서 김OO교수님이 안식년을 갖는다는 소식을 접했다. 왠만하면 같은분 진료를 받고 싶어, 급하게 병원..
2016년 1월 세브란스병원 외래 - 케톤식이 2:1로 조정 / 케톤식이 36개월째 재발 2015년 6월 5일이후 seizure free 였는데...... 크리스마스 이브날 재발 했다. 2015/12/26 - [케톤생성식이요법/일지] - 산타 밉다. 항상 경기가 잡히고 5~6개월이 지나가면 왠지 모르게 불안하고 긴장을 하게 된다. 언제나 그랬지만 이번에도 그런 불길한 예감은 그냥 지나치지 않았다. 지난번 진료때 사브릴을 목표치(아침, 저녁 1알)보다 적은 아침 반알, 저녁 한알로 경기를 잡았다. 그래서 병원에서 만약 재발 하면 아침, 저녁 1알로 증량해서 먹으라고 했었다. 2015/09/26 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 2015년 7월 세브란스병원 외래 - 케톤식이 중 성장치료는 안 좋다 / 케톤식이 30개월째 크리스마스 이브날은 잘 못 본거라고 믿으며 며칠 지켜 보기로 했었다...
2015년 7월 세브란스병원 외래 - 케톤식이 중 성장치료는 안 좋다 / 케톤식이 30개월째 검사와 진료가 있는 날은 전날부터 준비를 철저히 해야 한다. 일정 07:05 진에어 제주 -> 김포 08:40 쏘카 대여 10:00 채혈, 소변컵준비 (소변검사는 초음파 검사후) > 채혈후 약 복용 10:31 1층 영상의학과에서 초음파 검사 11:00 소변검사, 아침식사, 1층 영상의학과에서 x-ray(뼈 나이 검사-무릅, 손) 11:07 3층에서 30분 뇌파 (수면 필요) 11:40 내분비과 - 김OO 12:00 점심식사 13:00 본관 3층 재증명창구에서 검사결과 등 필요한 서류 발급 받을 것. 14:50 신경과 - 김OO 18:00 쏘카 반납 19:30 진에어 김포 -> 제주 본관 3층 재증명 창구 - 당일 검사한 혈액, 소변, 초음파 CD, x-ray 등의 검사결과 요구 - 진료시 이야기 하지 않..
2015년 5월 세브란스병원 외래 - 내분비과 추가 / 케톤식이 28개월째 2013년 1월 케톤식이 시작. 2013년 11월 재발. 2014년 4월 서울대병원에서 세브란스병원으로 전원. 2014년 4월 약조절 후 경기 잡힘. 2014년 11월 재발. 2015년 2월 사브릴 감량(1,000mg > 374mg) / 리리카캡슐 추가(75mg) / 케톤식이 비율 조정(4:1 > 3:1) 2015년 4월 사브릴 감량(374mg > 250mg) / 리리카 증량(75mg > 112.5mg) 2015년 5월 리리카 증량(112.5mg > 150mg) 2월 리리카캡슐 추가후 3주째부터 경기 빈도가 줄었다.(주 1~2회) 2015/08/15 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 2015년 2월 세브란스병원 외래 - 케톤식이 비율 조정 / 케톤식이 25개월째 4월 약물 조정 4주전부터 주 0~2회 ..
2015년 5월 세브란스병원과 통화 (리리카 증량후 4주) 지난 4월에 외래에서 사브릴을 감량하고 리리카캡슐을 증량 했었다. 2015/08/17 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 2015년 4월 세브란스병원 외래 - 여전함 / 케톤식이 27개월째 4월 외래 전부터 (경기가 잡히지는 않았지만) 빈도가 많이 줄었다. 외래 이후 2주가량은 이제 잡힌건가 생각할 때쯤 한번씩 찾아왔다. 그렇게 4월에 사브릴을 줄이고 리리카캡슐을 증량한 후 2주가 지난 시점부터 경기 빈도가 다시 늘기 시작했다. 보통은 경기약을 추가, 증량, 감량하고 1~2주 정도의 시간 후에 효과가 온다고 하는데... 딱 그 시점부터 경기 빈도가 늘기 시작했다. 이렇게 경기 빈도가 늘어난 이유가 내가 걱정했던 그런게 시작인지, 사브릴을 줄여서 그런건지 리리카를 증량해서인지... 알 수 있는 방법이 없었..
2015년 4월 세브란스병원 외래 - 여전함 / 케톤식이 27개월째 2월에 케톤생식 비율을 3:1로 변경하고, 사브릴정을 줄이고, 리리카캡슐이라는 새로운 약을 추가 했지만... 큰 변화는 없다. 폐렴과 중이염 등이 좋아지면서 경기 빈도가 줄었다. 또 하나 다행인 것은 3월부터 유치원에 다니고 있는데 감기등 다른 질병은 아직까지 걸리지 않고 있다. 리리카캡슐 출처: http://terms.naver.com/entry.nhn?docId=2159760&cid=51000&categoryId=51000 리리카 캡슐과 관련된 내용을 몇가지 확인해 봤다. 역시나... 소아나 청소년 환자에 대한 안전성과 유효성 자료는 충분하지 않아 권장되지 않는다고 한다. 토파막스나 다른 약도 그런게 있었는데... 검사가 없기 때문에 첫비행기를 이용하지 않아도 되고, 조금 여유를 가지고 다녀왔다. 나..
2015년 2월 세브란스병원 외래 - 케톤식이 비율 조정 / 케톤식이 25개월째 작년(2014년) 4월, 서울대에서 세브로 옮겨 약 조절하며 잡혔던 이녀석... 다시 찾아왔다. 몇개월 동안 잠잠해서 작년(2014년) 9월에 센틸정을 하루 10mg(아침/저녁 5mg)을 아침 2.5mg / 저녁 5mg으로 줄였다. 그렇게 2달이 지났는데 재발을 했다. 2012년에 재발할때는 오르필을 8개월에 걸쳐 줄이다가 약 끊고 2개월만에 재발 했었다. 2013년(이 때는 케톤생성식이요법 중이였다)에는 식이요법 효과가 좋아 몇가지 약을 감량/중단하면서 정리하는 과정에 데파코트를 끊고 2개월후 재발 했었다. 2013/09/25 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 2013년 9월 병원진료, 영양상담 / 케톤식이 8개월째 / 데파코트 중단 2013/11/26 - [케톤생성식이요법/일지] - 이런것은 쓰고 ..
2014년 11월 세브란스병원 외래 - 재발 / 케톤식이 22개월째 9월에 진료를 보고 아침에 먹던 센틸정을 5mg 에서 2.5mg 으로 감량을 했었다. 2014/11/28 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 2014년 9월 세브란스 외래 그렇게 감량후 2달이 지났는데 재발했다. 2014/11/12 - [케톤생성식이요법/일지] - 재발?! 재발! 재발하면서 바로 센틸정을 원래 용량으로 늘렸다. 병원에 연락해서 급하게 검사일정과 진료날짜를 잡았다. 원래 계획대로라면 1월에 가서 30분 뇌파 검사와 진료를 받을 예정이였다. 아들 방학때라서 아들도 함께가서 제주에서는 경험할 수 없는 기차여행을 계획했었는데... 작년에 11월 재발할 때도 그렇지만 이번에도 3주정도 코막힘이 심한 감기에 걸렸었다. 2014/01/05 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 2013년 11월 병원진료..
2014년 9월 세브란스 외래 지난 5월, 6월 세브란스 병원과 제주대학교 병원에서 시행한 소변검사 결과, 소변에서 칼슘이 많이 나왔다. 제주대병원(소아신장과)에서는 소변에서 칼슘이 많이 나와 신장 결석을 결정했지만 세브란스 병원에서는 케톤생성식이요법을 하고 있어 칼슘제 복용을 중단하지 말고 계속 복용하라고 했다. 2014/06/09 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 2014년 5월 세브란스 병원 외래 2014/06/16 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 2014년 6월 제주대병원 진료 - 신장 초음파 대신 물을 자주 마셔 신장 결석을 방지(?) 하라고 하는데... 진료 후 아이 엄마와 고민하다가 복용하고 있는 칼슘제, 하드칼츄어블정을 1/2알에서 1/3알로 임의로 조정해서 먹이기로 하고 9월까지 그렇게 먹였다. 8시간 금식후 채..
2014년 6월 제주대병원 진료 - 신장 초음파 지난 달 초에 제주대병원에서 시행했던 소변검사에서 칼슘이 많이 나왔었다. 2014/06/08 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 2014년 5월 제주대병원 외래 - 소변검사 그 당시 지금 처럼 칼슘이 많이 나오면 신장에 결석이 생기고, 현재 혈액내 칼슘도 적당한 상태라 굳이 칼슘제 복용을 할 필요는 없을 것 같으니 중단하는게 좋겠다고 했었다. 그래서 2주간 칼슘제(하드칼츄어블정) 복용을 중단 했었다. 2주 뒤에 세브란스 병원 외래가 있었다. 거기서는 케톤생성식이요법을 하고 있기 때문에 음식으로는 칼슘 섭취가 부족하니 꾸준히 복용하고 물을 자주 마셔 신장에 결석을 예방해야 한다고 했다. 그래서 하드칼츄어블정을 기존처럼 하루 0.5T(반알)을 복용하고 있다. 2014/06/09 - [케톤생성식이요법/병원진료..