케톤생성식이요법/일지 (12) 썸네일형 리스트형 양이많아지는 요리법...있을까요? 빵아빵아 카페에서 한 분이 쪽지로 문의해 오셨다. ...... 가족들과의 모임도 슬슬 꺼려지네요....... ...... 양이많아지는 요리법...있을까요? ...... 적다보니 쪽지로 답변하기에는 내용이 길어져서 블로그에 적습니다. 아이를 위해서 양이 많아지는 요리법이나 가족모임 등 식사 자리에서 어떻게 대처하는지 물어 오셨습니다. 하지만 저희라고 크게 다르지 않습니다. 지금까지 할 수 있는것도 아이가 잘 견뎌줘서 가능했습니다. 5년전 서울대병원에서 처음 케톤생성식이요법을 시작할 때, 첫 식사를 본 충격은 아직도 생생합니다. 간장종지만한 그릇에 남겨나온 식사는 충격이였습니다. 처음 4:1 식이요법을 할때는 어떻게든 양을 늘리기 위해 야채탈수기를 이용하여 최대한 물기도 제거하며 양을 늘렸습니다. 2013/.. 외래 참고용 - 일지 외래를 갈 때마다 그동안의 기록을 간략하게 정리해서 프린트해서 간다. 병원을 다닌지 오래되다보니 내가 다 기억하지 못하는 것도 있고, 여러가지 약에 대한 효과도 바로 대답하지 못할때가 있어서다. 지난번에 정리를 하기는 했지만, 몇가지 내용을 더 추가하고 앞으로는 이 글에 내용을 계속 정리해보자. 2014/05/16 - 세브란스로 전원을 위한 준비와 그동안의 기록 2016/01/07 - 다시 시작이다. 정리해 보자. 2010년 6월 DPT 접종 후 다음날부터 하루 수회 10초 전후의 경기 증상을 보임. 2010년의 기록 2010. 06. 11. (금) -> DPT 접종 2010. 06. 15. (화) -> 제주대 병원[의사: 이OO] 외래 > 중환자실 입원 > 서울대 병원[의사: 채OO] 복용약: 피리독신.. 다시 시작이다. 정리해 보자. 약 오래 먹더라도 아프지 않고 쭈~욱 갔으면 좋았는데... 다시 재발을 했다. 2015/12/26 - [케톤생성식이요법/일지] - 산타 밉다. 이번엔 약 감량이나 감기 등의 특별한 이벤트도 없는데... 어찌되었든 다시 시작이다. 병이든 뭐든 제대로 알아야 싸우지. 전에 서울대병원에서 세브란스로 전원하며 정리했던 내용이 있는데 내용을 추가 하여 다시 정리해 봤다. 2014/05/16 - [케톤생성식이요법/일지] - 세브란스로 전원을 위한 준비와 그동안의 기록 2010년 6월 DTP 접종후 다음날 부터 하루 수회 10초 전후의 경기 증상을 보임. 2010년의 기록 2010. 06. 11. (금) -> DTP 접종 2010. 06. 15. (화) -> 제주대 병원[의사: 이진숙] 외래 > 중환자 입원 > 서울.. 산타 밉다. 1224 0630 끙하는 소리에 봤더니 입은 벌어졌으나 이에 힘을 주는거 같다고 한다. 다시 원점이다.벌써 몇번째인지... 한번 정리해 보자. 2010. 6월 첫 발병후 한달만에 잡혔다.2011. 5월 재발 (10개월만에 재발) ~ 같은해 11월말 잡힘.2012. 9월 재발 (9개월만에 재발) ~ 2013. 1월 케톤식하며 잡힘. / 이때까지는 재발과 관련한 이벤트(예방접종)가 있었다.2013. 11월 재발 (10개월만에 재발) ~ 2014. 4월 세브로 전원 후 잡힘.2014. 11월 재발 (7개월만에 재발) ~ 2015. 6월 사브릴로 잡힘. / 이때는 굳이 찾자면 약 감량, 코 감기 라는 이벤트가 있었다.2015. 12월 재발 (6개월만에 재발) 크리스마스 이브날 재발이라니...너무 하는거 아닌가?.. 재발?! 재발! 작년 11월에 재발할 때 증상이 3주정도 콧물, 코막힘 감기가 심하여 병원에서 감기약 처방을 받고 2일정도 먹다가 재발했었다. 2013/11/26 - [케톤생성식이요법/일지] - 이런것은 쓰고 싶지 않았는데... 2014/01/05 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 2013년 11월 병원진료 / 케톤식이 10개월째 병원에서는 감기약 때문은 아니라고 하지만 그래도 혹시 모르니 왠만하면 감기약도 먹이지 않고 있었다. 최근에도 3주간 코막힘이 심한 감기에 걸렸다. 지난 금요일(11/7)은 낮에 무리를 했는지 저녁에 열이 38.2도까지 올랐지만 해열제를 먹고 2시간만에 열은 내렸다. 그리고 이틀 후인 며칠전 일요일(11/9) 06:00, 07:40에 수면 중 눈을 뜨고 얼굴(어금니)에 힘을 주는 경기를 했다... seizure free 상담 내용 - 경기가 아니라고 하는데... Seizure Free 상담 내용 - 20131221 최근 진료일지 2013년 1월말부터 케톤식하고 있음 (다음날부터 경기 없음) 지난 11/11 다시 이상 증상이 있어 11/20 2일간에 걸쳐 비디오 뇌파 시행 했으나 특이한 뇌파 없어 경기는 아니라고 함. 하지만 지금까지 40일이 넘게 거의 매일 1~2회 하고 있음. 상담신청내용 2013년 1월말부터 케톤식을 하고 있습니다. 케톤식 다음날부터 경기가 바로 멈췄고 지난 11월까지는 잘 지냈습니다. 하지만 11월 11일부터 의심 증상이 보였습니다. 그래서 11월 20일 비디오 뇌파를 2일간 시행했으나 경기파는 없다고 합니다. 그렇게 지금까지 40일가량 거의 매일 1~2회 가량 예전과 같은 경기 증세가 있습니다. 아침에 일어나기 1~2시간 전부터 일어나서 .. seizure free 상담 내용 - 또 재발 했습니다. Seizure Free 상담 내용 - 20121016 최근 진료일지 처방받은 약은 아래와 같습니다. 1. 트리랩탈 1.5ml bid 2. 센틸정 2.5mg – 5mg 3. 사브릴 400mg bid 작년(2011년 11월말) 이후로 증상이 없어 2년간 위에 처방한 약을 유지 하기로 함. 언어발달은 40~50개 단어만 사용 가능. -> 3음절 이상의 단어나 문장은 못 함. -> 인지 능력은 정상 걸음걸이가 불안(뒤뚱뒤뚱)하고 뛰어갈 때는 한쪽(오른쪽)으로 쏠림 현재 언어치료, 물리치료 받고 있음. 상담신청내용 항상 친절한 답변에 감사합니다. 저희 아이는 2010년 6월, 100일도 되기 전에 첫 증상을 보였습니다. 이후 보름동안 10초 정도 온몸에 힘을 주는 경기를 하루 10회 정도 했습니다. 약 복용후 증.. seizure free 상담 내용 - 외래 진료를 앞당겨 가야할 까요? Seizure Free 상담 내용 - 20111005 최근 진료일지 현재 복용중인 약은 아래와 같습니다. 1. 테그레톨시럽 (아침/저녁 - 3ml) 2. 염산피리독신정50mg신일 (아침 - 1tab) 3. 센틸정5mg (아침 - 2.5mg / 저녁 - 5mg) 약을 끊기위해 줄이던 중 5월초에 재발하여 5월~8월까지 3개월동안 케프라를 2주 간격으로 증량하며 지켜봄. 약 효과가 없고, 매일 4~5회 (최고 회/일) 정도 증상을 보임. 8/25부터 케프라 복용을 중단하고 센틸정으로 바꿔 1주 간격으로 증상에 따라 증량하는 중. 현재(만 17개월) 발달은 정상. 상담신청내용 항상 친절한 답변에 감사합니다. 현재 복용중인 약은 아래와 같습니다. 1. 트리렙탈현탁액 60mg/ml: 아침/저녁 1.5ml 2. 신.. seizure free 상담 내용 - 약 선택의 기준이 궁금합니다. Seizure Free 상담 내용 - 20110904 최근 진료일지 현재 복용중인 약은 아래와 같습니다. 1. 테그레톨시럽 (아침/저녁 - 3ml) 2. 염산피리독신정50mg신일 (아침 - 1tab) 3. 센틸정5mg (아침 - 2.5mg / 저녁 - 5mg) 약을 끊기위해 줄이던 중 5월초에 재발하여 5월~8월까지 3개월동안 케프라를 2주 간격으로 증량하며 지켜봄. 약 효과가 없고, 매일 4~5회 (최고 회/일) 정도 증상을 보임. 8/25부터 케프라 복용을 중단하고 센틸정으로 바꿔 1주 간격으로 증상에 따라 증량하는 중. 현재(만 17개월) 발달은 정상. 상담신청내용 지난번 답변 감사드립니다. 올해 5월에 재발하여 현재까지 매일(평균 4~5회/일) 증상이 보이고 횟수도 조금씩 늘고 있어(최근 5~8회.. seizure free 상담 내용 - 용량을 늘리고 있는데 여전히 증상이 보입니다 보통 병원 진료시간은 1인당 5분이 넘지 않는다. 그동안 있었던 일, 현재의 상태, 검사를 한 경우 검사결과, 앞으로의 계획과 추가되는 약에 대한 부작용 등 이런저런 이야기를 하기에는 너무 부족한 시간이다. 그래서 병원 진료보기 전에는 항상 수첩에 문의할 내용과 그동안의 상황 등 자세하게 메모를 하고 머리속으로 연습도 해본다. 그래도 뒤돌아서면 항상 빠진게 있다. 이런 경우 전문의와 자세한 상담을 할 수 있는 공간이 있다면 얼마나 좋을까? 네이버 지식인에 문의해도 전문의가 상담을 해 주기는 하지만 네이버 지식인은 완전히 공개된 공간이라 자세한 이야기를 할 수도 없는 경우가 많다. 뇌전증의 경우 에필리아( http://www.epilia.net/ )와 Seizure Free( http://www.seizu.. 세브란스로 전원을 위한 준비와 그동안의 기록 작년(2013년) 1월부터 케톤식이생성요법을 하면서 사라졌던 경기가 작년 11월부터 재발하여 거의 하루도 빠짐없이 매일 하고 있다. 서울대병원에서 작년 11월, 올해 1월에 2박3일간 비디오 뇌파 검사를 했지만 뚜렷한 경기파가 보이지 않아 적극적인 약물 치료는 하지 않았다. 다만, 항상 새벽 4시~9시 사이에만 하는 것으로 봐서 수면과 관련이 있다고 판단하여 저녁에 먹는 센틸정을 증량하고 리보트릴정을 추가하여 조금씩 증량하는 치료만 했다. 하지만 지금까지 변화가 없다. 그래서 다른의사들도 같은 판단을 하는지 궁금해졌다. 세브란스병원의 김OO 교수는 진료를 받으려면 3개월이나 걸린다고하여 올해 1월 서울대병원에서 비디오 뇌파 검사를 하고 퇴원하는날 미리 예약을 해 두었다. 막상 진료 예약한 날짜가 다가오자.. 이런것은 쓰고 싶지 않았는데... 케톤식하면서 이런것은 안 써도 될 줄 알았는데... 2~3주전 다시 재발하면서 서울대병원도 갔다오고 24시간 비디오 뇌파도 다시 찍고... 서울대병원 입원하면서 작년처럼 오래(1~2개월이상) 입원할 것 같아 다니던 언어치료, 음악치료, 문화센터 등 모두 취소 했다가 며칠 검사만하고 바로 오게 돼서, 취소 했던거 다시 신청하고... 암튼 몇 주동안 5분대기조 같은 긴장(지금도 그렇지만)을 하며, 잠도 제대로 못 자고 정신없이 흘러가고 있다. 경기일지는 정말 다시는 쓰고 싶지 않았는데... 어쩔 수 없이(내가 가장 싫어하는 말 중에 하나가 '어쩔 수 없이'다) 다시 쓰게된다. 2012년 12월부터 2013년 1월까지 입원해서 작성했던 경기일지 중 일부 그동안 스프레드시트와 A4용지에 작성했던 것을 천천히 b.. 이전 1 다음
