세브란스로 전원을 위한 준비와 그동안의 기록

작년(2013년) 1월부터 케톤식이생성요법을 하면서 사라졌던 경기가

작년 11월부터 재발하여 거의 하루도 빠짐없이 매일 하고 있다.

서울대병원에서 작년 11월, 올해 1월에 2박3일간 비디오 뇌파 검사를 했지만

뚜렷한 경기파가 보이지 않아 적극적인 약물 치료는 하지 않았다.

다만, 항상 새벽 4시~9시 사이에만 하는 것으로 봐서 수면과 관련이 있다고 판단하여

저녁에 먹는 센틸정을 증량하고 리보트릴정을 추가하여 조금씩 증량하는 치료만 했다.

하지만 지금까지 변화가 없다.

그래서 다른의사들도 같은 판단을 하는지 궁금해졌다.

세브란스병원의 김OO 교수는 진료를 받으려면 3개월이나 걸린다고하여

올해 1월 서울대병원에서 비디오 뇌파 검사를 하고 퇴원하는날 미리 예약을 해 두었다.

막상 진료 예약한 날짜가 다가오자 이런저런 걱정이 생겼다.

그동안 4년 가까이 서울대병원을 다니면서 많은 검사를 했고, 여러가지 약을 사용했는데...

병원을 옮긴다고 치료에 크게 다른점이 있을까?

정말 많은 생각을 했고 아내와 상의도 많이 했다.

서울대병원에서도 중간에 의사의 권유로 의사를 바꾼적이 있다.

그때 하시던 말씀이 '환자와 의사도 궁합이 있다'는 것이다.

농담(?)으로 하셨겠지만 그럴 수도 있다고 생각한다.

1월에 세브란스 예약하고,

지난 달까지 서울대병원을 갈 때마다 MRI 영상이나 심장초음파 등

의사 처방없이 받을 수 있는 검사결과는 모두 준비했다.

그리고 제주대병원에서는

진료의뢰서(진료의뢰서가 있어야 세브란스에서 보험적용을 받을 수 있다고 한다)

제주대병원에서 했던 검사 결과와 외래, 입원 기록지 등을 복사했다.

이번에 서류를 준비하면서 든 생각이

앞으로는 병원에서 했던 모든 검사결과는 되도록 보관하려고 한다.

병원을 옮길 때도 의사에게 눈치보며 이야기 하지 않아도 되고,

무엇보다 검사상 어떤 수치가 어떻게 변화 됐었는지 

부모가 정확히 알고 있어야 된다고 생각한다.

이 병이 감기처럼 가볍게 왔다가 가는게 아니라서 단단히 준비를 하고 있어야

어느날 갑자기 다시 찾아와도 제대로 싸울 수 있다고 생각한다.

서류는 사진을 찍고 DVD, CD는 ISO 이미지 파일로 저장한다.

2014/02/15 - [관심사] - 데몬툴즈로 CD, DVD iso 파일 만들기

그동안의 기록

2010년 6월 DTP 접종후 다음날 부터 하루 수회 10초 전후의 경기 증상을 보여

지금까지 제주대병원과 서울대병원을 다니고 있다.

2010. 06. 11. (금) -> DTP 접종

2010. 06. 15. (화) -> 제주대 병원[의사: 이진숙] 외래 > 중환자 입원 > 서울대 병원[의사: 채종희]

복용약: 피리독신(비타민), 페노바르비탈(페노바비탈, Phenobarbital), 테그레톨(카르바마제핀)

-> 서울대병원에서는 응급실에 며칠 대기한 후 비디오 뇌파를 시행했으나 여러 검사상 특이 사항 없어 바로 퇴원함.

-> 7월초 퇴원 했는데 며칠 뒤부터 경기 사라짐.

2013년 초까지 여러 약을 복용하여 경기를 잡았다가 10개월 후 재발하는 과정을 반복 했다.

2011년의 기록

몇개월 괜찮아서 피리독신과 페노바르비탈은 서서히 감량후 중단.

예방접종은 병원이나 seizure free에 문의 해도 6개월이상 괜찮으면 다시 시작해도 된다고 하여 시작함.

2011. 04. 28. -> MMR 접종

2011. 05. 09. -> 일본뇌염 접종

2011. 05. 10. -> 재발 (2010년 7월초 이후 10개월만의 재발)

약물치료과정

- 테그레톨(카르바마제핀) 증량

- 케프라(레비티라세탐) 추가 했다가 중단

- 센틸정(클로바잠) 추가

- 테그레톨(카르바마제핀)을 트리랩탈(옥스카르바제핀)으로 변경

- 토파맥스(토피라메이트) 추가 했다가 중단

- 오르필(발프로산나트륨) 추가

- 사브릴(비가바트린) 추가

2011. 11. 11. -> 재발 후 거의 매일, 최근에는 하루 10회 정도 하던 경기가 사브릴 추가후 반으로 줄어듦.

2011. 11. 28. -> 경기 사라짐.

복용약: 센틸정, 트리랩탈, 오르필, 사브릴

2012년의 기록

1월부터 8/23까지 오르필 천천히 감량하여 중단.

2012. 08. 01 -> 폐구균 4차 접종, 뇌수막염 4차 접종

2012. 08. 08 -> 일본뇌염 2차 접종

2012. 08. 16 -> A형 간염 1차 접종

2012. 09. 04 -> 재발 (2011. 11. 28 이후 9개월만의 재발)

약물치료과정

 - 12월초까지는 센틸, 트리랩탈, 사브릴만 증량

 - 엑세그란정 추가 했다가 중단

 - 12월들어 갑자기 나빠짐(횟수 증가 1일 30회 이상)

 - 페니토인, 페노바르비탈, 미다졸람 추가 했다가 중단

 - 오르필 추가

 - 케프라 추가

2013. 01. 21 -> 케톤생성식이요법 시작 / 다음날 부터 바로 경기 사라짐. [의사: 김기중]

그후 지금까지 기록

케톤생성식이요법을 하면서

사브릴은 오래 먹으면 좋지 않다고 하면서 가장 먼저 감량후 중단했고 

- 2013/07/26 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 2013년 7월 진료 - 케톤식이 6개월째 / 사브릴 중단

오르필시럽 대신에 복용했던 데파코트(디발프로엑스나트륨)는 중간에 부작용으로 중단했다.

- 2013/08/22 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 2013년 8월 진료 - 케톤식이 7개월째 / 데파코트 감량

- 2013/08/29 - [케톤생성식이요법] - 데파코트 부작용 탈모와 혈소판감소증

- 2013/09/25 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 2013년 9월 병원진료, 영양상담 / 케톤식이 8개월째 / 데파코트 중단

다른약도 서서히 감량하고 있었다.

이번에는 예방접종도 하지 않았는데

2013. 11. 11 -> 재발 (2013. 01. 22 이후 9개월만의 재발)

약물치료과정

 - 센틸 증량

 - 리보트릴(클로나제팜) 추가

그나마 다행인 것은,

그동안은 재발후 4~5개월 뒤에 횟수가 급격히 증가하는 패턴을 보였는데, 아직은 그렇지 않다는 것과

경기가 발생하는 시간대가 일정하다는 것,

그리고 2013년 11월과 2014년 1월 했던 비디오 뇌파 검사에서 뚜렷한 경기파가 없다는 것이다.

예방접종

앞으로는 예방접종을 하지 않기로 함.

완료하지 않은 예방접종 중 현재까지 접종 상황

DPT - 4차

A형 간염 - 1차

일본뇌염 - 2차

소아마비 - 3차

MMR - 1차

예방접종 관련 기사

MBC - [단독] 예방접종 부작용 첫 배상 판결…"국가가 책임져야" / 2012. 11. 20 - 네이버

MBC - [단독] 예방접종 부작용 첫 배상 판결…"국가가 책임져야" / 2012. 11. 20 - MBC

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하루에도 두세 차례, 

매일 나타나는 이 증상은 15년 전인 생후 7개월, 백일해 등을 예방하는 DTP 접종을 맞은 직후 시작됐습니다. 

증상이 일어난 직후에는 보건당국으로부터 240여만원의 치료비를 받을 수 있었지만

정작 발병 10년만에 장애 1급 진단을 받고 나서는 아무런 보상도 없었습니다. 

현행법상 접종 후 5년 이내에 일어난 일만 보상 심사를 받을 수 있기 때문입니다. 

......

참고

예방접종 도우미

- 예방접종 이상반응 신고: https://nip.cdc.go.kr/irgd/index.html?MnLv1=3&MnLv2=1

- 국가 보상제도: https://nip.cdc.go.kr/irgd/index.html?MnLv1=3&MnLv2=1

-> 진료비 보상과 장애나 사망에 대한 일시보상금을 지급

뇌전증 협회

- 뇌전증 환자의 장애인 등록: http://epiworld.co.kr/qna/qna.html (3번째 내용)

-> 최근 1년내에 6개월이상

매월 1회 이상의 중증 발작 또는

매월 2회 이상의 경증 발작이 있는 경우 4급 장애인에 해당.

=> 홈페이지 연결 안됨.

한국 뇌전증협회 - 뇌전증 장애

 : http://www.epilepsy.re.kr/contents/sub0402.php ( 아래 이미지 출처)