2013년 7월 진료 - 케톤식이 6개월째 / 사브릴 중단

이제 사브릴은 끝났다.

작년 9월에 재발해서 몇달간 약 조절을 했지만 계속 횟수가 늘어

12월말부터 2달간 입원하면서 약 조절을 했었다.

하지만 전혀 잡히지 않았고 1주일에 2배씩 늘어 하루 수십 회 경기를 했었다.

결국 케톤식이를 하자고 건의를 했고

그렇게 케톤식이를 시작해서 2일째부터는 하루 수십회 하던 모든 경기는 사라졌다.

때문에 나는 그동안 복용했던 약들은 전혀 효과가 없다고 판단하고 있다.

경련약은 환자에게 맞는 약인지, 그리고 적정 용량인지 확인하려면

약 복용후 1~2주는 지켜봐야 알 수 있다고 한다.

한 약을 환자의 최대치까지 증량해도 효과가 없는 경우는

다른약으로 대처하면서 증량했던 약은 같은 방법(주기)으로 줄여 간다.

때문에 맞는 약, 맞는 용량을 찾는데에는 시간이 너무 오래 걸린다.

환자나 보호자나 이때가 가장 힘들때가 아닌가 생각된다.

병원에 입원한 경우라면 그 주기를 조금 더 줄여 볼 수 있겠지만...

그렇게 되면 만약 효과를 볼 때

그 이유가 그전에 복용했던 약 때문인지

추가로 조절한 약 때문인지...

제대로 판단할 수 없다고 한다.

하지만 그동안 쭉 지켜보면서 복용한 약과 약의 용량 그리고 경기 횟수 등을 통계로 보면

그 당시 2달간 입원해서 추가한 약(케프라, 오르필/데파코트)은 전혀 효과가 없다고 생각이 됐다.

오히려 추가된 약으로 아이에게 부담만 준다고 생각한다.

오르필과 데파코트는 성분이 비슷하다.

오르필: 발프로산나트륨

데파코트: 디발프로엑스나트륨

처음에는 오르필시럽을 복용했으나 케톤식이를 하면서 데파코트로 대체했다.

케톤식이와 경련약이 어떤 상관관계가 있다면 모를까 (이런 이야기는 못 들어봤다)

내가 의사는 아니지만 우리 아이를 쭉 지켜보면서

판단하기에는 지금 우리 아이는 경련약보다는 케톤식이의 효과를 확실히 보고 있다.

때문에 현재 복용 중인 약을 하루라도 더 빨리 줄이기를 원한다.

약을 줄이면 하루 중 졸려하는 시간도 많이 줄고

그만큼 더 활발하게 놀고

발달도 또래 아이들 만큼 많이 따라가지 않을까 생각한다.

1월부터 한달 간격으로 사브릴을 조금씩 줄여, 어제 사브릴은 끝났다.

처음 부작용( 환자의 1/3에서 시야장애 - 터널식 시야 )을

인터넷에서 확인했을 때 많이 걱정도 됐지만 당시에는 선택의 여지가 없었다.

(부작용보다 경기를 잡는게 먼저였다. 그렇지 않으면 더 큰 것을 잃을 수도 있으니...)

당시(2년전)에도 재발로 입원해서 약 조절을 할 때였다.

오르필로 약 조절을 하다가 잘 안되어 사브릴을 사용했고

1주정도 후에 효과가 나타나 퇴원을 했었다.

그래서 나는 부작용이 심하기는 하지만 사브릴에 정(?)이 갔었다.

올초에 입원 했을 때도 처음에는 사브릴 용량을 조절하자고 했으니...

암튼 지금 사브릴은 끝났다.

어제 진료에서는 약 하나가 끝났으니 당분간 그대로 유지하는게 어떠냐고 나에게 물었다.

순간 복잡했다.

한쪽에서는 케톤식이로 확실히 효과를 보고 있으니 천천히 모든 약을 끊어야 된다.

다른 한쪽에서는 의사 말을 따라라...

지난달 혈액 검사에서 간수치도 높고 데파코트 용량도 많다고 하셨습니다.

데파코트를 조금 줄이는게 어떨까요?

그럼 그렇게 합시다.

아... 정말...

왜 이런건 내가 이야기를 하고 건의(?)를 해야 하는지...

말은 저렇게 하면서 속은 참 복잡했다.

2년전에 사브릴로 효과를 보고, 퇴원 후에 오르필(데파코트)을 9개월에 걸쳐 줄여 중단을 했다.

중단 후 1개월만에 재발을 했기 때문에 솔직히 오르필이 소량이라도 효과가 있던것은 아닐까 생각하고 있었다.

케톤식이로 효과를 보고 있으니 약을 빨리 줄여서 끊어야 된다는 마음과

혹시나 그 약이 조금이라도 효과가 있던 것은 아닐까 하는 마음...

난 그런 복잡한 상태였는데...

그래서 의사분이 잘 알아서 판단하고 진행해 주기를 바라고 있었는데...

뭔가 답답하다...

아무도 이렇게 했을때 어떻게 될지 알 수 없으니...

조심스럽고 천천히 진행하는 것인데...

다 알지만... 그래도...

맞는 약과 용량을 찾고서는 2~3개월간 괜찮으면

맞지 않는 약은 1개월 간격으로 줄여 중단을 했었다.

이런 과정을 9개월에 걸쳐 했었고.... 그러다 재발해서 다시 약을 찾고... 그런 경험이 2번이다.

이제 케톤식이 시작한지 6개월이다.

그동안 사브릴을 줄여 어제로 중단했다.

다음달 부터는 데파코트...

현재 복용중인 약을 이런식으로 줄이면.... 내년 하반기쯤에 모든 약이 끝난다.

일단.... 9개월 넘겨보자.