seizure free 상담 내용 - 용량을 늘리고 있는데 여전히 증상이 보입니다

보통 병원 진료시간은 1인당 5분이 넘지 않는다.

그동안 있었던 일, 현재의 상태, 검사를 한 경우 검사결과, 앞으로의 계획과 추가되는 약에 대한 부작용 등

이런저런 이야기를 하기에는 너무 부족한 시간이다.

그래서 병원 진료보기 전에는 항상 수첩에 문의할 내용과 그동안의 상황 등

자세하게 메모를 하고 머리속으로 연습도 해본다.

그래도 뒤돌아서면 항상 빠진게 있다.

이런 경우 전문의와 자세한 상담을 할 수 있는 공간이 있다면 얼마나 좋을까?

네이버 지식인에 문의해도 전문의가 상담을 해 주기는 하지만

네이버 지식인은 완전히 공개된 공간이라 자세한 이야기를 할 수도 없는 경우가 많다.

뇌전증의 경우 에필리아( http://www.epilia.net/ )와 Seizure Free( http://www.seizure.co.kr/ )에

문의를 하면 바로바로 답변을 들을 수는 없더라도 전문의 상담을 받을 수 있다.

에필리아 http://www.epilia.net/

페이스북: https://www.facebook.com/epilia2

YouTube: http://www.youtube.com/user/epilia1

Seizure Free ( http://www.seizure.co.kr/ )

Seizure Free 상담 내용 - 20110522

최근진료내용

2010년 6월 15일(100일경) 병원입원
뇌파, MRI 등 검사에서는 이상 없음.
보통 10초내외로 짧게 얼굴과 팔에 힘을 줌.
당시 하루에 20번도 넘게하여 입원후
피리독신(오전 1회), 페노바비탈(오전 1회),
테크레톨(오전, 오후)을 처방받고 2주간 지켜봄.
처음에는 변화가 없었으나 2주째부터 횟수가 조금씩 줄어들어 퇴원함.
3주째부터 최근까지 증상 없었음.

2010년 10월 페노바비탈 중단.
2011년 2월 테크레톨 오전 중단.
2011년 4월 중순부터 작년과 비슷한 증상(얼굴에 힘을 주고 멈춰있음)이 아주 짧게(2~3초) 보였음.
5월초부터는 10초 내외로 횟수로 하루 3~5회 정도 보임.

2011년 5월 13일 병원 진료때
수면뇌파검사를 실시 했지만 이상 없음.
다시 약을 늘려(테그레톨 오전/오후 각 3ml) 처방받음.
현재(2011년 5월 22일) 약을 늘린지 8일이 경과 했는데
여전히 10초내외로 하루 2~5회 하고 있음.

문의내용: 용량을 늘리고 있는데 여전히 증상이 보입니다.

2010년 10월부터 약을 줄이고 있었습니다.

2010년 10월: 페노바비탈 중단

2011년 2월: 테그레톨 오전 3ml 중단

2011년 5월에 완전히 약을 중단할 예정이였습니다.

하지만 2011년 4월말부터 다시 증상이 보여

5/13 진료시 약을 다시 늘렸습니다.

현재 용량을 늘린지 8일정도 지났습니다.

하지만 여전히 하루 2~5회 정도 10초내외의 증상이 보입니다.

다음 진료가 6/24인데 그때까지 그냥 지켜봐야 하는건지

 궁금합니다.

보통 금방 잠들었을 때 증상이 보입니다.

현재 만13개월이 지났습니다.

엄마, 아빠, 맘마 정도 말을 하고 (자주 하지는 않음)

걷지는 못하고 혼자 서있는 정도 입니다.

인지능력은 좋습니다.

- 인사하거나 지시한 물건을 잘 가져오고 가리키곤 합니다.

- 물건을 가지고 놀다가 제자리에 갖다 놓기도 합니다.

혹시 테그레톨을 장기 복용했을 때

 운동/언어능력에서 발달이 지연되는 부작용은 없나요?

답변

안녕하세요.

답이 늦어 죄송합니다.

2010년생이고 mri가 정상이고 발달도 그런대로 괜찮다면 양성 간질일 거 같은데 약물 감량 과정에서 발작을 했네요.

조금 더 여유를 가지시고 약물을 유지하도록 하지요. 결국 좋아질겁니다.

항간질 약물의 인지 관련 부작용과 관련해서는 세개 등급 약물이 있다면 테그레톨 즉 카바마제핀은 중간 등급입니다.

가장 많이 사용하는 약물이고 괜찮을 겁니다.