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육아

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중학교 개별화교육 회의 준비 학기초가 되면 개별화교육 회의를 하게된다. 올해는 수학여행도 있고, 3월이면 개별화교육 회의도 다시 하게 될텐데... 3월 개학을 앞둔 시점에 작년 개별화교육 회의를 준비하며 정리했던 내용을 다시 확인해 본다. 소개 뇌전증으로 오랜 기간 케톤생성식이요법을 받았습니다. 경기를 안한 지 6년, 약을 끊은 지 4년이 되었습니다. 2년전 완치 판정을 받았습니다. 저탄고지와 비슷한 케톤생성식이요법을 오랫동안 했고, 일반식으로 바꾼지는 2년 반 정도입니다. 식이치료 때문인지 음식을 늦게 먹지만, 다 먹으려고 노력합니다. 집에서는 빨리 먹도록 가르치고 있으니, 큰 문제가 안 된다면 식사 시간이 길더라도 이해해 주시기 바랍니다. 성격/행동 내성적이고 호기심 많으며 자존심이 강하고 고집도 있습니다. 지적당하거나 명령조의..
알레르기 진료전 기록 올해들어 알레르기 반응이 너무 심하다. 알레르기 비염은 몇년 전부터 있었고, 1~2년전부터는 여름에 햇빛이 강한 날에 두드러기가 나타나기도 했다. 올해부터는 그리 덥지도 않은데 심한 알레르기 반응이 보였다. 심할때는 동네 소아과에서 2~3일 먹는약을 처방 받아 먹기는 했지만 불안하다. 보통 알레르기로 처방 받는 약들은 항히스타민이다. 뇌전증으로 오래 치료를 했기 때문에, 뇌전증에 영향을 줄 수 있는 항히스타민 복용은 여전히 불안하다. 내일은 대학병원을 찾아 진료를 받을 예정이다. 알레르기로 종합병원 진료는 처음이라 간단히 정리가 필요할 것 같아 그간 있었던 일을 정리해 보려고 한다. 현재 상황만 이야기 하는게 나을까? 아니면 그간 있었던 치료 내용을 간략하게라도 설명하는게 나을까? 진료 시간은 짧다. 하..
"밥도 못 먹고, 급식도 못 먹고, 바보야" 제사가 있어 아들과 함께 가기 위해 준비하고 있는데, 그날따라 딸아이가 더 어리광 부리고 장난을 쳤다. 학교에서 어떤 일이 있던날이면 특히나 이런 경우가 많은데.... 역시나.... 점심 식사 시간에 옆에 앉은 친구가 넌 밥도 못 먹고, 급식도 못 먹고, 바보야 이랬다고 한다. 그말을 듣고 하루종일 얼마나 속상했을까! 전혀 이야기가 없다가 엄마와 자기전에야 그런 이야기를 했다. 그래도 선생님께 이야기 해서 해결이 됐다며 아빠에게는 말하지 말라고 했단다. 어떻게 해결이 됐다는건지. 아이들이 커서 그런지, 아니면 딸아이가 이제야 느끼고 보게되는건지 알 수 없지만, 최근들어 비슷한 이야기를 자주 한다. '장애인이라고 한다.' '빨리가라고 뒤에서 밀친다.' 등등... 그럴 때마다 꼭 엄마, 아빠나 선생님께 이야..
"이렇게 노래하고 춤추면 나쁜일이 사라지는거 같아" 코코밍 만화를 볼때면 항상 엉덩이를 흔들며 노래도 부르고 춤을 춘다. 오늘은 춤을 추며 하는 말이. 이렇게 노래하고 춤추면 나쁜일이 사라지는거 같아. 그래서 물었다. 너에게 나쁜일은 어떤거야? 3반 언제부터인가 학교에서 안 좋은 일이 있으면 다락으로 올라가 장난감 놀이를 하며 시간을 보낸다. 기분 좋은 일이 있으면 계속 따라다니며 이야기를 하는데...... 오늘도 다락에서 한참을 있던데 역시나 안 좋은 일이 있었나보다. 3반에서 나쁜일이 있었어? 과학 시간이 있어서 과학실로 가는데 친구들이 밀면서 빨리 가라고 했어. 계단에서는 손잡이를 잡고 천천히 가야 하는데, 여자줄은 손잡이가 없어. 이동 수업을 하는 과학실이 다른 층에 있나보다. 지적장애도 있지만, 오랜 약물치료와 식이치료로 때문인지 근육량도 부족해..
"애들이 나보고 장애인이래" "애들이 나보고 장애인이래" 저녁을 먹으며 아이가 하는 말에 어떻게 반응을 해야할지 몰라 한동안 멍하니 있었다. 그 짧은 순간에도 아이는 우리 눈치를 보고 있었다. 빠르게 답을 하지 않으면 아이는 또 자신이 뭔가 실수했다고 생각할 거고, 더 이상 어떤일이 있었는지 우리는 듣지 못했을거다. 부모가 걱정한다고 생각을 해서 였을까?! 자기도 모르게 어떤 실수를 해서 지적을 받을 거라고 생각해야 였을까?! 항상 그래왔다. 우리 반응을 확인하고 더 이야기를 하던가, 아무일 아니라며 말을 하지 않는다. 먼저 아이의 감정이 어떤지 물었다. 그래서 그말을 들으니까 기분이 안 좋았어? 아니, 우리반에 전학온 친구가 있는데 OO가 걔보고 나 장애인이라고 했어. 그래서 과학실 갔다 오다가 전학온 친구가 나 장애인이냐며 깜짝..
2019년 3월 세번째 일기 2010년 6월부터 먹기 시작한 항경련제를 며칠전 끊었다. 2019년 5월 18일 저녁, 센틸정 5mg 반알을 마지막으로 먹였다. 기분이 이상하다. 2019.03.19.화 오늘도 과학 실험을 했다. 실험실에서 날개가 있는 공룡과 날개가 없는 공룡 카드를 찾았다. '트리~'로 시작하는 공룡도 있었다. 실험실이 더워서 잠바를 벗으려고 했는데, 도와주시는 선생님(실무보조)이 입고 있으라고 했다. 2019.03.25.월 점심시간 끝나고 화장실에서 M을 만났다. M이 M 친구들을 소개시켜 줬다. M이 친구들에게 나는 급식밥을 먹지 못한다고 이야기 해 줬다. M은 1학년때 같은 반을 했던 친구인데, 이후에도 관심을 갖고, 아이에게 잘 대해주는지 가끔씩 M의 이야기를 한다. 식이요법 때문에 학교 급식을 못하는 아이 ..
2019년 3월 두번째 일기 읽기 연습 책 한권을 며칠에 걸쳐 읽으며 읽기 연습을 하고 있다. 첫날은 처음부터 끝까지 읽어 주고, 다음날부터는 아이 스스로 1장씩 읽도록 하고 있다. 첫장부터 전날 읽었던 부분까지는 아이 스스로 읽게 한다. 이미 오랜기간 반복해서 읽어줬던 책들이라 책 내용, 대부분은 이미 알고 있다. 그래서 아이 혼자 읽을 때는 글자를 보고 읽는 것인지, 아는 글자를 띄엄띄엄 보면서 외운(?) 내용을 말하는 것인지 헷갈리는 경우도 있다. 그리고 매일 추가되는 다음 1장은 한 글자, 한 글자 읽은 것을 옆에서 확인한다. 언어치료를 받으며 글자를 쪼개서 읽는 연습을 오래해서 그런지, 처음 보는 글자나 읽기 어려운 글자는 한 글자씩 쪼개서 읽는다. "겨울왕국"은 "ㄱ"에 "ㅕ"는 "겨", "우"에 "ㄹ"은 "울", "오"..
2019년 3월 첫번째 일기 아직까지 한글을 정확히 모른다. 학교에서는 일기 쓰기, 수학 문제 풀기, 독서록 작성 등의 숙제를 내고 있지만 아직 한글을 정확히 모르는 아이에게는 무리다. 그래도 작년보다는 나아졌다. 지금은 간단한 모양의 한글도 읽을 수 있고, 10이하 숫자도 거의 알고 있다. 지적장애 3급. 겉으로 보기에는 그저 키가 좀 작을뿐 자기들과 다른점이 없어 보여서 그런지 학기초에는 아이들에게 상처도 받고 힘들어 했다. 다행히 초반에 선생님께 이야기하고 부탁드려 잘 넘어간 것 같다. 아이 대신 일기를 써보려 한다. 아이가 그날 학교나 치료소에서 있었던 일을 이야기하면, 되도록 그대로 적어보려 한다. 되도록 아이 시점에서 작성할 생각이다. 아이의 학교 생활을 어떤식으로든 기록하려고 한다. 아이가 보고, 듣고, 느낀 감정을 다..
특수학교.... 조금만 더 지켜보자 가까운 특수학교에 가서 전학 관련 상담도 받았다. 다행히 자리가 있어 당장 전학도 가능하고, 절차도 복잡하지 않았다. 전학을 원하면 현재 다니고 있는 학교의 특수교사에게 어느 학교로 전학가고 싶다고 전학 의사만 전달하면 된다고 한다. 특수학교에 가서 상담하며, 현재 우리가족이 하는 고민을 이야기 했고 선생님 조언도 구하고 싶었으나, 결국 결정은 부모가 하는 것이라며 원하는 답을 얻지는 못했다. 그냥 우리가족이 하는 고민을 들어주고, 호응만 해줬다. 아이에 대해 잘 알지 못하는 상황에서 너무 큰 기대를 했는지 모르지만, 지금 학교를 옮기는게 맞는 결정인지에 대한 고민은 더 커졌다. 며칠 고민하며 인터넷에서 이런저런 비슷한 고민 사례를 찾아 봤다. 좀 오래된 자료지만 지금 우리가 하는 고민과 관련된 내용이 ..
특수학교로 전학을 고민중이다. 우리는 지금 맞는 선택을 하고 있는걸까? 아이 핑계로 우리가 피하는 것은 아닐까? 제주영지학교 상담 가서... 작년에 초등학교 입학을 앞두고 했던 고민을 초등학교를 다니는 지금도 하고 있다. 1년 유예, 특수학교, 일반학교(특수반) 등의 선택지를 두고 많은 고민을 했었다. 인터넷 카페에 문의도 하고, 유치원 선생님, 재활치료 선생님과 상의도 했었다. '그래도 우리 아이들이 일반 아이들과 함께 학교 다닐 수 있는 기회가 초등학교 뿐일 수 있다.' 어느 카페에서 초등학교 입학과 관련된 글을 검색하다 이런 글을 봤는데, 뭐랄까 그냥 답답하고, 힘도 빠지고 싫지만 어쩔 수 없이 수긍하게 되는 말이였다. 초등학교라도 일반학교에 가는 것을 다행이라고 생각해야 되는건지... 그렇게 오랜 고민 끝에 일반 학교 특수반에..
너무 아쉬운 운동회와 학교 생활 학교 때문에 고민하던게 벌써 1년전이다. 혹시나 일반학교에 보내서 따돌림이나 소외감을 느끼지는 않을지 무척 걱정했었다. 장애 등록도 하고 특수학교와 일반학교 특수반을 고민한 끝에 일반학교 특수반으로 보낸지 2개월이 지났다. 아이는 언어장애를 등록한 상태고, 2년정도의 발달지연이 있다. 유치원때부터 특수교육 대상자로 등록했고, 현재는 일반학교 특수반에 다니고 있다. 국어와 수학은 특수반에서 수업을 받고, 나머지는 일반학급에서 수업을 받고 있다. 다행히 좋은 선생님들과 친구들을 만나 매일매일 즐거운 학교 생활을 하고 있다. 하지만 아직 아이가 표현하는 내용의 70% 정도만 이해를 하고 있어 답답할 때가 많다. 아이가 학교 생활에 대해 종종 표현을 하는데, 어떤 상황이였는지 알 수가 없으니 제대로 호응을 할 ..
나는 X 표시만 했어. 학교 현관을 나오는 아이 표정이 안 좋다. 무슨 문제가 있었나? 아직 표현이 서툴러 아이와는 천천히, 충분히 이야기를 해야한다. 서둘게 되면 표현이 서툰 아이가 화를 내고, 입을 닫아 버릴 수도 있다. 한글 공부 발달이 2년정도 늦다. 아직 한글도 모르고 이름만 겨우 삐뚤빼뚤 쓰는 정도다. 그래도 초등학교 입학을 앞두고 집에서 가족들 이름쓰기를 하면 글자를 조금씩 익히고 있다. 아직은 노란색처럼 연한 색으로 글씨를 써주면, 그 위에 진한색 크래파스로 따라 쓰기를 하고 있다. 그렇게 가족들 이름쓰기만 몇개월째 하고 있다. 이날은 학교에서 "교장 선생님"을 종합장에 쓰고, 선생님에게 확인도장을 받는 시간이 있었던거 같다. 겨우 따라 쓰기를 하는 아이에게는 너무 어려운 과제였나보다. 아이는 할 수 없으니 X ..
이제는 초등학생. 3월부터 집근처 초등학교에 입학하여 일주일째 잘 다니고 있다. 담임 선생님과 어울림반 선생님 모두 좋아 보였다. 딱~ 지금만큼만 했으면 좋겠다. 입학 입학식을 가면 다른 아이들과 키부터 비교를 하게 된다. 오랜 식이요법 때문에 성장이 많이 늦다. 작년부터 에킨즈로 바꾸면서 조금은 나아졌지만, 다른 아이들이 가만히 기다려주는게 아니기 때문에 이 정도 차이는 보일 것 같다. 조금 도착하여 제일 앞에 앉게 되었다. 아이 혼자 앉혀 두며 "앞에 선생님 말씀 잘 듣고 가만히 앉아 있어~." "엄마, 아빠 뒤에서 보고 있을께" 이렇게 말하고 멀리서 지켜봤다. 본격적인 입학식 전에 학생들 위치를 조정 한다며 모두 일어나서 앞으로 3발짝 움직이라고 선생님이 말씀하셨다. 조마조마 하며 뒤에서 가만히 지켜보는데 역시나....
졸업.... 3월부터는 초등학생이다. 며칠전 유치원 졸업식이 있었다.3월에 초등학교를 입학을 앞두고 있어, 2년간의 유치원 생활을 짧게라도 기록해 두려고 한다. 어린이 집을 다닌적도 있었다.당시는 약으로 조절이 가능한 상태라,발달이 약간 느리기는 했지만, 눈에 띄지 않아 어린이집에는 자세히 이야기 하지 않았다. 하지만 그 후에 재발하고,잦은 병원진료로 결석하는 날이 많아졌고,어린이집에서는 은근히 나가길 바라는 눈치였다.결국 가을쯤 어린이집을 퇴소한 뒤로는 집에서 돌보기 시작했다. 몇 개월 뒤에는 케톤생성식이요법을 시작하게 됐고,다른 사람에게 맡기는게 어려워 보여 2년간 집에서 돌보게 됐다.집에 있는 동안에도 언어치료도 하고 동네 미술학원도 다녔지만,2년간 엄마와 집에만 있다보니 친구가 필요해 보였다. 식이요법도 하고 있고,다른 아이들보다 2..
바보, 거북이 라고 놀렸어 또래보다 느려 언제나 걱정하던 일이 점점 현실이 되어 간다. "바보야~" "바보바보~" 미술/심리 치료 선생님이 최근 자주 사용하는거 같다며... 얼마나 됐는지 물었다. 대수롭지 않게 생각하고 있었는데... 아이에게 물었다. "친구들이 혹시 '바보'라고 놀려?" 그렇다고 한다. "난 바보 아닌데" 그냥 그 또래 친구들 사이에서 하는 놀림(놀이)인지, 발달이 느린 아이에게 하는 말인지 모르겠지만 발달이 느린 것을 알고난 후로 늘 걱정하던 것들이 현실로 온것 같아 속상하다. 앞으로 초등학교에 들어가게 되면 더한 것도 많을텐데... 아이가 받을 상처, 사람들의 편견.... 그런 것들과 어떻게 마주하고 헤쳐 나갈지 걱정이다. "친구가 바보라고 놀렸어" "난 가만히 있었는데 친구가 거북이라고 놀렸어" "'하자마'..
겨울이 지나고, 봄이 오면 학교에 가야지 최근에 아침마다 유치원에 데려다 주면서 항상 하는 말이 있다. 지금은 여름이야. 이 더운 여름이 지나면 가을이 와. 가을이 지나면 눈이 오는 겨울이 와. 그 겨울도 지나면 다시 따뜻한 봄이 오지. 봄이 오면 더 이상 유치원에 다닐 수 없어. 봄이 되면 오빠처럼 학교에 가야되. 근데, 학교에 가려면 혼자서 화장실도 갈 수 있어야 하고, 선생님 말씀도 잘 들어야 해. 친구들하고 사이좋게 지내고, 인사도 잘 해야되. 그러니까 지금부터 연습하자. 오늘도 유치원에서 실수하지 말고, 화장실 가고 싶으면 선생님께 이야기하고 빨리 가야되. ...... 아직 어떻게 해야할지 고민이다. 지금은 유치원에 다니고 있지만, 이제부터는 학교를 고민해야 한다. 지금 생각 같아서는 화장실만 혼자 해결할 수 있으면, 일반학교 도움반으..

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