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케톤생성식이요법

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몇년만에 연락온 유전자 검사 결과 "dna kcmh 1 regions mutations" 전화로 들은 내용이라 맞는지 모르겠다. 처음 증상을 보인게 DPT 접종후라 그동안 원인을 그렇게 알고 있었다. 그후로도 재발할 때마다 예방접종이라는 이벤트가 있었기 때문에 더욱 확신을 했다. 솔직히 지금도 그렇게 믿고 있다. 그래서 DPT(4차), A형 간염(1차), 일본뇌염(2차), 소아마비(3차), MMR(1차) 이후로는 어떤 예방접종도 안 맞고 있다. 겁이나서. 이전에는 예방접종은 되도록 다 하는게 좋다고 생각했다. 그래서 큰 아이 같은 경우, 필수가 아닌 것도 찾아가면서 맞혔다. 하지만 예방접종이 원인이라고 생각한 이후로는 생각이 달라졌다. 초등하교 입학시에는 병원에서 따로 소견서를 받아 예방접종을 중단한 사유를 제출했다. 겁이나서 도저히 할..
2019년 8월 세브란스 병원 외래 - 저당지수식이 1년 더 유지 준비 작년 12월 사브릴정 복용을 중단하고, 지난 2월 진료 후에는 센틸정도 천천히 줄이다 5월에 끊었다. 2019년 2월 세브란스 병원 외래 - 저당지수식이 유지, 센틸정 중단 생후 2달정도 지나서 먹기 시작한 경련약을 끊었다. 만으로 9년정도... 페노바비탈, 테그레톨, 트리랩탈, 케프라, 센틸정, 토파맥스, 오르필, 사브릴, 리보트릴, 엑세그란정... 그동안 복용했던 경련약 종류가 이렇게나 많다. 최근까지 복용했던 약은 사브릴정과 센틸정이다. 특히 사브릴정이 효과가 있었는데... 부작용도 큰 약이라 줄이거나 중단시 재발하는 경우가 많았다. 그래도 케톤생성식이요법 등 식이치료가 효과가 있어 지금까지 잘 치료가 된거 같다. 외래 참고용 - 일지 2015년 5월 세브란스병원 외래 - 내분비과 추가 / 케..
My세브란스를 이용한 케톤 생성 식사 관리 처음 케톤생성식이요법을 할 때는병원에서 주는 엑셀파일을 이용하여 식단을 계산했었다. 처음 몇년은 그냥 엑셀파일을 사용하다가서울대병원에서 세브란스로 옮겨 아무래도 계속 식이요법을 할 것 같아웹으로 만들게 되었다. https://www.yunseo.org/ketogenicDiet/menu 처음에는 혼자 사용할 목적으로 만들었는데(그래서 조금 불편할 수 있다),엑셀파일로 계산하는 것보다는 편할 것 같아서,이 블로그와 빵아빵아카페에 소개하여 다른 분들도 이용할 수 있도록 했다. 2016/07/27 - 케톤생성식이요법 계산기 사용법2016/09/27 - 케톤생성식이요법 레시피 프린트2017/02/26 - 케톤, 에킨즈 식이요법 계산기 조금 수정 했습니다 우리 아이는 이제 저당지수식이요법을 하고 있어, 더 이상 사..
2019년 2월 세브란스 병원 외래 - 저당지수식이 유지, 센틸정 중단 준비 작년 8월 진료 이후 2달 간격으로 사브릴정을 조금씩 줄여,작년 12월 14일 사브릴정 복용은 중단하고 현재는 센틸정만 복용하고 있다. 2018/08/16 - 2018년 8월 세브란스 병원 외래 - 저당지수식이 유지, 사브릴 중단, 내분비과 중단 이번 진료는 사브릴정 복용을 중단하고 딱 2달이 지난 시점이다. 저당지수식이요법으로 변경하면서 지난번 진료 후 내분비과 진료도 받지 않기로 하여,이번에는 검사와 진료 부담이 많이 줄어들었다. 그동안 특이 사항도 없어 가벼운 마음으로 준비할 수 있었다. 체력도 많이 좋아져서,이번에는 렌터카를 이용하지 않고,되도록 대중교통을 이용하고, 걸어 다니기로 했다. 그리고 애들에게 처음으로 기차(KTX) 탑승 경험을 시켜주기 위해,KTX를 타고 광주로 이동하여 집으로 ..
2018년 8월 세브란스 병원 외래 - 저당지수식이 유지, 사브릴 중단, 내분비과 중단 준비 지난번 진료에서 센틸정(5mg)은 하루 2알로 유지하고, 사브릴정(500mg)은 하루 2알에서 아침 0.5알, 저녁 1알로 줄였다. 식이요법은 앳킨스에서 저당지수식이요법으로 변경했다. 2018/02/04 - 2018년 1월 세브란스 병원 외래 - 저당지수식이로 변경, 사브릴 감량 저당지수식이요법으로 변경한 후로는 칼로리 제한도 하지 않고, 저울로 일일이 정량도 하지 않아도 되어 크게 신경쓰지 않고 있다. 당지수만 따져서 당지수가 55이하인 저당지수 식품 위주로 먹이고 있다. 그동안 오래 케톤생성 식이요법과 앳킨스 식이요법을 했어서 칼로리 제한을 하지 않고, 일일이 정량하지 않는 것만으로도 너무 편하다고 생각한다. 치맥을 할 때도 살코기만 발라서 줄 수도 있고... 이렇게 해도 되는지는 모른다. 그래..
저당지수식이요법(LGIT) 안내와 문의 1월 진료 때 저당지수식이요법으로 변경하고, 빵아빵아 카페에서 저당지수로 검색하여 몇가지 내용을 확인했다. 2018/02/04 - 2018년 1월 세브란스 병원 외래 - 저당지수식이로 변경, 사브릴 감량 회원 중에 세브란스병원 영양팀에서 보내준 자료를 공유해 주신 분이 있어 다운받아 미리 살펴보기도 했다. 저당지수식이요법(LGIT)는 당지수가 낮은 식품 위주로 식단을 구성하게 된다. 당지수는 탄수화물 50g을 먹었을 때 2시간 동안 발생하는 혈당치 상승률을 숫자로 나타낸 것이다. 당지수가 높은 음식을 먹으면 혈당이 빨리 올라가고, 당지수가 낮은 음식을 먹으면 혈당이 느리게 올라간다. 저당지수는 당지수가 55이하인 식품을 의미한다. 채소류, 어육류, 보리밥, 일부 과일류, 우유류, 견과류, 참기름 등이 해..
2018년 1월 세브란스 병원 외래 - 저당지수식이로 변경, 사브릴 감량 준비 작년 5월에 진료를 받은 후 지금까지 엑세그란정을 6개월 동안 천천히 감량했고, 1달전에 완전히 끊었다. 2017/06/06 - 2017년 5월 세브란스병원 외래 - 앳킨스 6개월 더 유지 / 성장이 걱정이다. 지금은 사브릴정과 센틸정만 먹고 있다. 그외에 콜레스테롤 때문에 먹고 있는 베자립정, 비타민 모리아민 플러스 캡슐을 먹고 있다. 사브릴정(500mg) :: 하루 2알 센틸정(5mg) :: 하루 2알 베자립정 :: 하루 반알 모리아민플러스 캡슐 :: 하루 2알 2013년 1월 28일, 서울대병원에서 케톤생성 식이요법으로 시작한 식이요법이 이번달 말이면 만 5년이다. 그때는 이렇게 오래할 지 몰랐다. 처음 시작할 때는 2년 식이하고, 약 끊으면 그냥 다 좋아질 것만 같았다. 서울대병원에서 1년 ..
양이많아지는 요리법...있을까요? 빵아빵아 카페에서 한 분이 쪽지로 문의해 오셨다. ...... 가족들과의 모임도 슬슬 꺼려지네요....... ...... 양이많아지는 요리법...있을까요? ...... 적다보니 쪽지로 답변하기에는 내용이 길어져서 블로그에 적습니다. 아이를 위해서 양이 많아지는 요리법이나 가족모임 등 식사 자리에서 어떻게 대처하는지 물어 오셨습니다. 하지만 저희라고 크게 다르지 않습니다. 지금까지 할 수 있는것도 아이가 잘 견뎌줘서 가능했습니다. 5년전 서울대병원에서 처음 케톤생성식이요법을 시작할 때, 첫 식사를 본 충격은 아직도 생생합니다. 간장종지만한 그릇에 남겨나온 식사는 충격이였습니다. 처음 4:1 식이요법을 할때는 어떻게든 양을 늘리기 위해 야채탈수기를 이용하여 최대한 물기도 제거하며 양을 늘렸습니다. 2013/..
1.7:1 앳킨스 1,300kcal로 증량 식이요법을 시작한 2013년부터 다음해 여름까지를 제외하고, 최근 5개월 성장 속도가 가장 적었다. 작년 4월에 2:1 케톤생성식이요법에서 1.7:1 앳킨스로 변경했을 때는 그해 말까지 성장속도가 가장 좋았다. 그래서 이제 성장도 걱정하지 않아도 될 줄 알았다. 2016/05/03 - 외래 참고용 - 일지 비율이나 먹는 것은 바뀐게 없는데 최근 5개월간 성장 속도가 많이 줄어들어 당황스럽다. 초등학교에 입학하며 적응하고, 활동량이 늘어나면서 에너지 소모가 많아진 것이 이유일까? 그정도로 피곤해 보이지는 않았고 오히려 학교 생활이 즐겁다고 했었는데... 외래일자가 다가오면서 줄어든 성장 속도와 재발 걱정 때문에 식이요법 치료를 계속해야 하는것인지 고민이 많았다. 의사의 처방이 있어야 식이요법 중단도 결정되..
2017년 5월 세브란스병원 외래 - 앳킨스 6개월 더 유지 / 성장이 걱정이다. 준비 서울을 오가며 병원 진료를 받은지 8년째... 하지만 여전히 예약한 외래 날짜가 다가오면 긴장이 된다. 한달전부터는 뭔가 불안불안하며, 안 좋은 꿈을 꾸는 날도 많다. 현재 재발을 했다거나 다른 문제가 있는 것은 아니지만 그냥 기분이 안 좋고, 걱정되고, 긴장된다. 외래 날짜가 다가오면 몇달전에 예약한 항공, 렌터카, 숙소 등을 다시 확인한다. 혹시나 실수가 있으면 안되기 때문에 몇번이고 다시 확인한다. 일정과 이동시간, 진료시간 지연 등 여러가지를 고려하여 예약해둔 항공시간과 렌터카 예약시간을 다시 한번 확인한다. 시간이 오래 흘러 처음 진료관련 내용은 기억이 흐려진 부분도 있다. 그래서 외래 가기 전에는 그 동안의 기록들을 다시 확인한다. 진료 받았던 내용, 사용했던 약과 효과, 케톤생성식이요법..
동그랑땡 - 에킨즈 1.7:1, 300kcal 며칠전 초등학교 입학 후 첫 상담이 있었다. 담임선생님과 특수반 선생님께 아이 상태나 조심해야할 사항도 말씀드리고, 선생님들이 식이요법에 대해 잘 모르셔서 케톤생성식이요법과 에킨즈 식이요법에 대한 설명도 드렸다. 식이 치료를 하기 때문에 학교 급식은 먹을 수 없다. 그래서 유치원 때처럼 집에서 도시락을 보내고 있다. 입학 전부터 특수반 선생님께 설명드려 식사 시간에 실무원 선생님의 도움을 받도록 하고 있다. 아이가 식사를 거부하거나 딴짓을 하게되면, 집에서는 어떻게든 달래며 다 먹이고 있다. 학교에서도 이러면 처음 맡은 실무원 선생님이 힘들 수도 있다. 그래서 되도록 간단히 먹을 수 있고, 아이가 좋아하는 식단으로 준비하고 있다. 그래야 식사 시간도 단축할 수 있다. (대부분의 식사가 기름이 많아 식사 ..
케톤, 에킨즈 식이요법 계산기 조금 수정 했습니다 작년까지는 식단 계산을 위해 병원에서 받은 엑셀 파일을 이용하다가, 작년에야 뒤 늦게 웹에서 사용할 수 있도록 계산기를 만들어 사용하고 있다. 직접 사용할 목적으로 만들어서 많이 사람들이 사용하기에는 불편할 수도 있지만, 내 기준에 병원에서 제공하는 엑셀파일 보다는 편하다고 생각되어 몇개월 전에 빵아빵아 카페와 제 블로그에 소개를 했다. 2016/11/27 - [케톤생성식이요법/참고] - 케톤생성식이요법 식단 만들기 2016/09/27 - [케톤생성식이요법/참고] - 케톤생성식이요법 레시피 프린트 2016/07/27 - [케톤생성식이요법/참고] - 케톤생성식이요법 계산기 사용법 케톤생성식이요법 계산기: http://www.yunseo.org/ketogenicDiet/menu 공개한지 몇개월 됐는데 아직은..
콜레스테롤이 높아 처방받은 베자립정 지난 진료에서 검사결과 콜레스테롤 양이 높아 베자립정 처방을 받았다. 새로 처방 받은 약이니 약의 보관방법, 복용방법, 나타날 수 있는 부작용/이상반응 등을 알아두자. 2016/12/21 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 2016년 12월 세브란스병원 외래 - 에킨즈 앞으로 1년 더 유지 / since 20130128 출처: http://www.ckdpharm.com/ckd/product/productView.ckd?seq=2351 용법/용량 성인 : 베자피브레이트로서 1회 200㎎ 1일 2-3회 식후에 경구투여하되, 반드시 식이요법을 병행한다. 위장이 약한 환자는 1일 200㎎에서 시작하여 3-4일 후에는 1일 400㎎을 투여하고 필요하면 3-4일 후에 다시 1일 600㎎으로 증량하여 투여한다. 연령..
2016년 12월 세브란스병원 외래 - 에킨즈 앞으로 1년 더 유지 / since 20130128 첫비행기를 이용하더라도 아침부터 금식하고 각종 검사에 내분비과와 신경과 진료까지 하루에 모두 하려면 너무 힘들다. 첫비행기가 혹시라도 지연이 되거나, 병원까지 이동중에 지체라도 하게되면 그날 스케줄 자체가 엉망이 된다. 그래서 이번에도 전날 오후에 출발해서 근처에서 1박을 하고, 다음날 아침 일찍 병원에 갔다. 그 동안 수차례 재발을 하면서 시져프리(seizure free) 상태로 10개월을 넘겨본 적이 없다. 그리고 최근 몇년은 항상 겨울쯤에 재발을 했었다. ('재발'과 '겨울'이라는 계절 사이에 관계가 있는 것은 아니고 어쩌다 보니 시기가 그렇게 겹쳤다.) 아무튼 올해 1월에 사브릴 증량하면서 잡은 경기는 처음으로 10개월을 넘겼고, 계절은 또 겨울이다. 다음달이면 케톤생성식이요법으로 시작한 식이요법..
케톤생성식이요법 식단 만들기 케톤생성식이요법을 오래 했습니다. 벌써 만 4년이 다 되어 갑니다. 올해 초까지는 고맙게도 몇가지 식단으로 잘 따라줬습니다. 한번 만들때 몇가지 식단을 만들어서 먹이다 지겨워지면 그때가서 새로 만들어줘도 됐습니다. 병원에서 받은 엑셀 파일을 이용해서 식단을 만들려면 여러가지 불편한 점이 많습니다. 그래도 가끔씩만 사용하면 됐기에 그냥 참을만 했습니다. 서울대병원에서 받은 엑셀파일 세브란스병원에서 받은 엑셀파일 올해 초부터 에킨즈로 바꾸고, 앞으로 1년은 더 식이요법을 해야 한다고 하고, 아이도 이전보다 더 자주 실증을 냈습니다. 그래서 웹으로 식단을 계산할 수 있는 홈페이지를 만들었습니다. 처음에는 개인적으로 사용할 목적으로 만들었지만, 다른분과 같이 사용하면 좋을 것 같아 SNS 공유기능 등을 추가해서..
실곤약 국수 - 에킨즈 1.7:1, 300kcal (실)곤약은 열량이 적어 비교적 많이 사용할 수 있는 식재료중에 하나다. 열량이 적다보니 다이어트 식품으로도 많이들 사용한다. 처음 실곤약으로 국수를 해주던 날은 얼마나 좋아 하던지... 젓가락으로 실곤약을 하나씩 집어 위로 힘껏 올리고, 입을 크게 벌려 먹는 모습. 젓가락으로 집은 실곤약 면을 숟가락에 올려 먹는 모습. 아무도 가르쳐 주지도 않았는데, 그렇게 실곤약 국수를 먹는 모습을 보고 많이 놀랐었다. 아마도 유치원 식사 시간에 친구들 국수 먹는 모습을 유심히 보고 기억해 뒀던거 같다. 얼마나 먹고 싶고, 그렇게 하고 싶었을까? 국수 면은 실곤약으로 하고, 육수는 닭고기를 사용했다. 계란과 당근으로 맛과 색을 더했다. 그리고 참기름을 조금 넣었다. 에킨즈로 바꾸면서 식재료를 최대한 적게 하려고 변경..