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케톤생성식이요법/일지

seizure free 상담 내용 - 외래 진료를 앞당겨 가야할 까요?


Seizure Free 상담 내용 - 20111005



최근 진료일지


현재 복용중인 약은 아래와 같습니다.

1. 테그레톨시럽 (아침/저녁 - 3ml)

2. 염산피리독신정50mg신일 (아침 - 1tab)

3. 센틸정5mg (아침 - 2.5mg / 저녁 - 5mg)


약을 끊기위해 줄이던 중 5월초에 재발하여

5월~8월까지 3개월동안 케프라를 2주 간격으로 증량하며 지켜봄.


약 효과가 없고,

매일 4~5회 (최고 회/일) 정도 증상을 보임.


8/25부터 케프라 복용을 중단하고

 센틸정으로 바꿔 1주 간격으로 증상에 따라 증량하는 중.


현재(만 17개월) 발달은 정상.



상담신청내용


항상 친절한 답변에 감사합니다.


현재 복용중인 약은 아래와 같습니다.

1. 트리렙탈현탁액 60mg/ml: 아침/저녁 1.5ml

2. 신일피리독신정 50mg: 아침 50mg

3. 센틸정 5mg: 아침 7.5mg / 저녁 10mg


증상:

1. 보통 잘 때(잘 때는 눈을 뜸)나 졸릴 때 나타남.

2. 손은 주먹을 쥐고, 팔과 다리는 쭉 펴고, 온 몸에 힘을 줌.

3. 수초에서 15초이내로 짧고, 끝날 때는 눈을 깜빡임.

4. 의식은 있음, 기어가려 하거나 주변에 물건을 잡으려 함.


현재 아이는 만 18개월이며 발달은 정상입니다.

5월말부터 현재까지 매일(평균 5~7회/일) 증상을 있습니다.


5월에 재발하여 8월말까지 케프라로 조정하였으나 전혀 반응이 없어

9월부터는 센틸정으로 조절을 하고 있습니다.


9월에 케프라를 완전히 끊고 센틸정으로 바꿨을 때는

갑자기 바꾼 약 때문인지 9월초에는 7~8회/일 이상으로 늘었다가

한달동안 1주 단위로 센틸정을 증량하면서

최근에는 4~5회/일 줄었습니다.


저희가 제주에 있어서 서울대병원과 제주대병원을

번갈아 방문하면서 약 조절을 하고 있습니다.


최근(9/22) 진료시 서울대병원(의사: 채종희)에서

센틸정을 아침/저녁 7.5mg으로 증량했습니다.(이때가 4~5회/일)


서울대병원은 한달 후(10/25)에 외래 예약을 하고...

현재는 제주대병원에서 약 조절을 하고 있습니다.


문제는 서울대병원에서 센틸정을 아침/저녁 7.5mg으로 증량할 때(9/22)

증상이 줄지 않으면 제주에서 토파맥스를 추가하라고 했습니다.

하지만 제주대병원에서는 보험료 청구에 문제가 있어

현재 만2세 미만에서는 토파맥스를 처방할 수가 없다고 합니다.


그래서 어제(10/4) 센틸정만 저녁에 7.5mg -> 10mg으로 증량을 했습니다.

이 상태로 지켜보다가 10/25 서울대병원 외래에 가서

필요하다면 토파맥스를 처방받으라고 합니다.


제주대병원에서는 횟수(현재는 조금 늘어 6~7회/일)나

기간(22주째)에 비해 현재 발달이 정상이라

조금 느긋한거 같습니다.



선생님,

서울대병원에 미리가서 토파맥스 처방을 받아야할까요?

아니면 센틸정도 조금 늘렸으니 10/25까지 지켜봐야 할까요?



답변


센틸정을 조금 더 증량해보세요.

토파맥스 보험기준이 그렇기는 하지만 그냥 급여로 내도 삭감은 하지 않던데요.