seizure free 상담 내용 - 또 재발 했습니다.

Seizure Free 상담 내용 - 20121016

최근 진료일지

처방받은 약은 아래와 같습니다.

1. 트리랩탈 1.5ml bid

2. 센틸정 2.5mg – 5mg

3. 사브릴 400mg bid

작년(2011년 11월말) 이후로 증상이 없어

2년간 위에 처방한 약을 유지 하기로 함.

언어발달은 40~50개 단어만 사용 가능.

-> 3음절 이상의 단어나 문장은 못 함.

-> 인지 능력은 정상

 걸음걸이가 불안(뒤뚱뒤뚱)하고

 뛰어갈 때는 한쪽(오른쪽)으로 쏠림

 현재 언어치료, 물리치료 받고 있음.

상담신청내용

항상 친절한 답변에 감사합니다.

저희 아이는 2010년 6월, 100일도 되기 전에 첫 증상을 보였습니다.

이후 보름동안 10초 정도 온몸에 힘을 주는 경기를

하루 10회 정도 했습니다.

약 복용후 증상이 사라졌다가 10개월만(2011년 5월)에 재발하여

그때부터 11월말까지 매일 또 그렇게 했습니다.

2011년 5월부터 7개월 동안 많은 약을 사용했으나

처음 2~4회/일 했던 경기가 11월에는 11회/일로 계속 늘기만 했습니다.

(테크레톨, 케프라, 센틸, 트리랩탈, 토파맥스, 오르필, 사브릴)

다행히 11월초부터 사용한 사브릴에는 반응을 했고

11월말부터는 증상이 보이지 않았습니다.

그 때부터 

1. 트리랩탈 1.5ml bid

2. 센틸정 2.5mg – 5mg

3. 사브릴 400mg bid

4. 오르필 4.5ml bid ==> 효과가 없어 올해 8월까지 조금씩 감량하여 중단함.

위와 같이 복용하고 있습니다.

하지만 지난달에 다시 재발을 했습니다. (현재까지 6회정도 했습니다.)

또 10개월만입니다.

현재는 위 용량에 9월말부터 트리랩탈만 2.5ml - 3ml로 증량을 했습니다.

증량한 뒤 보름정도는 괜찮다가 어제, 오늘 연속으로 했습니다.

작년 5월에 재발할 때도 간격이 좁아 지더니

갑자기 하루에 2~4회하기 시작해서 7개월 동안 거의 매일 7~8회/일 했습니다.

또 그럴까 걱정입니다.

2010년 6월, 2011년 11년 MRI 모두 정상이였습니다.

작년 10월에 찍은 뇌파에서는 경기파가 있었지만 (2010년에는 없었음)

올해 6월에 찍은 수면뇌파에서는 뚜렷한 경기파는 없다고 하셨습니다.

작년 11월 위 용량으로 처방 받을 때가 12kg가 조금 못 되었고

현재 아이에 몸무게는 13.3kg 정도 됩니다.

선생님,

10개월동안 괜찮았다가 자꾸 재발하는 이유가 뭘까요?

복용중인 약이 아이의 체중 증가로 부족해서 일까요?

- 이게 맞다면... 약만 증량하면 되겠죠?

아니면 경기가 악화되서 더 이상 약의 효과가 없는 것일까요?

- 이게 맞다면... 또 새로운 약을 찾아야 하는 것인지...

아이에게 쓸 수 있는 약이 아직도 많이 남아 있는지... 걱정입니다.

그리고

 처방전에 있는 질병코드를 보면 G40.01 이라고 나와 있습니다.

- 난치성 간질을 동반한 국소발병의 발작을 동반한 국소화 관련(초점성)(부분적) 특발성 간질 및 간질 증후군

- 난치성 간질을 동반한 중심측두엽 뇌파 스파이크를 동반한 양성 소아기 간질

- 난치성 간질을 동반한 후두성 뇌파 발작을 동반한 소아기 간질

난치성이라는 말이 자꾸 걸립니다.

치료가 잘 안되면..... 예후도 안 좋은 경우가 많은가요?

답변

약물을 2-3가지 이상 복용하고도 발작이 지속되면 난치성이라고 합니다.

어쨌든 만만한 상황은 아니네요.

뇌전증 경과가 들쑥날쑥 변화무쌍이지요. 

전체적인 상황에서 관리해야하고 발달이 제일 중요한데요.

그나마 뇌파의 배경파가 안정이 되어있고 간질파가 많이 출현하지 않는다니 다행입니다.

식이요법도 한번 생각해볼만 한데요.

참고자료

2013년 에필리아 시민강좌

뇌전증의 비약물 치료 - 조용원(계명대 동산의료원 신경과)

케톤생성식이요법 14:50초 부터