다시 시작이다. 정리해 보자.

약 오래 먹더라도 아프지 않고 쭈~욱 갔으면 좋았는데... 다시 재발을 했다.

2015/12/26 - [케톤생성식이요법/일지] - 산타 밉다.

이번엔 약 감량이나 감기 등의 특별한 이벤트도 없는데... 어찌되었든 다시 시작이다.

병이든 뭐든 제대로 알아야 싸우지.

전에 서울대병원에서 세브란스로 전원하며 정리했던 내용이 있는데

내용을 추가 하여 다시 정리해 봤다.

2014/05/16 - [케톤생성식이요법/일지] - 세브란스로 전원을 위한 준비와 그동안의 기록

2010년 6월 DTP 접종후 다음날 부터 하루 수회 10초 전후의 경기 증상을 보임.

 

 

2010년의 기록

 

2010. 06. 11. (금) -> DTP 접종

2010. 06. 15. (화) -> 제주대 병원[의사: 이진숙] 외래 > 중환자 입원 > 서울대 병원[의사: 채종희]

복용약: 피리독신(비타민), 페노바르비탈(페노바비탈, Phenobarbital), 테그레톨(카르바마제핀)

 

- 서울대병원에서는 비디오 뇌파를 시행했으나 여러 검사상 특이 사항 없어 바로 퇴원함.

- 7월초 퇴원 했는데 며칠 뒤부터 경기 사라짐.

 

 

2011년의 기록

 

몇개월 괜찮아서 피리독신과 페노바르비탈은 서서히 감량후 중단.

예방접종은 병원이나 seizure free에 문의 해도 6개월이상 괜찮으면 다시 시작해도 된다고 하여 시작함.

2011. 04. 28. -> MMR 접종

2011. 05. 09. -> 일본뇌염 접종

2011. 05. 10. -> 재발 (2010년 7월초 이후 10개월만의 재발)

약물치료과정

- 테그레톨(카르바마제핀) 증량

- 케프라(레비티라세탐) 추가 했다가 중단

- 센틸정(클로바잠) 추가

- 테그레톨(카르바마제핀)을 트리랩탈(옥스카르바제핀)으로 변경

- 토파맥스(토피라메이트) 추가 했다가 중단

- 오르필(발프로산나트륨) 추가

- 사브릴(비가바트린) 추가

2011. 11. 11. -> 재발 후 거의 매일, 최근에는 하루 10회 정도 하던 경기가 사브릴 추가후 반으로 줄어듦.

2011. 11. 28. -> 경기 사라짐.

복용약: 센틸정, 트리랩탈, 오르필, 사브릴

 

 

2012년의 기록

 

1월부터 8/23까지 오르필 천천히 감량하여 중단.

2012. 08. 01 -> 폐구균 4차 접종, 뇌수막염 4차 접종

2012. 08. 08 -> 일본뇌염 2차 접종

2012. 08. 16 -> A형 간염 1차 접종

2012. 09. 04 -> 재발 (2011. 11. 28 이후 9개월만의 재발)

약물치료과정

 - 12월초까지는 센틸, 트리랩탈, 사브릴만 증량

 - 엑세그란정 추가 했다가 중단

 - 12월들어 갑자기 나빠짐(횟수 증가 1일 30회 이상)

 - 페니토인, 페노바르비탈, 미다졸람 추가 했다가 중단

 - 오르필 추가

 - 케프라 추가

2013. 01. 21 -> 케톤생성식이요법 시작 / 다음날 부터 바로 경기 사라짐. [의사: 김기중]

 

 

2013년의 기록 ( ~ 서울대 )

 

케톤생성식이요법을 하면서

사브릴은 오래 먹으면 좋지 않다고 하면서 가장 먼저 감량후 중단했고 

- 2013/07/26 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 2013년 7월 진료 - 케톤식이 6개월째 / 사브릴 중단

오르필시럽 대신에 복용했던 데파코트(디발프로엑스나트륨)는 중간에 부작용으로 중단했다.

- 2013/08/22 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 2013년 8월 진료 - 케톤식이 7개월째 / 데파코트 감량

- 2013/08/29 - [케톤생성식이요법] - 데파코트 부작용 탈모와 혈소판감소증

- 2013/09/25 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 2013년 9월 병원진료, 영양상담 / 케톤식이 8개월째 / 데파코트 중단

다른약도 서서히 감량하고 있었다.

 

 

이번에는 예방접종도 하지 않았는데

2013. 11. 11 -> 재발 (2013. 01. 22 이후 9개월만의 재발)

약물치료과정

 - 센틸 증량

 - 리보트릴(클로나제팜) 추가

 

 

2012년까지는 재발 후 4~5개월 뒤에는 횟수가 급격히 증가했었지만

이번에는 2014년 4월 현재 그렇지 않다.

그리고 경기가 발생하는 시간대가 항상 일정하다.

2013년 11월과 2014년 1월에 했던 비디오 뇌파 검사에서도 뚜렷한 경기파가 없다고 했다.

 

 

2014년의 기록 ( 세브란스 ~ )

 

2014. 04. – 세브란스 전원(입원) / 비디오뇌파 / 베일리 발달검사 / “왼쪽 앞에서 경기파 보임”

 - 약물조정후 경기 사라짐.

약물치료과정

 - 사브릴정 추가

 - 센틸정 증량

 - 케프라정 중단

 - 트리랩탈정 중단

 - 리보트릴정 중단

 - 엑세그란정 추가

 

 - 하드칼츄어블정: 0.5T (칼슘제)

 - 모리아민플러스캡슐

 

2014. 09. – 4시간 비디오 뇌파 / 5개월간 경기 없어 센틸정 감량

약물치료과정

 - 센틸정 감량

 

2014. 11. – 재발하여 센틸정 원래대로 증량 / 뇌파는 2개월전과 비교하여 나쁘지 않음.

약물치료과정

 - 센틸정 증량

 - 하드칼츄어블정을 애드칼로 대체

 

 

2015년의 기록

 

2013년이나 2014년에 재발할 때는
이전과 다르게 예방접종도 없었지만 감기, 폐렴 등 컨디션이 좋지 않았다.

 

하지만

2013년과 다르게 이번에 재발해서는 경기를 매일하지는 않는다.

 

2015. 02. – 뇌파는 양호 / 골밀도 약한편 / 식이비율 3:1로 조정

 - 사브릴: 500mg bid > 187mg bid (감량) / 리리카캡슐: 37.5mg bid (추가)

 

2015. 04. – 리리카 추가후 3주후부터 경기 빈도가 줄었으나(주1~2회) 여전함.

 - 사브릴: 187mg bid > 125mg bid (감량) / 리리카캡슐: 37.5mg bid > 56.25mg bid (증량)

 

2015. 05. 08 – 2주후부터 주 1~2회에서 주 3~4회로 늘어나 병원에 전화함.

 - 리리카캡슐: 56.25mg bid > 75mg bid (증량)

 

2015. 05. 26 – 리리카캡슐 증량후에도 주4~5회로 오히려 더 늘어나고 있어 외래를 앞당김.

 - 1주간격으로 리리카 tape off / 사브릴 1t bid로 증량

 - 1주 리리카 0.5c – 1c / 사브릴 0.5t bid

 - 2주 리리카 0.5c bid / 사브릴 0.5t – 1t

 - 3주 리리카 0 – 0.5c / 사브릴 1t bid 로 해야 하지만 0.5t – 1t로 잡힌거 같아 그만 증량함.

 - 4주 리리카 x

 - 약한 충격(소파 팔걸리에서 떨어짐)에 팔꿈치 골절되어 내분비과도 같이 보기로 함

 - 내분비과에서 하루 애드칼 4t는 많다고 비타민 D가 많이 함유된 디카맥스디정으로 교체해줌 (1t/일)

 

2015. 07. 15 – 사브릴을 0.5t – 1t만 복용해도 경기가 잡혀 더 이상 증량 하지 않음.

 - 20150603: 리리카 0 - 0.5c / 사브릴 0.5t – 1t

 - 20150604: 마지막 경기

 - 20150607: 리리카 off

 - 센틸정: 5mg – 5mg / 엑세그란정: 100mg – 100mg / 사브릴정: 250mg – 500mg

 - 디카맥스디정: 1t / 모리아민플러스정: 0.5t-0.5t-0.5t

 

2015. 12. 24 – 재발

 - 특별한 이벤트(감량, 예방접종, 감기 등) 없음.

 - 경기 양상은 이전과 동일 / 시간은 5초정도 늘었다. (15초이내 > 20초이내)

 - 새벽 / 수면중 / 눈뜨고 양쪽다 왼쪽 살짝 위 / 어금니에 힘 / 끙끙거리는 숨소리

 - 양손 모두 위로(왼팔은 머리위로, 오른팔은 어깨정도), 다리에 힘, 몸도 약간 왼쪽으로 돌림

 - 경기횟수: 12/24, 12/26, 12/29, 01/03, 01/05, 01/07

 - 사브릴은 12/26부터 1t-1t로 증량함.

 

 

 

재발 관련 기록

 

2010.06 - 첫 발병 후 한달만에 잡힘.

2011.05 - 10개월만에 재발 > 2011.11 사브릴 추가하며 잡힘.

2012.09 - 09개월만에 재발 > 2013.01 케톤식하며 잡힘. / 이때까지는 예방접종이라는 이벤트가 있음.

2013.11 – 10개월만에 재발 > 2014.04 세브로 전원. 사브릴, 엑세그란 추가하며 잡힘.

2014.11 – 07개월만에 재발 > 2015.06 사브릴 다시 추가하며 잡힘. / 감량 중 재발

2015.12 – 06개월만에 재발 > 특별한 이벤트 없음.

 

그동안 사용했던 약

 

2010.06 – 첫 진료

- 페노바르비탈

- 테그레톨

2011.05 – 재발

- 테그레톨 -> 트리랩탈

- 케프라(3개월 -> X)

- 센틸정

- 토파맥스(1개월 -> X)

- 오르필

- 사브릴(잡힘)

2012.09 – 재발

 - 12월까지 센틸, 트리랩탈, 사브릴 증량

 - 12월에 엑세그란(1개월 -> X)

 - 오르필

 - 케프라

 - 케톤식

2013.11 – 재발

 - 리보트릴(4개월 -> X)

 - 엑세그란정 추가

2014.11 – 재발

 - 리리카캡슐(4개월 -> X)

2015.12 – 재발

 - 엑세그란정

 - 센틸정

 - 사브릴정

 

 

예방접종

 

앞으로는 예방접종을 하지 않기로 함.

완료하지 않은 예방접종 중 현재까지 접종 상황

DPT - 4차

A형 간염 - 1차

일본뇌염 - 2차

소아마비 - 3차

MMR - 1차