외래를 갈 때마다 그동안의 기록을 간략하게 정리해서 프린트해서 간다.
병원을 다닌지 오래되다보니 내가 다 기억하지 못하는 것도 있고,
여러가지 약에 대한 효과도 바로 대답하지 못할때가 있어서다.
지난번에 정리를 하기는 했지만,
몇가지 내용을 더 추가하고 앞으로는 이 글에 내용을 계속 정리해보자.
2010년 6월 DPT 접종 후 다음날부터 하루 수회 10초 전후의 경기 증상을 보임.
2010년의 기록
2010. 06. 11. (금) -> DPT 접종
2010. 06. 15. (화) -> 제주대 병원[의사: 이OO] 외래 > 중환자실 입원 > 서울대 병원[의사: 채OO]
복용약: 피리독신(비타민), 페노바르비탈(페노바비탈, Phenobarbital), 테그레톨(카르바마제핀)
- 서울대병원에서는 비디오 뇌파를 시행했으나 여러 검사상 특이 사항 없어 바로 퇴원함.
- 7월초 퇴원 했는데 며칠 뒤부터 경기 사라짐.
2011년의 기록
몇 개월 괜찮아서 피리독신과 페노바르비탈은 서서히 감량 후 중단.
예방접종은 병원이나 seizure free에 문의 해도 6개월이상 괜찮으면 다시 시작해도 된다고 하여 시작함.
2011. 04. 28. -> MMR 접종
2011. 05. 09. -> 일본뇌염 접종
2011. 05. 10. -> 재발 (2010년 7월초 이후 10개월만의 재발)
약물치료과정
- 테그레톨(카르바마제핀) 증량
- 케프라(레비티라세탐) 추가 했다가 중단
- 센틸정(클로바잠) 추가
- 테그레톨(카르바마제핀)을 트리랩탈(옥스카르바제핀)으로 변경
- 토파맥스(토피라메이트) 추가 했다가 중단
- 오르필(발프로산나트륨) 추가
- 사브릴(비가바트린) 추가
2011. 11. 11. -> 재발 후 거의 매일, 최근에는 하루 10회 정도 하던 경기가 사브릴 추가 후 반으로 줄어듦.
2011. 11. 28. -> 경기 사라짐.
복용약: 센틸정, 트리랩탈, 오르필, 사브릴
2012년의 기록
1월부터 8/23까지 오르필 천천히 감량하여 중단.
2012. 08. 01 -> 폐구균 4차 접종, 뇌수막염 4차 접종
2012. 08. 08 -> 일본뇌염 2차 접종
2012. 08. 16 -> A형 간염 1차 접종
2012. 09. 04 -> 재발 (2011. 11. 28 이후 9개월만의 재발)
약물치료과정
- 12월초까지는 센틸, 트리랩탈, 사브릴만 증량
- 엑세그란정 추가 했다가 중단
- 12월들어 갑자기 나빠짐(횟수 증가 1일 30회 이상)
- 페니토인, 페노바르비탈, 미다졸람 추가 했다가 중단
- 오르필 추가
- 케프라 추가
2013. 01. 21 -> 케톤생성식이요법 시작 / 다음날부터 바로 경기 사라짐. [의사: 김OO]
2013년의 기록 ( ~ 서울대 )
케톤생성식이요법을 하면서
사브릴은 오래 먹으면 좋지 않다고 하면서 가장 먼저 감량 후 중단했고
- 2013/07/26 - 2013년 7월 진료 - 케톤식이 6개월째 / 사브릴 중단
오르필시럽 대신에 복용했던 데파코트(디발프로엑스나트륨)는 중간에 부작용으로 중단했다.
- 2013/08/22 - 2013년 8월 진료 - 케톤식이 7개월째 / 데파코트 감량
- 2013/08/29 - 데파코트 부작용 탈모와 혈소판감소증
- 2013/09/25 - 2013년 9월 병원진료, 영양상담 / 케톤식이 8개월째 / 데파코트 중단
다른 약도 서서히 감량하고 있었다.
이번에는 예방접종도 하지 않았는데
2013. 11. 11 -> 재발 (2013. 01. 22 이후 9개월만의 재발)
약물치료과정
- 센틸 증량
- 리보트릴(클로나제팜) 추가
2012년까지는 재발 후 4~5개월 뒤에는 횟수가 급격히 증가 했었지만
이번에는 2014년 4월 현재 그렇지 않다.
그리고 경기가 발생하는 시간대가 항상 일정하다.
2013년 11월과 2014년 1월에 했던 비디오 뇌파 검사에서도 뚜렷한 경기파가 없다고 했다.
2014년의 기록 ( 세브란스 ~ )
2014. 04. – 세브란스 전원(입원, 의사: 김OO) / 비디오뇌파 / 베일리 발달검사 / “왼쪽 앞에서 경기파 보임”
- 약물조정후 경기 사라짐.
약물치료과정
- 사브릴정 추가
- 센틸정 증량
- 케프라정 중단
- 트리랩탈정 중단
- 리보트릴정 중단
- 엑세그란정 추가
- 하드칼츄어블정: 0.5T (칼슘제)
- 모리아민플러스캡슐
2014. 09. – 4시간 비디오 뇌파 / 5개월간 경기 없어 센틸정 감량
약물치료과정
- 센틸정 감량
2014. 11. – 재발하여 센틸정 원래대로 증량 / 뇌파는 2개월전과 비교하여 나쁘지 않음.
- 2014/11/12 - 재발?! 재발! - 이때부터는 경기횟수를 댓글로 기록함.
약물치료과정
- 센틸정 증량
- 하드칼츄어블정을 애드칼로 대체
2015년의 기록
2013년이나 2014년에 재발할 때는
이전과 다르게 예방접종도 없었지만 감기, 폐렴 등 컨디션이 좋지 않았다.
하지만
2013년과 다르게 이번에 재발해서는 경기를 매일하지는 않는다.
2015. 02. – 뇌파는 양호 / 골밀도 약한편 / 식이비율 3:1로 조정
- 사브릴: 500mg bid > 187mg bid (감량) / 리리카캡슐: 37.5mg bid (추가)
- 2015/08/15 - 2015년 2월 세브란스병원 외래 - 케톤식이 비율 조정 / 케톤식이 25개월째
- 2015/08/16 - 케톤식이 비율 조정 4:1 에서 3:1
2015. 04. – 리리카캡슐 추가 후 3주후부터 경기 빈도가 줄었으나(주1~2회) 여전함.
- 사브릴: 187mg bid > 125mg bid (감량)
- 리리카캡슐: 37.5mg bid > 56.25mg bid (증량)
2015. 05. 08 – 2주후부터 주 1~2회에서 주 3~4회로 늘어나 병원에 전화함.
- 리리카캡슐: 56.25mg bid > 75mg bid (증량)
2015. 05. 26 – 리리카캡슐 증량 후에도 주4~5회로 오히려 더 늘어나고 있어 외래를 앞당김.
- 1주 간격으로 리리카 tape off / 사브릴 1t bid로 증량
- 1주 리리카 0.5c – 1c / 사브릴 0.5t bid
- 2주 리리카 0.5c bid / 사브릴 0.5t – 1t
- 3주 리리카 0 – 0.5c / 사브릴 1t bid 로 해야 하지만 0.5t – 1t로 잡혀 그만 증량함.
- 4주 리리카 x
- 약한 충격(소파 팔걸이에서 떨어짐)에 팔꿈치 골절되어 내분비과도 같이 보기로 함
- 내분비과에서 하루 애드칼 4t는 많다고 비타민 D가 많이 함유된 디카맥스디정으로 교체해줌 (1t/일)
- 2015/08/31 - 2015년 5월 세브란스병원 외래 - 내분비과 추가 / 케톤식이 28개월째
- 골밀도 관련: 2015/08/16 - [케톤생성식이요법/식단] - 케톤식이 비율 조정 4:1 에서 3:1
2015. 07. 15 – 사브릴을 0.5t – 1t만 복용해도 경기가 잡혀 더 이상 증량 하지 않음.
- 20150603: 리리카 0 - 0.5c / 사브릴 0.5t – 1t
- 20150604: 마지막 경기
- 20150607: 리리카 off
- 센틸정: 5mg – 5mg / 엑세그란정: 100mg – 100mg / 사브릴정: 250mg – 500mg
- 디카맥스디정: 1t / 모리아민플러스정: 0.5t-0.5t-0.5t
- 2015/09/26 - 2015년 7월 세브란스병원 외래 - 케톤식이 중 성장치료는 안 좋다 / 케톤식이 30개월째
2015. 12. 24 – 재발
- 2015/12/26 - 산타 밉다. (경기 횟수는 댓글로 기록함)
- 특별한 이벤트(감량, 예방접종, 감기 등) 없음.
- 경기 양상은 이전과 동일 / 시간은 5초정도 늘었다. (15초이내 > 20초이내)
- 새벽 / 수면 중 / 눈뜨고 양쪽 다 왼쪽 살짝 위 / 어금니에 힘 / 끙끙거리는 숨소리
- 양손 모두 위로(왼팔은 머리위로, 오른팔은 어깨 정도), 다리에 힘, 몸도 약간 왼쪽으로 돌림
- 경기 횟수: 12/24, 12/26, 12/29, 01/03, 01/05, 01/07, 01/09, 01/11, 01/13 [9회]
- 사브릴은 12/26부터 1t(500mg) bid로 임의로 증량함. ( 2015/12/26 - 산타 밉다. )
2016년의 기록
2016. 01. 07 - 사브릴 1.5t bid로 증량, 식이비율 2:1로 조정
- 2016/01/25 - 2016년 1월 세브란스병원 외래 - 케톤식이 2:1로 조정 / 케톤식이 36개월째
- 사브릴 1.5t bid로 증량하고 5일쯤 지났을 때 잡힘.
- 경기 잡힐 때 쯤 독감에 걸려 타미플루 복용했지만 괜찮음.
- 경기 잡히고 4주가 지난, 2/13 사브릴 1t - 1.5t로 감량
- 다시 2주가 지난, 2/28 사브릴 1t bid로 감량
2016. 04. 27 - 앳킨스로 변경(1.7:1)
- 2016/05/03 - 2016년 4월 세브란스병원 외래 - 앳킨스(1.7:1)로 변경 / 식이요법 39개월째
- 2016/05/04 - 케톤식이에서 앳킨스(1.7:1)로 변경
- 2013/12/18부터 시작한 1,100kcal를 그대로 유지하고 있다. (당시: 14.5kg, 96cm / 현재: 18.6kg, 105cm)
- 1:1 ~ 1.2:1 정도는 영양 균형 상태라고 한다.
- 비율을 줄였기 때문에 약은 그대로 유지
-- 사브릴정[500mg] 1t bid
-- 센틸정[10mg] 1t bid
-- 엑세그란정[100mg] 1t bid
- 인지평가: 보통은 시간 간격을 두고 검사를 하면, 대부분은 떨어진다. 하지만 이전 수준을 잘 유지하고 있다. (2년 정도의 차이)
2016. 12. 14 - 앳킨스 1년 더 유지, 디카맥스디정 감량, 엑세그란정 감량, 베자립정 추가
- 2016/12/21 - 2016년 12월 세브란스병원 외래 - 앳킨스 앞으로 1년 더 유지 / since 20130128
- 다음 뇌파검사시에는 '과호흡' 연습을 하고 올 것.
- 콜레스테롤이 높다. => 베자립정 추가
- 2016/12/29 - 콜레스테롤이 높아 처방받은 베자립정
- 소변에서 칼슘이 많이 나온다. => 디카맥스디정을 반으로 감량 / 운동을 늘리고, 햇볕을 많이 쬐여줘라.
- 갑상선 검사도 이상이 없다.
- 경기 조절에 있어 칼로리 제한은 중요하다. 그대로 유지.
- 식이요법 1년 더 유지.
- 엑세그란정을 3개월 간격으로 1t bid > 0.5t bid로 줄이자.
- 엑세그란정 감량: 1t bid > 0.5t - 1t > 0.5t bid(20170315)
2017년의 기록
2017. 05. 31 - 앳킨스 6개월 유지, 1,300kcal로 증량, 디카맥스디정 중단, 엑세그라정 6개월에 걸처 감량 후 중단
2017/06/06 - 2017년 5월 세브란스병원 외래 - 앳킨스 6개월 더 유지 / 성장이 걱정이다.
[내분비과]
- 소변에서 칼슘 많이 나온다. (신장 결석 위험)
- 디카맥스디정을 끊고 지켜보자. / 운동을 늘리고, 햇볕을 많이 쬐여줘라.
- 골밀도는 낮다.
- 다른 수치들은 좋다.
[신경과]
- 식이요법 6개월 더 유지하자.
- 키는 나중에 큰다. / 1,300kcal로 증량.
- 엑세그란정 2개월 단위로 1/4t씩 감량하여 6개월 뒤에 중단하자.
2018년의 기록
2018. 01. 10 - 저당지수 식이요법으로 변경, 베자립정 중단, 사브릴정(500mg): 1t bid > 0.5t - 1t
2018/02/04 - 2018년 1월 세브란스 병원 외래 - 저당지수식이로 변경, 사브릴 감량
[내분비과]
- 다른 수치들은 좋다.
- 성장이 문제다. 성장치료가 필요하다.
[신경과]
- 저당지수 식이요법으로 변경.
- 베자립정 중단, 사브릴정 감량(사브릴 좋은 약 아니다).
2018. 08. 08 - 저당지수 식이요법 유지, 사브릴정 4개월 동안 감량하고 중단.
2018/08/16 - 2018년 8월 세브란스 병원 외래 - 저당지수식이 유지, 사브릴 중단, 내분비과 중단
[내분비과]
- 다른 수치들 좋다.
- 성장 속도 좋다.
- 키는 백분율로 보면 3%이하
- 골밀도는 정상이지만 낮은편::40~50분 운동 + 햇빛
[신경과]
- 내분비과 진료 불필요
- 사브릴 4개월 동안 감량하고 중단.
- 뇌파는 전보다 좋다.
- 현재 케톤은 나오지 않는다.
- 그래도 식이요법은 잘 지켜라.
2019년의 기록
2019. 02. 14 - 저당지수식이요법 유지, 센틸정(5mg) 3개월 동안 감량하고 중단.
2019/02/19 - 2019년 2월 세브란스 병원 외래 - 저당지수식이 유지, 센틸정 중단
[신경과]
- 센틸정(5mg) 3개월동안 감량하다가 중단.
- 0.5t - 1t > 0.5t bid > 0 - 0.5t > 중단.
- 저당지수식이요법은 그대로 유지.
- 케톤은 나오지 않음.
- 경기파 나오지 않음.
2019. 08. 08 - 저당지수식이요법 1년 더 유지
2019/09/09 - 2019년 8월 세브란스 병원 외래 - 저당지수식이 1년 더 유지
[신경과]
- 케톤은 나오지 않음. (식이 제대로 하고 있나?)
- 경기파 나오지 않음.
- 저당지수식이요법은 평생 가능
- 저당지수식이요법은 성장에 영향 없음.
- 성장에 중요한 것은 단백질
- 당은 근육발달에 필요한데 이부분은 조금 부족할 수 있음. 적절한 운동 필요.
- 자면서 움찔하는 행동은 경기 아님.
2020년의 기록
2020. 08. 27 - 단것만 주의하면서 식이는 중단, 6개월 뒤에 보자.
2020/08/29 - 2020년 8월 세브란스 병원 외래 - 단것만 주의하고, 6개월뒤에 보자
[신경과]
- 소변에서 케톤 나오지 않음 (식이 엄격하게 하지 않는 것으로 보임)
- 뇌파 좋다.
- 단것만 주의하고 6개월 후 뇌파만 확인하자.
- 이제는 이 병과 안녕할 때.
2021년의 기록
2021. 02. 18 - 앞으로 재발할 확률은 뇌전증이 없던 사람이 뇌전증이 보일 확률과 차이 없다. 잘 키워라.
[신경과]
- 뇌파 좋다
- 잘 키워라.
재발 관련 기록 [경기 지속기간]
2010.06 – 첫 발병 후 한달만에 잡힘. [1개월]
2011.05 – 10개월만에 재발 > [6개월] 2011.11 사브릴 추가하며 잡힘.
2012.09 – 09개월만에 재발 > [4개월] 2013.01 케톤식하며 잡힘. / 이때까지는 예방접종이라는 이벤트가 있음.
2013.11 – 10개월만에 재발 > [5개월] 2014.04 세브로 전원. 사브릴, 엑세그란 추가하며 잡힘. / 이벤트 없음.
2014.11 – 07개월만에 재발 > [7개월] 2015.06 사브릴 다시 추가하며 잡힘. / 감량 중 재발
2015.12 – 06개월만에 재발 > [1개월] 2016.01 사브릴 증량하여 잡힘. / 이벤트 없음.
그동안 사용했던 약
2010.06 – 첫 진료
- 페노바르비탈
- 테그레톨
2011.05 – 재발
- 테그레톨 -> 트리랩탈
- 케프라(3개월 -> X)
- 센틸정
- 토파맥스(1개월 -> X)
- 오르필
- 사브릴(잡힘)
2012.09 – 재발
- 12월까지 센틸, 트리랩탈, 사브릴 증량
- 12월에 엑세그란(1개월 -> X)
- 오르필
- 케프라
- 케톤식
2013.11 – 재발
- 리보트릴(4개월 -> X)
- 엑세그란정 추가
2014.11 – 재발
- 리리카캡슐(4개월 -> X)
2015.12 – 재발
- 엑세그란정
- 센틸정
- 사브릴정
~2017.12.04
- 사브릴정(500mg): 1t bid
- 센틸정(5mg): 1t bid
- 엑세그란정(100mg): 0.25t bid (2016년 12월부터 1t bid에서 감량중, 2017년 11월 중단 예정)
- 엑세그란정(100mg): 0 - 0.25t (20171016 감량, 20171216 중단 예정)
- 엑세그란정(100mg): 중단(20171204 중단, 다음달 진료 앞두고 10일정도 빨리 중단함)
2018.01
- 사브릴정(500mg): 0.5t - 1t
- 센틸정(5mg): 1t bid
2018.08.09
- 사브릴정(500mg): 0.5t bid
- 센틸정(5mg): 1t bid
2018.10.15
- 사브릴정(500mg): 0.25t bid (2일정도 38도 열이 있어 일주일 늦게 감량함.)
- 센틸정(5mg): 1t bid
2018.12.14
- 사브릴정(500mg): X
- 센틸정(5mg): 1t bid
2019.02.17
- 센틸정(5mg): 0.5t - 1t
2019.03.19
- 센틸정(5mg): 0.5t bid
2019.04.17
- 센틸정(5mg): 0-0.5t
2019.05.18
- 약 중단.
예방접종
앞으로는 예방접종을 하지 않기로 함.
완료하지 않은 예방접종 중 현재까지 접종 완료 상황
DPT - 4차
A형 간염 - 1차
일본뇌염 - 2차
소아마비 - 3차
MMR - 1차
성장기록 & 케톤생성식이요법, 앳킨스, 저당지수식이요법
| 진료일 | 체중(kg) | 키(cm) | 성장속도 | 기타 |
| 2013.01 | 13.4 | 900Kcal | ||
| 2013.03 | 13.2 | 1,000Kcal | ||
| 2013.06 | 14 | 94.5 | ||
| 2013.09 | 15 | 95 | 3개월간 연간 2cm꼴 | |
| 2013.12 | 14.5 | 96 | 3개월간 연간 4cm꼴 | 1,100Kcal |
| 2014.08 | 15.6 | 97.5 | 8개월간 연간 2.25cm꼴 | |
| 2014.10 | 15.9 | 96.5(?) | 2개월간 연간 -6cm꼴(?) | 이전 측정에 오류가 있어 결과 부정확 |
| 2015.02 | 16.3 | 99 | 4개월간 연간 7.5cm꼴 | 3:1 > 2:1 변경 / 이전 측정에 오류가 있어 결과 부정확 |
| 2015.05 | 17.1 | 100.7 | 3개월간 연간 6.8cm꼴 | 2월에 변경한 비율 변경 때문일까? |
| 2016.01 | 17.7 | 103.7 | 8개월간 연간 4.5cm꼴 | 3:1 > 2:1 변경 |
| 2016.04 | 18.6 | 105 | 3개월간 연간 5.2cm꼴 | 2:1 > 1.7:1(앳킨스) 변경 |
| 2016.12 | 20 | 110.4 | 8개월간 연간 8.1cm꼴 | 4월에 앳킨스로 변경하고 성장속도가 많이 좋아졌다. |
| 2017.05 | 20.3 | 111.5 | 5개월간 연간 2.6cm꼴 | 성장이 안 좋아 1,100kcal 에서 1,300kcal로 증량 |
| 2018.01 | 22.5 | 114.3 | 8개월간 연간 4.2cm꼴 | 앳킨스에서 저당지수식이요법으로 변경 |
| 2018.08 | 22.5 | 118.4 | 7개월간 연간 7cm 꼴 | 저당지수식이요법으로 변경하고 배가 많이 들어갔다. |
| 2019.02 | 22.9 | 122.1 | 6개월간 연간 7.4cm꼴 | 저당지수식이요법은 그대로 유지. |
| 2019.08 | 24.3 | 124.6 | 6개월간 연간 5cm꼴 | 저당지수식이요법은 1년 더 유지. |
| 2020.08 | 27 | 129.8 | 1년간 5.2cm | 6월은 단것만 주의 (식이 중단) |
| 2021.02 | 31 | 133.6 | 1년간 7.6cm |
"dna kcmh 1 regions mutations"
마지막 작성일: 2021.03.01
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