2016년 4월 세브란스병원 외래 - 에킨즈(1.7:1)로 변경 / 식이요법 39개월째

지난 크리스마스 때 재발하고, 빠르게 대처(?)를 해서일까?

한달도 안되서 경기가 잡혔다.

그동안의 치료과정( 2016/05/03 - [케톤생성식이요법/일지] - 외래 참고용 - 일지 )과 비교하면 정말 빠르게 잡혔다.

경기를 잡는 동안 사브릴을 1.5t bid로 증량 했지만, 지금은 다시 1t bid로 감량한 상태를 유지하고 있다.

2015/12/26 - [케톤생성식이요법/일지] - 산타 밉다.

2016/01/25 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 2016년 1월 세브란스병원 외래 - 케톤식이 2:1로 조정 / 케톤식이 36개월째

다음 진료는 6월이였다.

경기 잡고 잘 지내고 있었는데..

빵아빵아 카페에서 김OO교수님이 안식년을 갖는다는 소식을 접했다.

왠만하면 같은분 진료를 받고 싶어, 급하게 병원에 연락해서 검사 스케줄과 진료 예약일자를 변경했다.

때문에 하루 일정이 이틀 일정으로 변경됐다.

일정

1일 0705

 -  진에어 제주 > 김포

1일 0810

 - AJ 렌터카 인수

1일 0900

 - 수납

 - 혈액, 소변(금식, 약 복용전)

1일 0900

 - 검사명: 뇌전증인지기능검사

 - 검사실: 신경심리평가실 ( 02-2228-5979 ) (어린이병원 4층 심리검사실)

 - 검사결과 요청

1일 1330

 - 검사명: Digital Routine 뇌파

 - 검사실: 소아뇌파검사 1호(어린이병원3층)

1일

 - 의료기상사나 약국에서 프로맥스 구입

 - ever8 ( 02-6946-0888, 0887 )

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2일 0910

 - 수납

 - 검사명: Spine and femur

 - 검사실: 골밀도 1호실 (본관 4층 영상의학과 C-T실 앞)

2일 0940

 - 금식, 소변참고

 - 검사명: U/S 상복부. 비뇨계 - Abdomen + kidney, bladder

 - 검사실: 어린이 소아 초음파실 (어린이병원 1층)

2일 1110

 - 소아내분비과 김OO 진료

2일 (중간)

 - 검사결과 등 복사

 - 뇌파 CD는 다음 진료시 요청 (시간이 너무 늦어져서)

2일 1710

 - 소아신경과 김OO 진료

 - 안식년 있다고 함.

 - 앞으로 진료 계획 문의(식이 요법 등)

2일 1830

 - AJ 렌터카 반납

2일 1930

 - 진에어 김포 > 제주

이렇게 꼼꼼히 계획을 세웠지만...

계획은 계획일뿐!

걱정했던 안개나 강풍도 없었고, 비행기도 정시에 출발했다.

하지만 네비가 알려주는 병원 도착 예정 시간은 9시 20분이 넘었다.

그래도 혹시나 하는 마음에 서둘어 갔지만, 도저히 9시까지는 갈 수 없었다.

혈액과 소변검사는 다음날 하기로 하고,

병원 근처에 와서야 늦은 아침 식사를 줬다.

그렇게 급하게 인지검사를 진행했다.

인지검사

인지검사는 연령과 현재 상태를 고려해서 아동용(만6세부터 검사 가능하도함)이 아닌,

유아용으로 진행을 했다.

검사항목은 K-WPPSI, SVLT-C, VMI, CONNES, K-CBCL, SMS, BDI, STAI 등 여러 항목을 진행했다.

시간은 대략 1시간이 조금 넘게 걸렸고, 아이와 평가자만 방에서 진행을 했다.

그동안 부모는 밖에서 우울증, 불안 검사(설문지)를 별도로 진행했다.

아이가 검사 내용을 이해하지 못해서 진행하지 못한 검사도 있었다.

전부 진행하게 되면 인지검사 비용이 50만원이 넘는다고 했었는데 조금 적게 나왔다.

인지 검사가 끝난 후,

어린이 병원 3층에 있는 뇌전증라운지에서 간단히 점심을 먹고,

본관 6층에 있는 옥상정원에서 뇌파 검사 시간까지 기다렸다.

30분 뇌파 검사

졸리기는 했지만, 쉽게 잠들지 않아 깨어 있는 상태에서 검사를 진행했다.

아이는 호기심에 조금씩 움직였다.

한 10분 정도는 그렇게 깨어있는 상태에서 검사가 진행됐고,

조용한 분위기에 잠이 들어 검사는 잘 진행이 됐다.

검사 마지막에는 자고있는 아이를 깨워 반짝이는 불빛를 비추는 검사를 진행한다.

어른도 금방 잠든 상태에서 깨우면 좋은기분은 아닌데...

그런식으로 깨웠으니 소리내 우는건 당연한거 아닌가?

진정을 시켜야지...

"OO야 자꾸 움직이면 혼난다."

"다른방에서 검사를 하고 있어 나가서는 이렇게 우시면 안됩니다."

지금까지 여러번 뇌파 검사를 했지만

이날은 내가 예민한 상태였는지, 검사하는 사람이 그런건지 기분이 별로 였다.

뇌파 검사까지 마치고 첫날 일정은 끝이다.

본관 2층의 의료기 판매점에서 '프로맥스' 2박스를 구입하고, (다음에는 쇼핑몰에서 구입하자)

숙소에서 휴식을 취했다.

2일 일정으로 왔더니 시간이 좀 남았다.

그냥 숙소에서 보내기는 아까워서,

저녁에는 광명에 있는 이케아 매장 구경을 갔다.

마감시간(pm 10) 전이라서 비교적 한가(?)하게 구경을 했다.

사고 싶은것은 많았지만,

제주까지 갖고 갈 수 있는 소품 위주로 몇가지만 구매를 했다.

이럴 때는 수도권에 사는 사람이 부럽다.

아침에 첫 비행기타고 갈때는 새벽부터 준비해야 하는데,

아무래도 병원 근처에서 1박을 할 때는 많이 여유롭다.

전날 못 한 혈액검사를 하고,

골밀도검사 > 초음파 검사 > 소변검사까지 모두 마치고 나서야 아침 식사를 했다.

내분비과 진료

내분비과는 작년 7월 이후 처음이다.

( 2015/09/26 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 2015년 7월 세브란스병원 외래 - 케톤식이 중 성장치료는 안 좋다 / 케톤식이 30개월째 )

3개월 뒤에 보자고 했었는데, 신경과 진료 때문에 미루다가

9개월만에 진료를 봤다.

의사

 - 칼슘, 인 잘 유지되고 있다.

 - 콩팥 기능, 간 기능, 전해질 검사 모두 괜찮다.

 - 소변에서 칼슘이 나오는 정도도 잘 유지되고 있다. 정상범위다.

 - 하지만 골밀도 검사 결과를 보면 여전히 아래쪽에 있다.

 - 약은 그대로 유지하자. (디카맥스디정 1알)

 - 골밀도를 높이기 위해서는 편식하지 않고, 골고루 음식을 섭취하고, 충분히 운동을 해야 한다.

 - 그리고 햇빛을 적절히 쬐야 한다.

 - 성장은 충분하지 않다.

 - 6개월뒤에 보기로 하고 다음에는 뼈나이 보는 손목 사진을 한장 찍고, 갑상선 검사도 같이 진행하자.

지난 7월 신경과 선생님이 성장치료가 경기에 안 좋을 수도 있다고 했던게 생각나서,

성장치료는 식이요법 끝나고 생각중이라고 했는데...

다 때가 있다는 식의 답을 들었다.

맞는 말이다.

성장과 경기...

둘중 선택을 하라고 하면 아직은 경기치료가 먼저이기 때문에

성장도 걱정되기는 하지만 성장치료를 할 수가 없다.

2015/09/26 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 2015년 7월 세브란스병원 외래 - 케톤식이 중 성장치료는 안 좋다 / 케톤식이 30개월째

내분비과 진료보고

신경과 진료까지는 시간이 많이 남아서

아들 옷이나 살겸 아울렛에 갔었다.

네비가 알려준데로 갔는데

여의도에 있는 국회 의사당도 가까이에서 보고...

급하게 카메라를 꺼내서 사진을 찍어 본다.

아~ 촌놈.

늦게 나올꺼라던 인지 검사 결과가 빨리 나왔다고,

지금 진료실 앞으로 오면 진료를 받을 수 있다고 병원에서 연락이 왔다.

옷은 인터넷 쇼핑몰로 구매하기로 하고 급하게 병원으로 향했다.

신경과 진료

[질문]

 - 쉽게 더워한다. 약 부작용은 아닌가?

 - 엑세그란정이나 센틸정 감량 계획은 없나?

 - 케톤식 4년째다. 성장도 걱정이고 장기간 식이요법을 하고 있어 걱정이다. 열량을 늘릴 계획은 없나?

의사

 - 많이 배고파 하나?

나

 - 항상 배고파 한다.

 

의사

 - 비율을 조금 더 줄여보자.

 - 에킨즈라는 식이요법이 있다.

 - 비율은 1:1 이나 1.2:1로 조절하게 된다.

   (나중에 영양사와 통화에서는 에킨즈는 1.5:1 ~ 2:1 비율로 진행한다고 한다. 내가 잘못들은건지...)

 - 4:1, 3:1, 2:1 같은 경우는 영양 불균형 상태지만,

 - 1:1이나 1.2:1 정도되면 영양 균형 상태다.

 - 평생 건강을 유지하는데 영양 결핍이 없는 상태라고 생각하면 된다.

 - 한쪽으로 치우쳐 있기는 하지만 영양 균형 상태가 된다.

 - 영양 문제는 없을 것이다.

 - 항경련 효과는 비슷하다.

 - 효과가 조금 떨어지기는 하지만 재발할 정도는 아니다.

 - 그렇게 비율을 줄이고 1년정도 유지를 하자.

 - 다음 진료는 12월 정도에 보자.

 - 비율을 줄이기 때문에 약은 그대로 유지하자.

 - 현재 쓰고 있는 약중에 효과가 없다라고 할만한 약은 없다.

 - 부분적으로는 도움을 받고 있다고 생각된다.

나

 - 현재 식이요법을 4년째하고 있다.

 - 앞으로 1년을 더 하게되면 너무 장기간 하는 것은 아닌가?

의사

 - 에킨즈로 바꾸면 그런것에 대한 부담은 없을 것이다.

 - 키가 좀 덜 크는게 걱정이지만, 현재는 낫고 있는 과정이고,

 - 키는 나중에라도 크게하는 방법이 있기 때문에 일단은 유지하자.

 - 다른 검사 결과는 다 좋다.

 - 인지평가를 했는데, 그대로 잘 유지되고 있다.

 - 보통은 시간 간격을 두고 검사를 하면, 대부분은 떨어진다.

 - 그런데 그 수준(이전 수준)을 그대로 잘 유지하고 있다.

 - 지금 정도면 괜찮다고 생각된다.

나중에라도 크게하는 방법은 성장호르몬 치료겠지?!

다른 검사결과 다 좋고,

조금 걱정했던 인지검사도 좋다고 하니 다행이다.

앞으로도 지금 처럼만 천천히 가도 좋으니까 주~욱 앞으로 가자.

현재 복용중인 약

센틸정: 5mg - 5mg

엑세그란정: 100mg - 100mg

사브릴정: 500mg - 500mg

디카맥스디정: 1알

모리아맨플러스캡슐: 0.5알 - 0.5알 - 0.5알

병원 진료도 생각보다 빨리 끝나서

필요한 검사결과 들도 다 받을 수 있었다.

요즘 제주공항 이용객이 많이 늘었는데

그것 때문인지, 날씨 때문인지 그날도 비행기가 많이 지연됐다.

항공사에서는 우리가 원한다면

추가 비용부담 없이 앞 비행기로 바꿔준단다.

지난번에는 그렇게 변경을 하면서 거의 끝자리에 앉아 고생했었다.

아이가 있으니 가능하면 앞자리에 배정해 달라고 요청했다.

앞자리가 없다고 하더니 고맙게도 5번째를 배정해 줬다.

항공사 측의 권유로 비행기를 변경하면서

내가 사전 좌석지정하면서 지불한 금액은 환불 받았다.

사전 좌석지정 금액도 환불받고,

좌석도 5번째로 배정이 됐다.

그리고 비행기도 일반 한줄에 6좌석(3-3)짜리 비행기가 아닌

10좌석(3-4-3)짜리 큰 비행기가 앞뒤 공간이 넓다.

보통은 앞좌석과 무릅 사이에 주먹 1~2개 정도 여유가 있는게 보통인데

비행기가 커서 아주 여유롭게 올 수 있었다.

다른분들은 한시간 이상 지연되서 탑승했는데,

우리는 사전좌석지정 금액도 환불받고,

넓은 좌석에,

비행기 시간도 원래 예약 했던 시간과 큰 차이 없이 올 수 있었다.