2016년 1월 세브란스병원 외래 - 케톤식이 2:1로 조정 / 케톤식이 36개월째

재발

2015년 6월 5일이후 seizure free 였는데......

크리스마스 이브날 재발 했다.

2015/12/26 - [케톤생성식이요법/일지] - 산타 밉다.

항상 경기가 잡히고 5~6개월이 지나가면

왠지 모르게 불안하고 긴장을 하게 된다.

언제나 그랬지만 이번에도 그런 불길한 예감은 그냥 지나치지 않았다.

지난번 진료때 사브릴을 목표치(아침, 저녁 1알)보다 적은

아침 반알, 저녁 한알로 경기를 잡았다.

그래서 병원에서

만약 재발 하면 아침, 저녁 1알로 증량해서 먹으라고 했었다.

2015/09/26 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 2015년 7월 세브란스병원 외래 - 케톤식이 중 성장치료는 안 좋다 / 케톤식이 30개월째

크리스마스 이브날은 잘 못 본거라고 믿으며 며칠 지켜 보기로 했었다.

하지만 이틀뒤에 다시 한번 확인하고 바로 증량을 했다.

뇌전증 약은 조절하게 되면 1~2주 정도 지켜 보면서 다음 조절을 하게 된다.

원래는 병원에 바로 연락을 하는게 맞지만

마음도 급하고 전에 말씀하신 내용도 있고 해서 임의로 조정을 했다.

그리고 2주 정도를 지켜봤다.

뇌파 검사와 진료일자 변경

불행히 2주간 경기는 잡히지 않았고

2월 진료를 변경하기 위해 세브란스 소아신경과 코디분께 전화를 했다.

( 2월 진료를 위해 항공편도 진에어 최저가로 예약을 해서 좋아 했었는데... )

세브란스 병원은 뇌파 검사 예약을 조정할 때는

소아뇌파 검사실에 직접 전화를 해서 조정해야 한다.

뇌파 검사 예약변경은 항상 어렵다.

이번에도 사정을 했다.

다행히 퇴근시간을 늦춰가며 검사를 해줄 수가 있다고 했다.

근데... 

그러면 진료는 다음날 봐야 하고...

1박2일이다.

나

 - 혹시, 오늘 17:30 검사는 가능한가요?

 - 오늘 검사가 가능하면 지금 비행기타고 가겠습니다.

 - 제발...

뇌파 검사실

 - 오늘 17:00까지 오시면 가능합니다.

어렵게 뇌파 검사 예약후

신경과 코디분과 다시 통화하여

초음파, 혈액, 소변 검사 일자와 진료 일정을 조정 했다.

코디

 - 만약 진료일자 조정이 안되면 문제가 생길 수도 있으니

 - 다음에는 임의로 약 조정 하지 마시고, 사전에 전화를 주세요.

골밀도 검사는 1년에 1회만 보험 적용이 가능하여

이번에는 같이 시행할 수 없어 다음으로 미뤘다.

비행기 예약하고, 쏘카 예약하고, 1박2일 여행(?) 준비하고...

정신이 없다.

뇌파검사가 당일로 잡히면서,

진료시간 변경하고,

회사에 이야기 하고,

당장 출발 가능하고 시간대가 맞으며, 최저가 비행기로 예약하고,

쏘카 예약하고,

1박할 숙소(에버8)도 예약하고,

집에 연락해서 유치원에 있는 아이와 1박2일 여행(?)갈 짐 준비하고,

어머니께 큰 아이 부탁하고...

케톤식이를 하고 있어서 2일치 식사도 준비해야 한다.

평소와 다름없이 출근했는데...

서울가는 길이다. 

뇌파 검사와 다음날 진료 준비.

병원에 도착해서

뇌파 검사 30분전까지는 졸려 했었는데...

검사가 시작되면서 잠이 깨버렸다.

어쩔 수 없이 깨어있는 상태로 검사가 진행됐고,

겨우겨우 검사 종료 10분전에 잠이 들어

수면중일때와 깨어날 때 뇌파도 모두 검사할 수 있었다.

미리 진료 준비를 하고 올 때는

그 날 일정과

그동안의 진료기록 등을 정리해서 프린트 해서 오는데

이날은 갑자기 가느라 전혀 준비를 하지 못했다.

그래도 1박2일 일정이라

뇌파 검사 후 숙소로 이동하여 따로 정리하고,

숙소에 부탁하여 프린트도 할 수 있었다.

2016/01/07 - [케톤생성식이요법/일지] - 다시 시작이다. 정리해 보자.

1박이상 일정으로 세브란스 진료를 받을 때는

세브란스 부근의 에버8 서비스 레지던스를 항상 이용한다.

1박... 에버8 서비스 레지던스

정신없는 하루가 지나고

내일 좋은 결과(?)가 있기를 바라며...

늦은 점심과 저녁을 먹었다.

도시락.... 맛 없었다.

진료

첫비행기로 진료 보러갈 때는 새벽에 일어나서

검사까지 정신없이 보내는데,

아무래도 병원 근처에서 1박을 하다보니 여유가 있었다.

9시가 다 되어 병원을 가도 늦지 않게 도착할 수 있었다.

병원에 도착해서 혈액 검사, 초음파 검사, 소변 검사까지 끝나면

진료시간까지 여유가 있다.

어린이병원 3층의 뇌전증 환아 휴게실(?)에서 늦은 아침을 하고 진료시간까지 기다렸다.

진료시 질문내용

 - 2015년 2월부터 4:1에서 3:1로 비율을 조정하여 케톤식을 하고 있다.

 - 이번달로 케톤식한지 만3년이다.

 - 재발은 했지만, 식이요법에 많이 의지가 된다.

 - 에킨즈는 오래 유지할 수 있다고 하던데, 케톤생성식이요법에서 에킨즈로 바꿔 진행할 수 없나?

의사

 - '총기'는 괜찮나?

나

 - 좋다

의사

 - 사브릴을 증량해도 경기를 계속하나?

 

나

 - 그렇다.

의사

 - 키는 어떻게 되나?

나

 - 103.7cm.

의사

 - 케톤식이 3년됐나?

나

 - 그렇다.

의사

 - 혹시 경련을 좀 하더라도 비율을 좀 조정하자.

 - 비율을 조금 줄인다고 경기가 많이 늘지는 않을 것이다.

 - 비율을 줄이면 먹는게 편해지고, 영양 균형 상태도 개선이 될 수 있다.

 - 그러면 성장이 개선될 수 있다.

 - 사브릴은 경기 멈출때까지 1.5알까지(하루 3알) 늘리자.

 - 그렇게 해서 경기 멈추고 1개월정도 괜찮으면 다시 1알(하루 2알)로 줄여라.

 - 아무래도 사브릴이 효과가 있어 보인다.

 - 사브릴로 경기 조절을 하고, 케톤식이 비율을 2:1로 조정하자.

 - 그렇게 하고 잘 유지가 되면 6개월 뒤에 보자.

 - 검사결과는 다 괜찮다.

 - 골밀도 검사나 내분비과 진료 등은 6개월 뒤에 미루자.

집으로...

비행기가 지연이 많이 돼서

원하면 앞 스케줄로 그냥 옮겨 준다고 해서 옮겼다.

그런데...

좌석이 뒤에서 3번째다.

비행기 탈때는 앞쪽이 좋다.

뒤쪽은 흔들림도 심하고 냄새도 심하다.

거기에 주변에 시끄러운 아줌마, 아저씨들이 있으면 더 괴롭다.

그래도 다행히 아이가 낮잠을 자서, 아무 탈 없이 잘 다녀 왔다.

현재 복용중인 약

센틸정: 5mg - 5mg

엑세그란정: 100mg - 100mg

사브릴정: 500mg - 500mg > 750mg - 750mg

디카맥스디정: 1알

모리아민플러스캡슐: 0.5알 - 0.5알 - 0.5알

키: 103.7cm

체중: 17.7kg