2015년 7월 세브란스병원 외래 - 케톤식이 중 성장치료는 안 좋다 / 케톤식이 30개월째

검사와 진료가 있는 날은 전날부터 준비를 철저히 해야 한다.

일정

07:05 진에어 제주 -> 김포

08:40 쏘카 대여

10:00 채혈, 소변컵준비 (소변검사는 초음파 검사후) > 채혈후 약 복용

10:31 1층 영상의학과에서 초음파 검사 

11:00 소변검사, 아침식사, 1층 영상의학과에서 x-ray(뼈 나이 검사-무릅, 손)

11:07 3층에서 30분 뇌파 (수면 필요)

11:40 내분비과 - 김OO

12:00 점심식사

13:00 본관 3층 재증명창구에서 검사결과 등 필요한 서류 발급 받을 것.

14:50 신경과 - 김OO

18:00 쏘카 반납

19:30 진에어 김포 -> 제주

본관 3층 재증명 창구

 - 당일 검사한 혈액, 소변, 초음파 CD, x-ray 등의 검사결과 요구

 - 진료시 이야기 하지 않아도(의사 처방 없이) 검사결과를 받을 수 있는지 확인

 - 혈액검사를 내분비과 신경과에서 각각 처방을 내렸는데

   검사결과도 각각 받아야 하는지 확인

 - 201411, 201502 뇌파 검사 결과지 요청

 - 201502 골밀도 검사 결과지 받을 수 있는지 확인

신경과 진료시

 - 당일 시행한 뇌파 CD 복사 요청.

* 뇌파 CD는 당일이라도 요청하면 받을 수 있다.

* 뇌파 검사 결과지는 보통 다음 진료일 때 요구하면 받을 수 있다.

항상 갖고 다니는 수첩에 그날의 일정과 해야할 내용을 상세히 기록해 둔다.

그렇지 않으면 항상 뭔가 놓치는 경우가 많다.

그리고 진료시 물어볼 내용도 따로 기록해 둔다.

신경과 문의할 내용

 - 지난번 내분비과 진료시 성장이 또래에 비해 늦다고 성장치료를 받으라고 한다.

 - 지금 케톤생성식이요법을 하고 있어 부작용으로 성장이 늦은건 알고 있다.

 - 지금 성장치료가 아이에게 도움이 되는가?

 - 지난번 진료후 리리카캡슐을 일주일 단위로 감량 후 중단했다.

 - 하지만 사브릴은 일주일 단위로 증량 중 경기가 잡혀

   목표치(2t/일)로 복용하지 않고 0.5t - 1t까지만 증량했다.

이렇게 모든 내용을 꼼꼼히 정리하고,

케톤생성식이요법을 하고 있어 아이스백이랑 도시락도 준비하면 모든 진료 준비가 끝난다.

작년 11월 케톤생성식이요법 중 2번째 재발후

그동안 케톤식이 비율 조정(4:1 > 3:1), 사브릴 감량 > 리리카 추가 후 증량 등의 과정을 거쳤지만 전혀 효과가 없었다.

아무래도 사브릴이 효과가 있는거 같아 다시 증량해 달라고 지난번 진료시 요구를 했었다.

부작용이 걱정 되기는 하지만 경기를 잡는게 먼저니까...

그렇게 지난번 진료에서 1주일 단위로 리리카캡슐을 감량하고 사브릴을 다시 증량하기로 했다.

리리카캡슐은 계획대로 감량을 했지만

사브릴은 1주일 단위로 증량을 하던중 경기가 잡혀

목표치인 1일 2알까지 증량하지 않고 반알 - 한알까지만 증량을 했다.

내분비과 - 김OO

의사: 현재 골밀도가 낮아 비타민 D와 칼슘을 보충하는 약(디카맥스디정)을 먹고 있다.

현재 약을 먹으면서 잘 유지가 되는지 확인하고 있다.

오늘 검사한 결과로는 칼슘, 인이 잘 유지되고 있다.

콩팥, 간 기능 검사에도 이상이 없다.

부갑상선 호르몬도 잘 유지되고 있다.

소변에서 칼슘은 많이 나오고 있다.

  

케톤식이 때문에 신경과에서 추가로 비타민 D나 칼슘제를 먹고 있나?

나: 애드칼과 종합비타민제(모리아민 플러스 캡슐)를 먹었는데

지난번 진료시 애드칼을 디카맥스디정으로 바꿔 주셔서

현재는 디카맥스디정과 종합비타민제만 먹고 있다.

의사: 현재 약 그대로 유지하고 3개월 뒤에 보자.

추가로 칼슘이나 비타민 D 등은 먹지 않는것이 좋다.

(배가 나온 것을 보고) 먹는것을 너무 제한 없이 먹지 않도록 하면 좋겠다.

자칫 비만이 올 수도 있다.

케톤생성식이요법은 정상적인 칼로리의 70%만(그것도 대부분 기름으로) 제공하기 때문에

먹는 양은 걱정하지 않아도 되는데...

신경과 - 김OO

의사: 현재 사브릴을 아침에 반알(250mg), 저녁에 한알(500mg)만 먹고 있나?

그렇게만 먹어도 경기가 잡혔나?

나: 사브릴 증량하면서 경기 횟수가 줄어드는 것을 확인할 수 있었고

반알-한알로 증량후 경기가 잡혀 더이상 증량하지는 않았다.

의사: 그럼, 굳이 더 올릴 필요는 없다.

피검사 결과 좋다. 케톤식이를 유지하는데 아무런 지장이 없겠다.

성장 같은 경우 케톤식이를 하게되면 아무래도 많이 떨어지게 된다.

그리고 케톤식이 중단 후 6개월내 성장속도가 많이 좋아지게 된다.

아직 성장에 대한 치료를 할 정도는 아니다.

성장치료라는게 성장 호르몬을 이용한 치료인데 나이에 따라 효과가 다르다.

만 10세쯤 하는게 효과가 좋다.

그리고 성장 호르몬이 뇌에도 약간 영향을 주기 때문에 경기를 유발할 수도 있다.

지금 당장 성장치료가 급한것이 아니기 때문에 성장치료는 하지 않는게 좋겠다.

당장은 경기를 잡고, 그걸 유지하는게 중요하다.

한달간 지켜보고 경기를 하지 않으면 지금 약 그대로 유지를 하라.

사브릴은 현재 강력하게 사용하고 있지는 않다.

하루 3알까지는 가능하다.

지금처럼 경기를 하지 않는다면 더 올릴필요는 없다.

만약 경기를 하게되면 하루 2알까지는 증량해도 된다.

나: 지난번 진료부터는 내분비과를 같이 보고 있다.

내분비과에서는 애드칼을 디카맥스디정으로 바꾼것 뿐이라

혹시 신경과쪽에서 그 약을 처방해 줄 수 있다면

내분비과 진료는 보지 않고 신경과 진료만 보면 안되겠나?

의사: 양쪽으로 보는게 좋다.

디카맥스디정은 추가 처방해 줄 테니

특이사항이 없으면 6개월 뒤에 보자.

(6개월 뒤에 내분비과와 신경과 같이 진료 받아라.)

성장호르몬이 경기를 유발할 수도 있다고 하니...

역시 물어보고 결정하기를 잘했다.

현재 복용중인 약

센틸정: 5mg - 5mg

엑세그란정: 100mg - 100mg

사브릴정: 250mg - 500mg

디카맥스디정: 1알

모리아민플러스캡슐: 0.5알 - 0.5알 - 0.5알

롯데마트 김포공항점

제발... 이대로 쭈~욱 가자!!

2015년 6월 5일이후 seizure free~