2015년 5월 세브란스병원 외래 - 내분비과 추가 / 케톤식이 28개월째

2013년 1월 케톤식이 시작.

2013년 11월 재발.

2014년 4월 서울대병원에서 세브란스병원으로 전원.

2014년 4월 약조절 후 경기 잡힘.

2014년 11월 재발.

2015년 2월 사브릴 감량(1,000mg > 374mg) / 리리카캡슐 추가(75mg) / 케톤식이 비율 조정(4:1 > 3:1)

2015년 4월 사브릴 감량(374mg > 250mg) / 리리카 증량(75mg > 112.5mg)

2015년 5월 리리카 증량(112.5mg > 150mg)

2월 리리카캡슐 추가후 3주째부터 경기 빈도가 줄었다.(주 1~2회)

2015/08/15 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 2015년 2월 세브란스병원 외래 - 케톤식이 비율 조정 / 케톤식이 25개월째

4월 약물 조정 4주전부터 주 0~2회 였으나

조정후 2주뒤부터 주 3~4회로 증가했다.

그래서 5월 전화통화후 리리카를 추가 증량 했다.

2015/08/17 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 2015년 4월 세브란스병원 외래 - 여전함 / 케톤식이 27개월째

2015/08/18 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 2015년 5월 세브란스병원과 통화 (리리카 증량후 4주)

그렇게 리리카캡슐을 112.5mg에서 150mg으로 추가 증량 했는데

최근 2주간 주 4~5회로 오히려 횟수가 증가 했다.

하루에 2번하는 날도 있어

또 다시 외래 일정을 앞당겨 병원에 다녀왔다.

내 생각에 리리카캡슐은 효과가 없는거 같고, 다른 약을 쓰던가( 안써본 약이 남아 있을까 걱정이지만...)

아니면.. 부작용이 걱정되기는 하지만 사브릴을 다시 늘려야 될 것 같은데...

비행기에서 얌전히 있게 하려면 이거만큼 좋은게 없다.

요즘 푹 빠져 있는 헨리허글몬스터도 다운받아 준비했다.

의사: 지금 봐서는 리리카는 조절이 안되는거 같다.

사브릴을 다시 써야겠다. 사브릴 부작용을 감수를 하더라도 사용하는게 낫겠다.

나: 부작용이라면 시력쪽 부작용을 말씀하시는 건가?

의사: 맞다.

나: 전에도 2년 가까이 먹었다.

의사: 팔은 왜 그런가?

나: 소파에서 떨어지면서 팔꿈치가 골절됐다.

의사: 다칠때 충격이 심했나?

나: 충격은 거의 없었는데 골절이 됐다.

의사: 케톤식이를 하면 뼈가 좀 약해 진다.

아무래도 내분비과 진료를 같이 보면서 뼈 관리를 따로 하는게 좋겠다.

내분비과 진료를 같이 봐라.

나: 뼈 관리라면 어떤 것인가?

의사: 칼슘제, 비타민 D 등을 조절하는 거다.

의사: 리리카는 끊어 버리고, 사브릴은 지난번에 안정됐을때 용량만큼 다시 늘리자.

그렇게 하고 7월에 보자.

나: 사브릴 부작용이 시야가 많이 좁아지는 것인가?

의사: 내측시가 좁아지는 것이다.

눈은 외측 90도, 내측 60도를 보게 된다. 한쪽 눈을 가리고 보면 확인할 수 있다.

사브릴 부작용은 내측시가 좁아지는 것으로 60도 이하를 보게된다.

실제 양쪽눈을 다 뜨고 있을 때는 불편함이 거의 없다.

부작용은 20~30% 정도만 발생하고, 

전체 시야장애가 오는 경우는 굉장히 드물다.

경기를 계속 하게되면,

시야에 문제가 아니라 

시각인지 자체가 떨어져 실제로 봐도 그걸 인식을 못하는 경우가 있다.

때문에 이런정도의 부작용은 감수하더라도

다른약이 효과를 보지 않는 상태라면 사브릴을 쓰는게 낫다.

의사: 7월말에 검사 다시하고 진료보자.

A4지에 그림까지 그려주며 설명을 해주셨다.

전에는 사브릴 부작용으로 주변부 시야가 좁아져 터널 형태로 보인다고 알고 있었는데

그림으로 설명해 주니 좀더 쉽게 이해가 된다.

제발 20~30% 안에 해당하지 않기를 바란다.

케톤식이 부작용으로 발생한 골밀도 감소에 대해서는 지난번에 글로 쓴 적이 있다.

2015/08/16 - [케톤생성식이요법/식단] - 케톤식이 비율 조정 4:1 에서 3:1

지난 4월 소파 팔걸이(높이 50cm내외)에서 놀다가 뒤로 떨어졌다.

바닥에 닿을때 팔꿈치가 먼저 닿았는데... 골절이 됐다.

처음에는 골절은 생각도 못하고

몇년전에 2번이나 탈골한적이 있어 단순히 그렇게만 생각했다.

그래도 혹시 몰라 제주대병원 응급실로 가서 X-ray를 찍었는데

팔꿈치에 작은 골절이 있었다.

팔에 깁스를 하고 진료를 봤는데...

관심을 갖고 지켜 보더니 뼈관리를 따로 받는게 좋겠다며 내분비과를 연결해 주셨다.

덕분에 당일 일정이 꼬여 이리지리 뛰어다니고

여기저기 전화하며 쏘카 예약시간과 비행기 예약시간을 변경하기는 했지만...

내분비과 진료 (의사: 김OO)

의사: 신경과에서 소파에서 떨어지면서 골절이 발생한 이유가 골밀도가 떨어지면서 발생한 것은 아닌지 의뢰를 한 것이다.

의사: 지난 2월에 시행한 골밀도 검사를 보면 정상범위이기는 하지만 제일 아래쪽에 있다.

넘어질때 심하게 넘어졌나?

나: 50cm 높이에서 떨어졌는데 팔꿈치부터 닿았다.

의사: 골밀도가 정상이라도 사고에 따라서 골절이 될 수 있다.

얼마나 쉽게, 자주되는지 보고 결정하는 것이지 단순히 골절이 됐다고 해서 골밀도와 관련지어 판단하지는 않는다.

공교롭게 골밀도가 낮아 보인다.

그리고, 성장도 1년도 3~4cm 정도만 크나?

나: 지금 케톤식이를 하고 있어 성장이 늦다.

의사: 케톤식이 전에는 괜찮았었나?

나: 케톤식이 한지 2년이 넘었다.

그동안 성장은 10cm도 크지 않았다.

의사: 지금은 성장이 충분하다고 볼 정도는 아니다.

키도 많이 작다.

아이는 성장도 같이 봐야할 것 같다.

나: 현재 애드칼 하루 4알을 먹고 있다.

의사: 애드칼 4알은 너무 많은데요.

용량은 조절하자.

칼슘을 너무 많이 먹게되면 소변으로 칼슘이 나오면서

신장에 침착이 될 수 있다.

그래서 적절한 용량을 써야 한다.

그리고 현재 성장이 충분하지 않기 때문에 그쪽에 대한 진료도 원한다면

관련된 검사를 통하여 같이 진료를 보도록 하자.

나: 케톤식이를 하고 있어 성장이 둔화된다는 것은 알고 있다.

의사: 하지만 현재 아이의 키는 많이 작은 편이다.

오늘 소변, 혈액검사 다시 하고 성장쪽은 같이 진료 보겠나?

나: 성장치료라고 하면 어떤것인가?

의사: 현재 검사도 안한 상태라 어떤 문제가 있는지도 모르는 상태이기 때문에

어떤 진료를 한다고 말하기 어렵다.

나: 현재 케톤식이요법으로 칼로리 제한을 받기 때문에

성장 치료를 받아도 그게 도움이 될지 의문이다.

의사: 그것도 맞지만 성장이라는게 크는 시기가 있기 때문에

그 시기를 놓치면 나중에 키가 작아지게 된다.

원치않으면 하지 않겠다.

나: 검사는 피검사만으로 되나?

의사: 피검사와 뼈나이를 보는 x-ray 검사를 진행하게 되고, 염색체 검사까지는 할것이다.

짧은 진료시간동안 받은 느낌은...

내분비과 의사분이라서 그런지 케톤생성식이요법에 대해서는 모르는듯 하다.

내가 묻고 싶은건 케톤식이 요법으로 칼로리 제한을 받고 있는 상황에서

성장치료만 받는다고 성장에 도움이 되는가 였는데...

그에 대한 명확한 답은 없으셨다.

다음 신경과 진료시 성장치료(성장클리닉)를 받으면 도움이 될지 문의하고

도움이 된다면 제주대병원에서 진행할 생각이다.

그리고 현재 먹고 있는 애드칼 4알은 너무 많다고

비타민 D가 많이 함유되고, 칼슘은 적은 디카맥스디정으로 변경해 주셨다.

비타민 D는 칼슘제 흡수에 도움이 된다고 한다.

그래서 비타민 D를 높이면 칼슘을 적게 먹더라도

체내에 흡수가 많이 된다고 한다.

출처: http://terms.naver.com/entry.nhn?docId=2147049&cid=51000&categoryId=51000

지난번부터 소변에서 칼슘이 많이 나와 걱정이 됐는데...

이제 골밀도나 칼슘 관련해서는 걱정하지 않아도 되지 않을까?

현재 복용중인 약

센틸정: 5mg - 5mg > 5mg - 5mg

엑세그란정: 100mg - 100mg > 100mg - 100mg

리리카캡슐: 75mg - 75mg > (5/27) 37.5mg - 75mg > (6/3) 37.5mg - 37.5mg > (6/10) 0 - 37.5mg > (6/17) off

사브릴정: 125mg - 125mg > (5/27) 250mg - 250mg > (6/3) 250mg - 500mg > (6/10) 500mg - 500mg (목표)

애드칼: 2알 - 2알 > off

디카맥스디정: 1알

모리아민플러스정: 0.5알 - 0.5알 - 0.5알