2015년 4월 세브란스병원 외래 - 여전함 / 케톤식이 27개월째

2월에 케톤생식 비율을 3:1로 변경하고,

사브릴정을 줄이고,

리리카캡슐이라는 새로운 약을 추가 했지만...

큰 변화는 없다.

폐렴과 중이염 등이 좋아지면서 경기 빈도가 줄었다.

또 하나 다행인 것은 3월부터 유치원에 다니고 있는데

감기등 다른 질병은 아직까지 걸리지 않고 있다.

리리카캡슐

출처: http://terms.naver.com/entry.nhn?docId=2159760&cid=51000&categoryId=51000

리리카 캡슐과 관련된 내용을 몇가지 확인해 봤다.

역시나...

소아나 청소년 환자에 대한 안전성과 유효성 자료는 충분하지 않아 권장되지 않는다고 한다.

토파막스나 다른 약도 그런게 있었는데...

검사가 없기 때문에 첫비행기를 이용하지 않아도 되고, 조금 여유를 가지고 다녀왔다.

나(설문):

 - 2013년 12월부터 1,100kcal를 유지하고 있습니다.

 - 현재 60개월이고 지난 3월부터는 유치원을 다니고 있다.

 - 유치원에 다니면서 활동량이 늘었는지 먹을 것을 많이, 자주 찾는다.

 - 또래에 비해 키나 체중도 작은데 kcal 증량은 고려할 수 없나?

 - 2월부터 리리카캡슐 추가후 3주뒤부터 경기 빈도가 줄었다.

 - 하지만 완전히 잡힌것은 아니다.

 - 중간에 2주가량 안할 때도 있었고,

 - 최근 4주간은 주 1~2회 정도의 경기를 하고 있다.

의사:

 - 식사를 많이 찾는가?

나:

 - 평상시보다는 식사를 찾는 시간이 짧아졌다.

의사:

 - 체중은 늘었나?

나:

 - 조금 늘기는 했지만 몇 kg 단위가 아닌 몇백g 단위로 늘었다.

 - 거의 변화가 없을 정도로 서서히 늘고 있다.

의사:

 - 그럴 때는 100kcal 정도는 간식처럼 더 늘릴 수 있다.

 - 그리고 리리카 추가한게 조금은 도움이 되는거 같다.

 - 리리카는 현재 용량(75mg/1일)보다 2배정도 더 늘릴 수 있다.

 - 사브릴은 어차피 끊어야 될 약이기 때문에 계속 줄이자.

 - 2개월뒤에 봅시다.

진료 후 100kcal를 늘린 것에 기뻐하며 영양팀에 전화를 했었다.

나:

 - 현재 케톤식을 하고 있다.

 - 오늘 진료 보면서 100kcal 증량을 해도 된다고 들었다.

 - 그래서 1,100kcal에서 1,200kcal를 늘리게 되서 전화 들였다.

 - 의사선생님은 100kcal를 간식처럼 늘려도 된다고 했는데 확인차 전화 들였다.

 - 혹시 정식으로 증량을 하게되면 그런 내용이 영양팀에 따로 전달이 되는가?

영양팀:

 - 그렇다.

 - 1,100kcal에서 1,200kcal로 고정으로 증량하게 되면 영양팀으로 연락이 온다.

 - 확인해 보니 정식으로 증량에 대한 내용이 없다.

 - 오늘은 그냥 3:1로 유지하라는 기록만 있다.

 - 아마도 활동량이 많은 날 100kcal 정도 더 먹이라는 내용 이였던거 같다.

늘린게 아니고...

그냥 간식이다. 간식...

이날 이후로 1,100kcal 먹는 날보다 1,200kcal 먹는 날이 많아 졌다.

이래도 되는건지 살짝 걱정도 되지만...

그래도 조금 더 먹일 수 있어 다행이다.

현재 복용중인 약

센틸정: 5mg - 5mg > 5mg - 5mg

사브릴정: 187.5mg - 187.5mg > 125mg - 125mg

엑세그란정: 100mg - 100mg > 100mg - 100mg

리리카캡슐: 37.5mg - 37.5mg > 56.25mg - 56.25mg

애드칼: 2알 - 2알

모리아민플러스정: 0.5알 - 0.5알 - 0.5알