작년(2014년) 4월, 서울대에서 세브로 옮겨 약 조절하며 잡혔던 이녀석...
다시 찾아왔다.
몇개월 동안 잠잠해서
작년(2014년) 9월에 센틸정을
하루 10mg(아침/저녁 5mg)을 아침 2.5mg / 저녁 5mg으로 줄였다.
그렇게 2달이 지났는데 재발을 했다.
2012년에 재발할때는 오르필을 8개월에 걸쳐 줄이다가 약 끊고 2개월만에 재발 했었다.
2013년(이 때는 케톤생성식이요법 중이였다)에는
식이요법 효과가 좋아 몇가지 약을 감량/중단하면서 정리하는 과정에
데파코트를 끊고 2개월후 재발 했었다.
2013/09/25 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 2013년 9월 병원진료, 영양상담 / 케톤식이 8개월째 / 데파코트 중단
2013/11/26 - [케톤생성식이요법/일지] - 이런것은 쓰고 싶지 않았는데...
이번에는 센틸정을 끊은 것도 아니고...
아침에 먹던 양만 반으로 줄여 2개월이 지난 시점에 재발을 했다.
재발하면서 줄였던 센틸정을 바로 늘리고
세브에 연락해서 급하게 외래를 조정하여 11월에 다녀왔었다.
병원에서는 감기 등으로 힘들었기 때문에 일시적인 재발 같다고 했다.
전에(2013년 11월)에 재발할 때도 비슷했지만
이번에도 3주간 코막힘이 심한 감기에 걸렸었다.
약을 중단하거나 감량하는게 원인이든,
심한 코막힘과 고열을 동반한 감기가 원인이든
우리아이는 그전에도 그랬고, 이번에도 그렇고 일시적인 재발은 없다.
그냥 그게 시작이다.
2013년 재발과 다른 점은 (케톤식이는 2013년 1월부터 했다)
그때는 재발후 거의 매일 새벽시간에만 했었다.
하지만 이번(2014년)에는 1주일에 2~3번으로 횟수는 줄고, 시간은 새벽시간대로 같았다.
지난 1월에는 38도 이상 고열, 폐렴, 중이염까지 컨디션이 너무 안 좋았다.
제주대병원에서는 케톤생성식이요법을 하지 않기 때문에
입원을 하더라도 음식을 집에서 가져와야 하고,
마음대로 링거액(포도당)을 맞을 수도 없고,
생리식염수를 맞더라도 속도를 조절해야 한다.
입원을 하게되면 담당 신경과 의사분은 케톤생성식이요법에 대해 알고 있더라도
다른 의료진들에게 매번 설명을 해야하고... 번거로운일이 많을 것 같았다.
그래서 의사분과 상의하고 집에서 통원치료를 하기로 했다.
그리고 3월부터는 유치원도 가고, 나중에 학교도 가게되면
면역력이 약한 우리아이는 감기 같은 호흡기 질환도 더 잘 걸릴 것 같아
이번 기회(?)에 오므론 네블라이저를 구입했다.
사용법은 간단하다.
소음은 병원에서 사용하던것과 비슷하다.
필요한 경우 기관지 확장제 등 관련된 약은 병원에서 처방 받기로 하고
약을 사용하지 않고, 식염수만 사용하더라도 도움이 된다고 한다.
센틸정을 줄이기 전 용량으로 다시 늘리고 (2.5mg - 5mg > 5mg - 5mg)
재발(2014년 11월) 후 지금(2015년 2월)까지 지켜봤다.
작년(2014년) 11월에 재발하고 3개월동안
고열을 동반한 감기, 폐렴, 중이염도 있었지만
경기는 여전히 줄지 않고, 오히려 조금씩 늘고 있다고 판단됐다.
원래 진료를 보기로 한 3, 4월까지 기다리면 안될 것 같아
세브에 연락을 하고 외래를 앞당겼다.
검사가 있는 날은
8시간 금식후 혈액 검사, 소변 검사, 초음파 검사도 같이 진행을 해야 되서 항상 첫비행기를 이용한다.
이번에는 4시간 뇌파도 해야 되서 1박 2일 일정으로 다녀왔다.
역시 숙소는 지난번 소개했던 에버8(신촌 에버8)를 이용했다.
숙소에서 조식을 간단히 먹고 이제 결과를 들으러 출발...
나:
- 뇌파가 지난 11월에 비해 안 좋은 가요?
의사:
- 뇌파는 양호하다.
- 식이치료 얼마나 됐나?
나:
- 2년정도 됐습니다.
의사:
- 비율을 좀 줄이자.
- 추가 약물 치료를 하자.
- 사브릴이 도움이 됐었나?
나:
- 서울대에서 2010년 첫 발병후 바로 잡혔다가, 재발했을 때 경기가 잘 잡히지 않았습니다.
- 그해 말까지 여러가지 약을 사용했고, 센틸정을 많이 올렸을때 조금 효과를 봤었고,
- 마지막에 센틸정을 조금 줄이고, 사브릴을 추가하면서 경기를 잡았습니다.
- 다른 약 효과도 있었겠지만 사브릴을 마지막에 추가하면서 경기를 잡았기 때문에 효과가 있다고 생각합니다.
의사:
- 그후로 계속 사용했나?
나:
- 중간에 끊었다가 다시 사용하고 끊었습니다.
의사:
- 중단했을 때 재발 했나?
나:
- 그후에도 여러번 재발을 했었습니다.
- 사브릴을 끊으며서 바로 재발한 것은 아니고 여러가지 약을 순서대로 감량하다가 재발 했으며
- 케톤식이 중에도 약 감량하던 중 재발 했었습니다.
의사:
- 케프라는 사용했었나?
나:
- 사용했습니다.
- 오르필, 케프라는 효과가 없어 보입니다.
- 케프라를 사용할 때는 화가 나면 머리를 때리는 등 조금 이상한 행동을 보여 중단을 요구 했었습니다.1
- 센틸정과 사브릴은 효과가 있어 보입니다.
- 우리 아이는 약에 효과가 있을 때는 횟수나 강도가 서서히 줄다가 잡힌게 아니라
- 다음날 바로 중단이 됩니다.
- 케톤생성식이요법을 시작할 때도 다음날 바로 경기를 잡았습니다.
의사:
- 엑세그란정은 어떤가?
나:
- 케톤생성식이요법 하기 전에 잠깐 사용했었습니다.
- 적정 용량까지 올리기전에 케톤생성식이요법으로 경기를 잡아 엑세그란정은 바로 중단 했습니다.
- 그 후에 작년, 세브란스로 옮기면서 다른약 정리하고 엑세그란정 추가 했고 그때는 효과가 있었습니다.
의사:
- 일단, 비율을 3:1로 조정을 하자.
- 증상은 보통 어떤가?
나:
- 새벽 3시~7시 사이에 자다가 눈을 뜨고, 손을 뻗고, 어금니와 얼굴을 비롯한 온 몸에 힘을 주고 10~20초가 경직됩니다.
- 시선은 양쪽 모두 왼쪽을 바라봅니다.
- 호흡도 약간 곤란한지 끙끙거립니다.
- 이번에 재발해서 최근에는 주로 얼굴에 힘을 많이 주고, 손발에는 힘이 덜 들어갑니다.
의사:
- 이전과 달라진 양상은 없나?
나:
- 이전과 동일합니다.
- 얼굴을 제외한 다른쪽에 힘을 주는 세기만 차이가 있습니다.
의사:
- 아직 사용해 보지 않은 리리카캡슐이라는 약을 사용하자.
나:
- 부작용은 어떤게 있습니까?
- 쳐진다거나...
의사:
- 특별한 부작용은 없다.
- 약을 추가하는 대신 사브릴을 조금 줄이자.
- 사브릴은 장기간 사용하기는 힘들고 끊어야되는 약이다.2
- 약 조절하고 지켜보자.
나:
- 케톤식이는 2년이 지나서 비율을 조절하는 것입니까?
의사:
- 지금은 경기가 늘어나는 중이다.
- 그래서 케톤식이로 100% 경기를 잡을 수 없다고 생각된다.
나:
- 처음 케톤식이 할 때도 많은 약을 사용했는데 효과가 없어 시작하게 됐습니다.
의사:
- 알고 있다.
- 그래서 일단 3:1로 줄이는 거고, 그렇게 줄였다고 해서 경기가 늘지는 않을 것이다.
나:
- 케톤식이 하면서 바로 경기가 중단되서 많이 의지되는 편입니다.
- 케톤식이 비율이나 중단하게 되면... 걱정이 됩니다.
의사:
- 알고 있다.
- 케톤식이의 효과도 중요하지만
- 장기간 유지했을때 신체가 갖게되는 부담도 고려해야 한다.
- 그런 현상이 나타날때까지 유지하는 것은 좋지 않다.
나:
- 이번에 골밀도 검사는 처음 했는데 어떤가요?
의사:
- 정상범위보다는 낮다.
- 비율을 3:1로 조절한다고 해서 경기 조절에 영향은 없다.
- 비율과 약 조절하고 좀 지켜보자.
딸:
- 빨리가자.
참.... 길게 이야기 했다. ^^
현재 상태
키: 99cm / 체중: 16.3kg
센틸정: 5mg - 5mg > 5mg - 5mg
사브릴정: 500mg - 500mg > 187.5mg - 187.5mg
엑세그란정: 100mg - 100mg > 100mg - 100mg
리리카캡슐: 37.5mg - 37.5mg
애드칼: 2알 - 2알
모리아민플러스정: 0.5알 - 0.5알 - 0.5알
분명...
사브릴을 조금 줄인다고 했었는데
2/3를 줄여버렸다.
반이상을....
급하게 진료실로 돌아가서 담당 간호사를 찾았다.
사브릴을 조금 줄인다고 했는데 절반 넘게 줄였던데 맞는지 확인했다.
근데.. 맞단다.
조금 줄인게 맞다고 한다.
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