세브란스 병원 입원 7일차, 일주일 정리

입원 7일차

2014/05/22 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 2014년 4월 세브란스 입원 첫날

2014/05/23 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 세브란스 입원 생활

2014/05/26 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 세브란스 입원 - 케프라정 중단, 엑세그란정 추가

2014/05/29 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 세브란스 입원 4일차 - 케톤생성식이요법 교육

2014/05/30 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 세브란스 병원, 입원 5일차, 약 증량

2014/05/31 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 세브란스 병원 입원 6일차, 계속된 미열, 트리랩탈 감량, 리보트릴정 중단

보통 새벽부터 잠에서 깨기 전후로 10~30초 전후로 경기를 하는데

이날은 04:10에 20초까지는 전과 동일하게 했으나

(평상시 같으면 이후 10~15초 정도에 걸쳐 서서히 풀려야 한다)

16초 정도를 1초 단위로 튕기듯 힘을 주었다.

이전과 다른 양상이라고 생각됐다.

이후 일어나기 전에 한번의 경기를 더 했다.

일요일 회진(의사: 김OO)

리보트릴정을 줄이면서 일시적으로 경기가 증가할 수 있기 때문에

오늘 새벽에 한 것은 크게 염려하지 않아도 된다.

<우리 생각>

약을 조절하고는 있지만 아직까지 약에 크게 반응을 보인다고 생각되지 않는다.

그만큼 의미있는 변화는 없어 보인다.

다만, 리보트릴정을 줄이면서 잠도 줄고, 눈빛도 많이 맑아 졌다.

약에 반응하는데는 며칠이 필요하기 때문에 조금 더 지켜보자.

케톤식을 하면서 재발할 경우 완전한 치료는 어렵다.

5~10년 치료기간을 잡고 치료하더라도 완전치료를 기대할 수 없다.

그렇다면 근본적인 치료(수술)을 고려해 볼 수도 있다.

앞으로 6개월간 약물 치료를 해 보고 안될 경우 수술도 고려해 보자.

기왕할 수술이라면 어릴 때 하는 것이 좋다.

현재 경기가 지금 당장 큰 영향이 없더라도 5~10년 동안의 치료는

아이에게 영향이 없을 수 없다.

작년 1월 서울대병원에서 케톤생성식을 준비하면서 수술전 검사 중 하나인

PET, 뇌자도(MEG) 검사도 진행 했었다.

다행히 그 당시 케톤생성식이요법이 효과가 좋아 수술 이야기는 더 이상 없었지만

나중에 검사 결과를 보니 수술을 하기도 어렵다고 했다.

수술을 하려면 경기 하는 부위가 한곳으로 특정할 수 있어야 하는데

검사 결과가 의미있는 내용은 아니였다고 했다.

그리고 수술이 근복적인 치료가 될 수 있느냐에 대한 의문이 들기도 한다.

잘 되는 것도 없고, 쉬는 것도 없다.

복용중인 약

<08:00>

센틸정 5mg, 사브릴정 500mg, 엑세그란정 100mg, 트리랩탈정 37.5mg, 하드칼츄어블정 0.5T, 네프비타정 0.5T

<20:00>

센틸정 5mg, 사브릴정 500mg, 엑세그란정 100mg, 트리랩탈정 37.5mg

입원 일주일 정리

염증수치도 없고, 귀/목도 크게 이상은 없으며, 감기 증상도 없다.

오히려 잘 먹고 컨디션도 좋아 보였다.

하지만 2일 전부터 시작한 미열이 여전했다.

수시로 해열제를 복용하면서 열을 내렸다.

엑세그란정 시작후 36시간만에 발열이 나타났지만 약 때문은 아닐거라고 했다.

2일전부터 미열과 탈수 증상으로 수액을 맞는데 너무 부었다.

전날도 이야기 했지만 50ml/hr 으로 맞던 수액을 33ml/hr으로 줄이고

수액이 잘 들어가는지 확인하고 먹는양과 배출(소변/대변)양만 확인했다.

소변은 평상시 3시간 간격으로 했는데

수액을 맞으면서는 2~3시간 간격으로 했다.

대변은 평상시에도 3~4일 간격으로 했었기 때문에 문제는 없어 보였다.

이미지 출처: http://www.ace-medical.com/pro_auto_flow.asp

이날 새벽에도 열이 있어 수액은 중단하지 않고 33ml/hr에서 21ml/hr으로 줄이고

조금 더 유지하기로 했다.

수액을 맞는 속도를 줄여서 그런지 붓기가 많이 좋아졌다.

우리아이에게 맞는 수액 투여 속도(?)는 21ml/hr ~ 33ml/hr 인가 보다.

2일전 사브릴정과 엑세그라란정을 증량하고

처지는 모습도 보이고 감정도 많이 다운되어 보였다.

저녁 들어서는 감정 표현도 많아지고, 생각도 깊어(?)진거 같다.

많이 차분해지고 전과는 달라 보였다.

큰(?) 아이처럼 보였다.

케프라정을 줄여서 그런걸까?

아니면 사브릴정과 엑세그란정을 늘려서 그럴까?