2016년 12월 세브란스병원 외래 - 에킨즈 앞으로 1년 더 유지 / since 20130128

첫비행기를 이용하더라도

아침부터 금식하고 각종 검사에 내분비과와 신경과 진료까지 하루에 모두 하려면 너무 힘들다.

첫비행기가 혹시라도 지연이 되거나,

병원까지 이동중에 지체라도 하게되면 그날 스케줄 자체가 엉망이 된다.

그래서 이번에도 전날 오후에 출발해서 근처에서 1박을 하고, 다음날 아침 일찍 병원에 갔다.

그 동안 수차례 재발을 하면서 시져프리(seizure free) 상태로 10개월을 넘겨본 적이 없다.

그리고 최근 몇년은 항상 겨울쯤에 재발을 했었다.

('재발'과 '겨울'이라는 계절 사이에 관계가 있는 것은 아니고 어쩌다 보니 시기가 그렇게 겹쳤다.)

아무튼 올해 1월에 사브릴 증량하면서 잡은 경기는 처음으로 10개월을 넘겼고, 계절은 또 겨울이다.

다음달이면 케톤생성식이요법으로 시작한 식이요법도 만 4년이 된다.

그리고 내년에는 초등학교 입학예정이다.

여러가지 걱정과 불안한 마음이 있는 상태로 병원 진료를 받으러 갔다.

일정

1일 14:20

 - 진에어 제주 > 김포

1일 16:00

 - AJ 렌터카 / 아반떼 AD

숙소는 에버8

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2일 09:00

 - 수납

 - 채혈: 금식 / 약은 가능(약물 농도 검사 없음)

 - 뼈나이검사(x-ray): 내분비과 / 예약 없이 진행 가능

2일 09:30

 - 검사명: U/S 상복부, 비뇨계 - Abdomen + kidney, bladder

 - 검사실: 어린이 소아 초음파실 (어린이병원 1층)

 - 8시간 금식 및 4시간정도 소변 참고

 - 소변검사

2일 10:15

 - 검사명: Digital Routine 뇌파

 - 검사실: 소아뇌파검사 2호(어린이병원 3층)

2일 12:00

 - 내분비과 진료

2일 13:10

 - 신경과 진료

검사결과 요청

 - 20160426 뇌파 검사결과지

 - 20161214 혈액/소변 검사결과지

 - 20161214 초음파 CD / 검사결과지

 - 20161214 뇌파 CD / 검사결과지

 - 20161214 뼈나이검사한 결과지나 CD

2일 17:40

 - AJ 렌터카 반납

2일 18:20

 - 진에어 김포 > 제주

1박2일 정도의 짧은 일정은 공항 주차장을 차를 세워두고 가더라도 주차비가 15,000원 내외다.

왕복 택시비와 비교해도 큰 차이가 없어 보통은 공항 주차장에 차를 세워둔다.

하지만 지금(2016년12월) 제주공항은 주차장 건물 공사로 주차공간이 평상시 절반도 안되는거 같다.

이런 상황을 모르는 상태에서 조금 당황했었다.

다행히 항공권 발권시간까지는 여유있어, 공항 근처에 주차하고 버스를 이용했다.

매번 꼼꼼하게 계획을 세우더라도 예상외 상황은 항상 발생하는거 같다.

첫날은 별다른 일정이 없어,

김포공항에서 렌터카를 인수하고 광명에 있는 이케아를 찾았다.

지난번에는 시간도 늦고, 마감시간 때문에 심리적으로 서둘게 되었는데,

이번에는 여유롭게 구경도 하고 필요한 물건도 몇개 구매했다.

이케아 배송서비스는 제주 배송이 안된다.

대신에 규격 상자(?)를 이용하면 1박스에 1만원의 택배비용으로 택배 배송은 가능하다.

몇가지 소품과 작은 장식장(?)를 구매한 후,

원래 포장을 제거하고 택배상자에 다시 잘 포장하여 택배 발송을 했다.

상자에 들어가지 않는 크기의 큰 물건은 최대한 무게를 줄여 직접 운반했다.

숙소는 매번 이용하는 에버8 렌지던스를 이용하고 했다.

http://ever8.co.kr/

아이와 함께 3명이 가면 항상 디럭스 더블 룸을 이용하는데,

아무래도 다음에는 패밀리 트윈으로 바꿔야할 듯 싶다.

출처:

 - 에버8 디럭스 더블: http://ever8.co.kr/sub.php?code=RPdCu

 - 에버8 패밀리 트윈: http://ever8.co.kr/sub.php?code=8T6G4XAE

한... 5시간 정도 잤다.

진료 당일 새벽에는 달도 보이고 날씨가 좋았다.

자연 수면을 해야 하는 뇌파검사가 있어, 전날 늦게 재우고 아침 일찍 깨웠다.

오전에 채혈, 소변검사, 초음파 검사, X-ray 촬영 그리고 내분비과 진료까지 있어

서둘러 병원으로 갔다.

신체 계측과 채혈, 소변 검사, X-ray 촬영등은 8:30부터 가능했다.

일찍 도착한 덕분에 서둘러 신체 계측과 채혈 그리고 X-ray 촬영까지 마쳤다.

내분비과에서 의뢰한 뼈나이를 확인하는 X-ray검사는

왼쪽 손바닥만 촬영하던데, 아마도 성장판 검사가 아닌가 생각된다.

그동안은 X-ray 촬영시 항상 옆에서 자세를 잡아주며 함께 있었는데,

이번에는 혼자만 검사실에 들어가 잘 촬영하고 나왔다.

간단한 촬영이기는 했지만, 많이 컸다.

다음 검사인 복부 초음파 검사까지 마쳐야 소변검사와 식사가 가능한데,

초음파 검사는 9:30부터 시작이라 40분 이상을 기다려야 했다.

초음파 검사후에 소변검사와 아침 식사를 하고,

자연수면을 해야 하는 뇌파검사를 받기까지 시간이 너무 없었다.

그래서 초음파 검사를 조금 일찍 할 수 있기를 기대 했었다.

하지만 첫 검사 시간이 9:30으로 빨리할 수 있는 방법이 없었다.

다행히 초음파 검사는 빨리 끝났다.

젤을 바르고 검사 하는데, 많이 간지러운지 '키득키득' 거리며 온몸을 꼬았다.

제대로 검사가 된건지 의심할 정도로 이날은 많이 움직였다.

소변을 제출하고

어린이 병원 3층의 뇌전증 라운지에서 늦은 아침을 먹었다.

아침을 먹고 잘 준비(?)을 하고, 10:15에 있는 뇌파검사를 준비하기에는 시간이 많이 부족했다.

아무래도 수면 뇌파 검사는 어려워 보였다.

얌전히 있을 수 있다면, 깨어 있어도 뇌파검사가 가능하다고 했다.

그리고, 검사시에 핸드폰으로 동영상 시청도 가능하다고 했다.

30분이 조금 안되는 시간동안 캐리를 보여주며 비교적 쉽게 검사를 할 수 있었다.

중간에 눈도 감았다가 뜨고,

불빛도 반짝거리는 조건을 주며 뇌파검사 검사를 진행했다.

하지만 이번에 처음 시도한,

풍선 불기 같은 과호흡 조건을 주는 검사는 할 수 없었다.

아직은 어려운 동작같다.

다음에는 과호흡 연습도 하고오면 좋겠다고 했다.

촛불 끄기 연습을 하면 될까?

그리고 검사하면서 문의 했는데

이제는 4시간이나 24시간 비디오 뇌파검사도

본관 11층이 아닌 어린이병원 3층에서 진행한다고 한다.

성인과 어린이 검사실이 완전히 분리되었다고 한다.

내분비과 진료

의사

- 키는 1년에 8.1cm 꼴로 잘 크고 있다.

- 현재 비타민 D와 칼슘을 먹고 있다. (디카맥스디정 1알/1일)

- 칼슘, 인 잘 유지되고 있다.

- 콩팥, 간 기능 별 문제 없다.

- 콜레스테롤이 좀 높다.

- 식이요법을 계속하고 있어 그런거 같다.

- 소변검사에서는 칼슘이 많이 나오고 있다.

- 약을 반알로 줄이자.

- 칼슘이 많이 나오게 되면 침착이 될 수 있다.

- 갑상선 검사에서는 특별히 문제가 없다.

- 집에서 운동도 하고, 햇볕도 쬐여주는게 좋다.

- 골밀도 검사는 1년에 한번 검사가 가능한데 내년 4월이후 가능하다.

- 6개월 뒤에 보자.

갑상선 검사는 처음하는 검사고,

관련은 없겠지만 내가 갑상선 수술을 했던지라 조금 걱정 했었다.

다행히 별 문제는 없었다.

지금까지는 내분비과 진료를 보면서 성장 때문에 많이 지적을 받았다.

하지만 지난 1월에 2:1로 비율을 변경하고, 4월에 1.7:1 에킨즈로 변경하면서

성장이 그 전보다 많이 좋아졌는지 더 이상 성장으로 지적받지는 않았다.

성장기록 & 케톤생성식이요법, 에킨즈

2013.06 => 14.0kg /   94.5cm 

2013.09 => 15.0kg /   95.0cm / 3개월간 연간 2cm꼴

2013.12 => 14.5kg /   96.0cm / 3개월간 연간 4cm꼴 / 1,100kcal로 증량

2014.08 => 15.6kg /   97.5cm / 8개월간 연간 2.25cm꼴

2014.10 => 15.9kg /   96.5cm / 2개월간 연간 -6cm꼴 / 이전 측정에 오류가 있어 결과 부정확.

2015.02 => 16.3kg /   99.0cm / 4개월간 연간 7.5cm꼴 / 4:1 --> 3:1로 변경 / 이전 측정에 오류가 있어 결과 부정확.

2015.05 => 17.1kg / 100.7cm / 3개월간 연간 6.8cm꼴 / 2월에 변경한 비율 때문일까?

2016.01 => 17.7kg / 103.7cm / 8개월간 연간 4.5cm꼴 / 3:1 --> 2:1

2016.04 => 18.6kg / 105.0cm / 3개월간 연간 5.2cm꼴 / 2:1 --> 에킨즈(1.7:1)

2016.12 => 20.0kg / 110.4cm / 8개월간 연간 8.1cm꼴 / 4월에 에킨즈로 변경하고 성장속도가 많이 좋아졌다.

내분비과 진료까지 마치고 나서야 여유가 생겼다.

어차피 2일에 걸쳐서 올꺼,

다음 진료부터는 뇌파검사나 X-ray 촬영 같이

금식 등이 필요하지 않은 검사는 전날 받아야 겠다.

너무 정신없이 진행되고 힘들다.

병원 식당에서 점심을 먹고, 오후 신경과 진료를 기다렸다.

오후 첫 진료라 그런지 진료실 앞은 비교적 사람이 없었다.

신경과 진료

[질문]

- 1월 중순 이후 경기는 없다.

- 내년에 초등학교 입학 예정이다.

- 식이요법한지 거의 만 4년이 됐고, 최근에는 남과는 다른 식사로 식이요법을 많이 힘들어 한다.

- 약물치료만으로는 어렵겠나?

- 식이요법을 계속 유지 해야 한다면, 3년전부터 1,100Kcal을 유지하고 있는데 증량은 가능한가?

의사

- 발달은 잘 유지되고 있나?

나

- 또래와 비교하여 어느정도의 범위를 유지하며 잘 크고 있다.

의사

- 검사결과는 아주 좋다.

- 콜레스테롤만 조금 높다.

- 약을 좀 줄여서 끊고, 식이요법은 1년정도 더 유지를 하자.

나

- 작년말에 사브릴 감량하다가 재발해서 다시 늘려 경기를 잡았었다.

- 식이요법을 더 유지 해야하나?

의사

- 현재의 1.7:1 비율은 영양상태로 봐서 한쪽으로 치우치지 않은 영양균형 상태다.

- 검사결과로 보면 케톤생성이 엄청나게 잘 되고 있다.

- 뇌가 케톤을 이용하게 되면 뇌기능도 좋아진다.

나

- 칼로리는 계속 그대로 유지를 해야 하나?

의사

- 경기 조절에 있어 칼로리 제한은 중요하다. 그대로 유지하는게 좋다.

- 식이요법을 1년만 더 유지를 하자.

- 엑세그란정을 천천히 감량을 하자.

- 콜레스테롤이 약간 높아 약을 사용하자.

- 콜레스테롤이 높아, 누적이 되면 혈관질환 같은게 생길 수 있다. 미리 예방하는게 좋겠다.

- 6개월뒤에 보자.

2013.01.28 케톤생성식이요법을 시작했다.

이제 한달만 있으면 만 4년을 채운다.

처음 서울대병원에서 식이요법 시작하며 영양사 선생님께 상담했던게 생각난다.

보통 얼마나 하나, 길게하면 얼마나 하나, 계속할 수도 있나....

길어야 2~3년이라고 했었는데...

앞으로 1년을 더하면 5년이다.

식이요법...

참 기분이 묘하다.

하루 수십회 하던 경기가 

케톤생성식이요법을 시작하면서 모두 사라졌다.

기적 같았다.

그래서 그동안 식이요법에 더 의지하게 됐다.

식이요법하면서도 중간에 여러번 재발을 했지만,

이전에 재발할 때처럼 심해지지도 않았다.

식이요법 덕분이라고 생각하고 있다.

그렇게 식이요법 믿고, 몇개월간 약 조절하면서 기다릴 수 있었다.

그래도 안될때는 병원을 옮기면서도 기다릴 수 있었다.

하지만 너무 오래하다보니

여러 부작용이 나타나기 시작했다.

다른 부작용은 검사를 해야 알 수 있으니 평상시에는 잘 느낄 수 없다.

눈에 보이는 성장저하나 

최근들어 아이가 느끼는 감정들을 - '나도 저거 먹고 싶다' -

매일 접하며 더 유지하지 어렵지 않을까 생각하고 있었다.

병원에 가기전까지도

이제는 식이요법을 계속 유지하기는 어렵지 않을까?

혹시나 식이요법을 중단해서 재발한다면 어쩌지?

식이요법을 중단해 달라는건지, 

계속 유지할 수 있는 방법을 찾아 달라는건지

나도 모르는 상태였다.

그런 상태에서 식이요법 1년 더 유지를 하자고 들었다.

그리고 1.7:1 에킨즈는 영양상태로 균형상태라고 한다.

좋아해야 하는건지, 다행이라고 해야하는건지... 모르겠다.

그나마 올해초에 에킨즈로 바뀌면서

성장은 잘하고 있는거 같아 다행이다.

앞으로 1년 더 잘 가보자.

집에 가는길.... 김포공항

현재 복용중인 약 (계획)

센틸정: 5mg - 5mg

엑세그란정:

 - 처음 3개월: 100mg - 50mg

 - 이후 3개월: 50mg - 50mg

사브릴정: 500mg - 500mg

디카맥스디정: 0.5알 ( 1알 > 0.5알로 변경)

베자립정: 0.5알

모리아민플러스캡슐: 0.5알 - 0.5알 - 0.5알