2018년 1월 세브란스 병원 외래 - 저당지수식이로 변경, 사브릴 감량

준비

작년 5월에 진료를 받은 후 지금까지

엑세그란정을 6개월 동안 천천히 감량했고, 1달전에 완전히 끊었다.

2017/06/06 - 2017년 5월 세브란스병원 외래 - 앳킨스 6개월 더 유지 / 성장이 걱정이다.

지금은 사브릴정과 센틸정만 먹고 있다.

그외에 콜레스테롤 때문에 먹고 있는 베자립정,

비타민 모리아민 플러스 캡슐을 먹고 있다.

사브릴정(500mg) :: 하루 2알

센틸정(5mg) :: 하루 2알

베자립정 :: 하루 반알

모리아민플러스 캡슐 :: 하루 2알

2013년 1월 28일,

서울대병원에서 케톤생성 식이요법으로 시작한 식이요법이 이번달 말이면 만 5년이다.

그때는 이렇게 오래할 지 몰랐다.

처음 시작할 때는 2년 식이하고, 약 끊으면 그냥 다 좋아질 것만 같았다.

서울대병원에서 1년 넘게 케톤생성 식이요법을 했고 중간에 몇번 재발하며,

2014년 4월 세브란스병원으로 전원하여 지금까지 진료 받고 있다.

세브란스병원에서도 1년 넘게 케톤생성 식이요법을 했고(총 3년),

4:1 비율에서 조금씩 줄이다가 앳킨스 식이요법으로 바꿔 2년을 했다.

5년 정도 제한된 칼로리로 식사를 하다보니,

다른 부작용보다 저 성장이 가장 걱정이다.

약도 하나 끊었고, 식이도 오래 해서

이번 진료에서는 어떤 이야기를 할 지 많은 생각을 했다.

식이요법을 그만하라고 할지,

식이는 유지하면서 약을 추가 중단하라고 할지...

우리 생각도 이야기해야 하니 

그동안 스토리도 다시한번 정리하고

숙지하면 외래 준비는 끝난다.

2016/05/03 - 외래 참고용 - 일지

일정

이제부터는 아무것도 사전 결제를 하지 않는다고 함.

1/8

 - 검사비 수납(채혈, 소변검사)

 - 오전 채혈 / 내분비과 / 김OO진료 / 금식 불필요

 - 1/10 또 채혈하지 않기 위해 금식, 약복용X(약물농도검사), 소변 참고 채혈 및 소변검사

 - 내분비과, 신경과 진료 있다고 할 것.

1/9

 - 17:30 뇌파 / 어린이 병원 3층 / 검사 후 검사비 수납

 - 늦어지면 응급실에서 수납해야 함.

1/10

 - 도착 등록(내분비과, 신경과)

 - 수납(뼈나이 x-ray, 초음파, 내분비과/신경과 진료비)

 - 08:30 신체계측 / 뼈나이 x-ray

 - 09:33 초음파

 --> 금식, 소변 참고 검사 > 검사 후 약복용

검사명: U/S 상복부, 비뇨계 - Abdomen + kidney, bladder

검사실: 어린이)소아초음파실

검사실 위치: 어린이병원 1층)소아초음파실

주의사항: 8시간 금식 / 4시간 정도 소변참고

 - 소변검사

 - 아침식사

 - 11:10 내분비과 / 김OO

 --> 성장 확인 / 소변에서 칼슘 배출 확인 / 혈액내 칼슘 확인

 --> 문의::칼슘제 복용 안하고 있음. 소변이나 혈액내 칼슘 수치 괜찮은가?

 - 점심식사

 - 13:00 신경과 / 김OO

 --> 식이 계속 여부 확인 / 앞으로 계획 확인 / 뇌파CD, 검사결과지 요청

 --> 문의

 ----> 식이요법 만 5년째(케톤식이 3년, 앳킨스 2년), 앞으로 치료 계획은? 

 ----> 바람은 복용중인 뇌전증 약은 유지하고 식이요법을 중단 했으면 한다.

검사결과지 출력

20160426 뇌파 검사결과지

20170530 뇌파 검사결과지

20170531 초음파 검사결과지

내분비과에서 

시간이 걸리는 혈액검사가 있다고 하여 

최소 2일전에 혈액검사를 받아야 된다고 했다.

진료도 일부러 방학 때 맞혀서,

큰아이와 함께 가족 모두 4박5일 일정으로 다녀왔다.

병원 일정으로 3일 연속 병원을 가야되서 특별한 일정은 잡지 않았다.

서~울 스카~이~ ♬

에어비앤비, 북촌, 롯데타워(서울스카이), 광화문광장, 대한민국역사박물관, 교보문고, 롯데월드, 상상나라

첫날

병원 일정이 없는 이틀간은

북촌, 롯데타워(서울스카이), 광화문광장(대학민국역사박물관 / 교보문고) 등의

일정을 무리하지 않게 소화했다.

병원 스케줄이 있던 첫날도 

금식, 약복용을 하지 않고 채혈과 소변검사만 있어서 부담이 없었다.

그래서 가벼운 마음으로 병원 일정을 마치고 롯데월드로 향했다.

둘째날

둘째날은 오후에 뇌파검사가 있어

검사시 수면을 하려면 오전에는 뛰어 노는게 좋을 것 같아

반나절 동안 놀 수 있는 곳을 찾다가 서울상상나라를 갔다.

재미 있었는지 

이제 그만 가자는 소리에 더 있다가 가자고 버틴다.

뇌파 검사시에 수면하려고

전날 롯데월드도 당일 오전에 서울상상나라에서

열심히 놀렸는데...

검사실에 들어가서는 말똥말똥 잠을 자지 않는다.

이제는 제법 커서 낮잠은 왠만해서 자지 않는다.

그래도 얌전히 있어서 검사는 무사히 마칠 수 있었다.

셋째날

이틀 동안 몇가지 검사를 미리해서

이날은 신체계측과 초음파, x-ray 검사만 진행하면 됐다.

예상은 했지만

키는 작년 5월과 비교하여 큰 차이가 없었다.

2017년 5월 111.5cm

2018년 1월 114.3cm

8개월 동안 2.8cm 성장하여 년간 4.2cm 정도 성장하는 꼴이다.

내분비과 진료

의사:

- 잘 지냈냐?

- 8개월간 2.8cm 컸다.

- 1년에 4.2cm 꼴로 성장이 충분하지 않다.

- 키도 또래 100명중에 작은쪽으로 3명보다 아래쪽이다.

- 다시말해, 키도 작은데 크는 정도도 충분하지 않다.

- 성장치료를 원하면 관련 검사를 하여 치료가 필요한지 보자.

- 골밀도가 좋아지도록 약을 사용했었는데 그것도 지금은 끊은 상태다.

- 소변에서 칼슘이 많이 나와 중단했다.

- 골밀도 정도는 5월이후 다시 한번 확인하자.

- 지금은 성장이 문제다.

- 일반 혈액검사에서는 모두 정상수치를 보인다.

- 콩팥기능, 간기능 검사 괜찮다.

- 콜레스테롤은 200이상이면 높다고 하는데 204로 약간 높은 정도다.

- 육류나 동물성 지방을 줄여라.

- 야채를 많이 먹어라.

- 충분히 잘 놀아라.

- 전해질 검사는 특별히 문제가 없다.

- 갑상선 기능, 부갑상선 호르몬 수치도 정상.

- 뼈나이는 본래 나이인 7년 6개월정도를 보인다.

- 성장 정도를 꾸준히 보고 있는데 작년 5월부터 봐도 성장 정도가 충분히 나오지 않는다.

- 보통 10개월을 지켜봐서 성장이 충분하지 않다면 자연 성장을 기대하기 어렵다고 본다.

- 이런 경우 정밀검사를 통하여 호르몬 이상은 없는지 확인한 후에 성장 호르몬 치료를 하는 것이 필요하다.

- 정밀검사는 1일 입원을 하여 뇌하수체 기능 검사를 하고, 머리 MRI 촬영을 하는거다.

- 지금 상황으로는 그렇게 하는게 좋겠다.

나:

- 소변에서 나오는 칼슘 정도는 어떤가?

의사:

- 약간 높지만 전보다는 낮다.

- 현재 칼슘 복용은 하고 있지 않기 때문에 일단 지켜보자.

- 지금은 성장 치료를 받는게 좋은데 어떻게 할 생각인가?

나:

- 전에 신경과에서 성장치료가 뇌전증에 안 좋을 수도 있다고 하여 오늘 진료볼 때 다시 의논 해 보겠다.

의사:

- 그럼 6개월 뒤에 다시 성장 정도와 골밀도를 확인해 보겠다.

성장이 많이 부족한 것은 알지만,

성장치료가 뇌전증에 안 좋을 수도 있다고 하는데

어떻게 할 수 있나?

식이하기 전에는 또래와 비슷하거나 조금 컸으니까,

지금하는 식이요법을 중단하면 키도 크지 않을까 기대해 본다.

신경과 진료

문의:

- 엑세그란정을 중단했고, 식이요법을 한지 5년째다. 앞으로의 계획은?

- 바람이 있다면 식이를 중단하고, 약을 유지 했으면 한다.

의사:

- 학교는 다니고 있나?

나:

- 현재 언어장애 등록을 하여 일반학교 특수반에 다니고 있다.

의사:

- 덧셈도 할 수 있나?

나:

- 그정도는 안되고, 숫자 1~5정도 읽고, 쓰기 가능하고, 이름정도 읽고, 쓰기 가능하다.

의사:

- 식이요법 지금 비율정도면 적게하고 있는 상태다.

- 소변에서 케톤수치도 굉장히 적다.

- 그런데도 잘 조절이 되고 있다.

- 경기하는 아이들에게 문제가 되는게 탄수화물이다.

- 탄수화물만 적게 먹이거나 신체 부담이 적은 상태로 식사를 하더라도

   케톤식이의 항경련 작용과 유사한 효과를 볼 수 있다.

- 당뇨환자를 식사를 알고 있나?

- 탄수화물 중에는 먹자마자 바로 흡수되는 탄수화물이 있고,

   빵, 밥, 흰쌀, 설탕, 감자 등이 이에 해당한다.

- 반면에 올리고당 등 흡수가 천천히 되는 탄수화물이 있다.

- 빨리 흡수되는 탄수화물만 제한을 하더라도 항경련 효과는 높다.

- 지금하고 있는 식이요법은 중단하고, 저당지수식이로 바꿔서 진행하자.

- 이것은 따로 제한하는 것은 없다.

- 약은 베자립정도 끊어도 되고, 사브릴도 조금만 줄여나가자.

나:

- 전에 사브릴 줄이다가 재발 해서 불안하다.

의사:

- 알고 있다.

- 2년간 증상이 없었으니까 아주 조금만 줄이자.

나:

- 식이도 변경하고, 약도 같이 바꾸면 겁이 난다.

의사:

- 아주 조금만 줄이자.

- 사브릴은 좋은 약이 아니다.

- 겁난다고 그대로 두면 약을 끊기 어렵다.

- 아주 조금만 줄이자.

- 6개월 뒤에 보자.

외래 준비를 하며 

식이요법을 오래 했고,

약도 하나(엑세그란정) 끊었고,

2년간 증상도 없었으니

'이번에는 식이를 중단하지 않을까?'

'아니 식이중단 대신에 저당지수식이요법으로 바꾸지 않을까?'라고 예상 했다.

예상데로 됐지만, 

사브릴 감량도 함께 이야기 하셔서도 조금 걱정이 됐다.

식이를 중단하면 성장 문제도 나아지지 않을까 생각되어

성장 치료는 따로 문의 하지 않았다.

다음 진료를 여름방학 때 맞혀서 8월에 예약을 했다.

그때까지 성장을 잘하면 

내분비과 진료는 더이상 받지 않아도 되지 않을까?

약 감량과 관련하여...

모리아민 플러스 캡슐은 단종됐다고 한다.

대신 조아토닉을 추천해 주셨는데, 

저당지수식이요법을 하는 경우 굳이 필요 없다고 한다.

만약 복용하고 싶으면 하루 2번 0.5알씩 먹으면 된다고 한다.

정리

처방약

사브릴정: 250mg(반알) - 500mg

센틸정: 5mg - 5mg

베자립정, 모리아민플러스캡슐을 끊었다.

앳킨스 식이요법 중단 -> 저당지수식이요법