준비
서울을 오가며 병원 진료를 받은지 8년째...
하지만 여전히 예약한 외래 날짜가 다가오면 긴장이 된다.
한달전부터는 뭔가 불안불안하며, 안 좋은 꿈을 꾸는 날도 많다.
현재 재발을 했다거나 다른 문제가 있는 것은 아니지만 그냥 기분이 안 좋고, 걱정되고, 긴장된다.
외래 날짜가 다가오면 몇달전에 예약한 항공, 렌터카, 숙소 등을 다시 확인한다.
혹시나 실수가 있으면 안되기 때문에 몇번이고 다시 확인한다.
일정과 이동시간, 진료시간 지연 등 여러가지를 고려하여
예약해둔 항공시간과 렌터카 예약시간을 다시 한번 확인한다.
시간이 오래 흘러 처음 진료관련 내용은 기억이 흐려진 부분도 있다.
그래서 외래 가기 전에는 그 동안의 기록들을 다시 확인한다.
진료 받았던 내용, 사용했던 약과 효과,
케톤생성식이요법과 앳킨스식이요법 과정,
성장 정도, 예방접종 기록과 재발 기록 등
8년간의 기록을 확인하고 머리속에 담아둔다.
그리고 최근의 변화나 외래시 질문할 내용까지 정리한 후에
출력하면 외래 준비가 끝난다.
짧은 진료시간에 의사와 충분히 대화하려면 단단히 준비를 하고 가야 한다.
의사가 어떤 질문을 할지도 모르고,
진료과정에서 이전 기록을 참고하고 질문해야할 상황이 생길 수도 있다.
일정
0530
- 1340: LJ 제주출
- 1520: AJ 아반떼 AD
- 뇌파 검사전 본관 4층 골밀도실에서 골밀도 검사(예약없이 진행가능).
- 1730: 뇌파 검사.
- 숙소: 에버8 / 디럭스 더블
0531
- 0900: 8시간 금식후 채혈
-------------------------------------------
약물농도 검사는 없다고 했으나
안내문에는 약물농도 검사라고 있다. 채혈후 약 복용하자.
채혈은 0830부터 가능하다.
-------------------------------------------
- 아침약 복용
- 신체 계측
- 0930: 8시간 금식, 4시간 소변 참고 초음파 검사
- 초음파 검사후 소변 검사
- 아침 식사
- 1110: 소아내분비과 / 김OO
- 점심 식사
- 1300: 소아신경과 / 김OO
- 검사결과지 출력
- 1750: AJ 아반떼 AD 반납
- 1830: LJ 김포출
- 검사결과
20160426 뇌파 검사결과지.
20161214 뇌파 검사결과지.
20170530 뇌파 CD / 검사결과지.
20170530 골밀도 검사 CD / 결과지가 있다면 결과지.
20170531 혈액, 소변 검사 결과지.
20170531 초음파 검사 CD / 결과지.
신경과 진료만 볼 때는 하루에 검사와 진료까지 모두 받는게 가능했지만,
내분비과 진료까지 추가되면서 하루에 그 모두를 다 하기에는 무리였다.
자칫 첫 비행기가 지연이나 결항이라도 되면 정말 난감한 상황이 온다.
그래서 내분비과 진료가 추가된 후에는 1박2일 일정으로 진료를 보고 있다.
지난번 진료까지는 1박2일 일정으로 가더라도
병원 스케줄은 하루에 소화를 했는데 역시나 너무 힘들었다.
어차피 2일 일정으로 갈꺼
뇌파나 x-ray, 골밀도 검사 같은 금식이 필요하지 않은 검사는
전날할 수 있도록 미리 예약을 변경해 두었다.
첫날
공항에서 렌터카를 인수하고 바로 병원으로 출발했다.
정신 없이 다니다보면 주차 위치가 기억나지 않아 헤매는 경우가 있다.
주차위치를 사진을 찍어두면 이런 문제는 간단히 해결할 수 있다.
병원에 도착하자마다 본관 4층에서 골밀도 검사를 하고,
뇌파 검사까지 1시간정도 여유가 있었다.
뇌파검사시에는 자연수면을 10분이상 해야 한다.
아침에 뇌파검사를 하게되면 전날 늦게 재우고,
아침 일찍 깨우기라도 할텐데, 낮에 하는 검사는 그럴 수 없어 어려움이 있다.
세브란스어린이병원 뒤에는 광혜원이 있다.
어린이병원에서는 왕복 500m 정도 되는 거리다.
다행히 그날은 미세먼지도 적고, 날이 좋았다.
햇볕을 쬐며 산책을 하면 낮잠이 오지 않을까해서
되도록 천천히 걸으며 산책을 했다.
산책 덕분인지 분명히 졸렸는데...
검사실에 들어가니 뭐가 그렇게 좋은지...
어릴때부터 병원에 자주 다녀서 그럴까?
병원만 오면 표정이 밝다.
뇌파검사는 규칙적인 빛으로 자극하는 검사부터 시작하여,
지난번 실패했던 과호흡도 성공하고 자연수면까지 만족스럽게 끝났다.
과호흡은 거즈를 입에 올려놓고,
입으로 바람을 힘껏 불어 올리는 놀이(?)를 하며 성공할 수 있었다.
10분정도 수면 검사도 했고,
지금까지 했던 30분 뇌파검사 중 가장 잘(?) 했던 검사로 생각된다.
창문을 열고 자면 시끄럽고, 닫고 자면 덥고, 에어컨 켜고 자면 건조하고...
자다가 몇번이나 일어났고, 수면시간도 5시간이 안된거 같은데
긴장한 탓인지 그리 피곤하지는 않았다.
둘째날
채혈을 8:30부터 가능하다.
채혈을 하고, 소변컵을 들고 신체계측을 했다.
5개월이 지났는데 지난번 진료때와 체중이나 키 모두 비슷하다.
처음에는 머리핀까지 빼서 정확하게 측정했는데,
지난번과 너무 차이가 없어 당황하셨는지 다시한번 키를 쟀다.
이번에는 덜 꼼꼼하게...
그래도 너무 안 자랐다.
성장기록 & 케톤생성식이요법, 앳킨스
진료일 | 체중(kg) | 키(cm) | 성장속도 | 기타 |
2013.01 | 13.4 |
|
| 900Kcal |
2013.03 | 13.2 |
|
| 1,000Kcal |
2013.06 | 14 | 94.5 |
|
|
2013.09 | 15 | 95 | 3개월간 연간 2cm꼴 |
|
2013.12 | 14.5 | 96 | 3개월간 연간 4cm꼴 | 1,100Kcal |
2014.08 | 15.6 | 97.5 | 8개월간 연간 2.25cm꼴 |
|
2014.10 | 15.9 | 96.5(?) | 2개월간 연간 -6cm꼴(?) | 이전 측정에 오류가 있어 결과 부정확 |
2015.02 | 16.3 | 99 | 4개월간 연간 7.5cm꼴 | 3:1 > 2:1 변경 / 이전 측정에 오류가 있어 결과 부정확 |
2015.05 | 17.1 | 100.7 | 3개월간 연간 6.8cm꼴 | 2월에 변경한 비율 변경 때문일까? |
2016.01 | 17.7 | 103.7 | 8개월간 연간 4.5cm꼴 | 3:1 > 2:1 변경 |
2016.04 | 18.6 | 105 | 3개월간 연간 5.2cm꼴 | 2:1 > 1.7:1(앳킨스) 변경 |
2016.12 | 20 | 110.4 | 8개월간 연간 8.1cm꼴 | 4월에 앳킨스로 변경하고 성장속도가 많이 좋아졌다. |
2017.05 | 20.3 | 111.5 | 5개월간 연간 2.6cm꼴 | 성장이 안 좋아 1,100kcal 에서 1,300kcal로 증량 |
출처: http://blog.yunseo.org/310 [기록]
초음파 검사와 소변검사까지 끝난 후에
어린이 병원 3층 휴게실(뇌전증 라운지)에서 아침을 먹었다.
지난번과 비교하면
전날 뇌파검사와 골밀도 검사를 한 덕분에 여유가 생겼다.
내분비과 진료
의사:
- 잘 지냈나?
- 경기는 어떤가?
- 키는 충분히 안 컸다.
- 지난번에 키는 별로 관심이 없다고 했죠?
나:
- 신경과에서 아직 성장치료는 하지말라고 했다.
- 경기에 안 좋을 수 있다고 하더라.
의사:
- 지금 골밀도 좋아지는 약을 먹고 있다.
- 그래서 잘 유지되는지 체크를 했다.
- 칼슘, 인 잘 유지 되고 있다.
- 콩팥 기능, 간 기능 검사 괜찮다.
- 전해질 검사도 이상이 없다.
- 갑상선 호르몬 쪽도 괜찮다.
- 소변에서는 칼슘이 많이 나오는 편이다.
- 소변에서 칼슘이 많이 나오면 콩팥에 돌이 생길 수 있다.
- 그래서 약을 끊고 지켜봐도 될것 같다.
- 약을 먹으면 골밀도에 도움이 되기도 하지만
다른 문제가 있는데 무리해서 할 것은 아니다.
- 대신에 평상시 먹는 것을 골고루 먹으면 좋은데....
- 운동과 햇볕 쬐는 거라도 하면서 지켜보자.
- 칼슘과 비타민 D 보충하는 것은 끊고 보자.
나:
- 그럼 아무런 약도 먹지 않는 것인가?
의사:
- 그것 때문에 다른 문제가 올 수도 있다.
- 골밀도 검사결과는 지금도 조금 낮은 편이다.
- 다이어트(식이요법)은 언제까지 할 예정인가?
나:
- 신경과에서는 올해말까지 하자고 했다.
의사:
- 6개월마다 칼슘 수치, 뼈나이 보는 x-ray, 골밀도 검사 등을 통해 더 나빠지지 않는지 지켜보자.
- 그리고 필요한 조치가 있으면 그렇게 하기로 하자.
- 뼈나이는 한 7세정도로 잘 가고 있다.
키... 관심이 없는게 아닌데...
그런 의도는 아니겠지만 "성장치료는 안하신다고 하셨죠?" 라고 물어봐도 좋았을텐데...
병원에서 오래 치료를 받는 사람들은,
특히나 아이가 그렇다면 아주 사소한 것으로도 상처를 쉽게 받는다고 생각된다.
아이 성장에 왜 관심이 없겠나!
지난 진료때 소변에서 칼슘이 나와서 디카맥스디정을 반알로 줄였는데,
이번에는 완전히 끊기로 했다.
이와 관련해서는 다음에 한번은 정리해 두자.
신경과 진료
[질문]
1. 지난번 진료후에 성장이 너무 안되고 있다.
2. 내분비과 진료시 소변에서 칼슘이 나와 칼슘제 복용을 중단하기로 했다.
의사:
- 키가 안 자라나?
- 초음파, 뇌파, 피 검사 결과 모두 좋다.
나:
- 콜레스테롤은 어떤가?
의사:
- 콜레스테롤은 245로 이 정도면 괜찮다.
- 현재 1년이상 경기를 안하고 있는 상태다.
- 식이요법을 6개월만 더 유지하자.
- 대신에 엑세그란정은 줄여서 끊자.
- 키는 나중에 큰다.
- 그동안 많이 고생했는데 이번에 완전히 조절하는게 좋다.
나:
- 칼로리 증량은 안되나?
의사:
- 20kg이면 1,300kcal까지는 가능하다.
- 칼로리는 증량하자.
- 6개월뒤에 보자.
4월에 학교에서 신체계측이 있었다.
그때 키가 생각보다 많이 크지 않은 것을 알았다.
아무리 식이요법을 종료하고 나면 키가 큰다고는 하지만 성장도 때가 있어 걱정이 많다.
그렇다고 식이요법을 중단하기에는 재발에 대한 걱정도 크다.
성장과 재발사이에서 의사의 결정만 바라보는 그런 자리였다.
그러니 검사결과가 좋다는 말에도 표정이 좋을수가 없었다.
그래도 칼로리도 증량하고,
3가지 약 중에 1가지는 끊기로 했으니 다행인가?
이런 변화가 또 다른 걱정이 되기는 한다.
정리
진료후에는 의무기록실에 들려 그날 했던 검사 결과지들을 받는다.
20160426, 20170530 뇌파검사결과지와
20170531 초음파검사결과지는
진료과에서 자료가 넘어오지 않아 다음에 받기로 했다.
다음부터는 진료시에 간호사에게 요청을 하는게 좋다고 한다.
처방약
사브릴정: 500mg - 500mg
센틸정: 5mg - 5mg
엑세그란정(100mg):
- 처음 2개월: 25mg(1/4t) - 50mg(1/2t)
- 다음 2개월: 25mg(1/4t) - 25mg(1/4t)
- 다음 2개월: 0 - 25mg(1/4t)
- 이후 중단
베자릴정: 0.5t
디카맥스디정: 0.5t에서 중단
모리아민플러스캡슐: 0.5t - 0.5t - 0.5t
약은 한번에 6개월까지만 처방되어 부족한 것은 제주도에서 처방 받기로 했다.
앳킨스 식이요법
1.7:1 비율 유지
1,100kcal 에서 1,300kcal로 증량
탄수화물: 10g
단백질: 55.8g
지방: 115.4g > 111.86g
영양소별 용량이 잘못된거 같다.
저렇게 하면 1.7:1이 나오지 않는다.
그래서 임의로 지방을 111.86g으로 조정했다.
본관 3층의 실내정원 아래층에 있는 4,000원짜리 구내식당 식사.
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