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로지텍 K380 키보드 잘 확인하고 사자 최근 있었던 G마켓, 옥션, G9의 빅스마일데이에서 로지텍의 K380키보드, WD NEW My Passport 4TB, 마이크로SD EVO PLUS 128GB MB-MC 128HA/KR 2개, 삼성전자 USB 3.1 DUO PLUS MUF-64DB/APC 그리고 따수미 패브릭 난방텐트 1~2인용 PE폴를 구매 했다. 빅스마일데이와 관련해서는 정상가를 인상한 후 할인을 해서 보기보다 할인폭이 적다는 불만이 있다. 그래도 잘 찾아보면 저렴하게 구매할 수 있는 물건들이 있다. WD 외장하드나 마이크로 SD 카드의 경우는 평상시 구매하려고 장바구니에 넣어두었다가 구매했다. USB 메모리는 2~3년 잘 사용하던게 얼마전부터 오락가락하여 급하게 구매리스트에 추가했다. 공인인증서 등을 저장해 두고 항상 컴퓨터에 꽂아..
2020년 10월 기록 코로나19로 시끄러웠던 2020년도 이제 2달도 남지 않았다. 조금만 조금만 지나면 괜찮겠지 하던 올해가 벌써 끝나간다. 어떻게 흘러가 버렸는지 기록하지 않으면 기억에 남지 않는다. 그래서 한달에 한번은 그 달에 어떤 일을 했는지 간략하게 기록해 보려고 한다. 금호리조트 제주, 올레길 5코스 10월초에는 추석 연휴는 길었지만 코로나19로 타지역에 가기에는 꺼려지는 시기였다. 그래서 남원에 있는 금호리조트 제주에 부모님과 머물면서 근처 올레길5코스를 조금 둘러 봤다. 금호리조트제주에서는 바다전망이 좋아 약간의 추가금을 주더라도 바다전망을 잡는 것을 추천한다. 올레길 5코스를 걷다보면 일부 구간에 사람들이 몰려 있는 곳이 있다. 대부분 인스타에 많이 있는 사진 스팟이다. 그중에 한 곳이 한반도 모양이다. 아..
이누스 일체형 비데 시트 교체하기 날이 추워지면서 변기에 앉을 때마다 엉덩이에 느껴지는 찬기운이 싫다. 그래서 변좌온도를 올려 변기 시트를 항상 따뜻하게 유지한다. 늦가을부터 초봄까지 잘 사용하던 난방변좌 기능이 3~4년전 고장이 났다. 당시 이누스 서비스 센터에 연락하여 5만원 가량 주고 교체를 했었다. 이 난방변좌 기능이 얼마전 또 고장이 났다. 우리집에는 IB 900 모델의 이누스 일체형 비데가 2개가 있다. 안방에 있는 변기는 이런저런 이유로 거의 사용을 안한다. 그래서 이것과 교체를 하면 되지 않을까 생각한다. 하다가 안되면 그때 돈들여 교체해도 되니까.. 3~4년전 교체할 때 어깨너머 살짝 보기는 했지만 정확히 어떻게 분리하는 몰라 인터넷에서 메뉴얼을 찾아 봤다. 참고할 만한 내용이 있었다. 이누스 일체형 비데 시트 교체 작업..
2020년 8월 세브란스 병원 외래 - 단것만 주의하고, 6개월뒤에 보자 준비 코로나가 완전히 종식된 것은 아니지만, 1박 정도는 더 하면서 아이가 원하던 에버랜드(동물원)에 다녀올 생각이였다. 2020/08/20 - [일상] - 1년만에 준비하는 병원진료 하지만, 지난 광복절 집회 전후로 상황이 완전히 변해 버렸다. 처음 세웠던 계획대로 진행할 수 없을 정도로 코로나 확진자가 증가했다. 결국, 일부는 취소수수료를 지불하며 항공, 숙소, 렌터카를 모두 취소 했다. 검사와 진료만 받을 수 있게 최대한 서울에 머무는 시간을 짧게하는 일정으로 다시 계획하고 예약을 진행했다. 작년에도 태풍 때문에 일정을 변경했었는데.... 2019/09/09 - 2019년 8월 세브란스 병원 외래 - 저당지수식이 1년 더 유지 다시 예약한 8/26 ~ 8/27 에 태풍 바비가 왔다. 여행일정 이였으..
1년만에 준비하는 병원진료 2013년 1월부터 시작한 식이치료를 아직까지 하고 있다. 케톤생성식이요법, 앳킨스, 저당지수식이까지... 최근에는 GI지수가 낮은 음식 위주로 먹으며 약간은 불량하고 하고 있다. 약은 작년 5월에 중단 했다. 이제 뇌전증은 상자 속에 담아두고 잊고 지내고 있다. 남은 것은 지적장애 3급... 넌 그냥 함께 가야하니 잘 지내보자. 10년 가까이 매번 며칠, 몇주, 몇달 사이로 받던 진료를 처음으로 1년만에 준비한다. 왠지 이번에 가면 좋은 소식도 들을 수 있을 것 같다. 그래서 1박정도 더 하면서 아이가 원하던 에버랜드(동물원)에 가기로 했다. 어릴적에 한번 갔었지만, 너무 어려 기억이 없나보다. 코로나로 어수선 하지만 우리나라는 잘 방어를 하고 있어, 최대한 사람들과의 접촉을 피하고 조심히 다녀오면 되..
"밥도 못 먹고, 급식도 못 먹고, 바보야" 제사가 있어 아들과 함께 가기 위해 준비하고 있는데, 그날따라 딸아이가 더 어리광 부리고 장난을 쳤다. 학교에서 어떤 일이 있던날이면 특히나 이런 경우가 많은데.... 역시나.... 점심 식사 시간에 옆에 앉은 친구가 넌 밥도 못 먹고, 급식도 못 먹고, 바보야 이랬다고 한다. 그말을 듣고 하루종일 얼마나 속상했을까! 전혀 이야기가 없다가 엄마와 자기전에야 그런 이야기를 했다. 그래도 선생님께 이야기 해서 해결이 됐다며 아빠에게는 말하지 말라고 했단다. 어떻게 해결이 됐다는건지. 아이들이 커서 그런지, 아니면 딸아이가 이제야 느끼고 보게되는건지 알 수 없지만, 최근들어 비슷한 이야기를 자주 한다. '장애인이라고 한다.' '빨리가라고 뒤에서 밀친다.' 등등... 그럴 때마다 꼭 엄마, 아빠나 선생님께 이야..
"이렇게 노래하고 춤추면 나쁜일이 사라지는거 같아" 코코밍 만화를 볼때면 항상 엉덩이를 흔들며 노래도 부르고 춤을 춘다. 오늘은 춤을 추며 하는 말이. 이렇게 노래하고 춤추면 나쁜일이 사라지는거 같아. 그래서 물었다. 너에게 나쁜일은 어떤거야? 3반 언제부터인가 학교에서 안 좋은 일이 있으면 다락으로 올라가 장난감 놀이를 하며 시간을 보낸다. 기분 좋은 일이 있으면 계속 따라다니며 이야기를 하는데...... 오늘도 다락에서 한참을 있던데 역시나 안 좋은 일이 있었나보다. 3반에서 나쁜일이 있었어? 과학 시간이 있어서 과학실로 가는데 친구들이 밀면서 빨리 가라고 했어. 계단에서는 손잡이를 잡고 천천히 가야 하는데, 여자줄은 손잡이가 없어. 이동 수업을 하는 과학실이 다른 층에 있나보다. 지적장애도 있지만, 오랜 약물치료와 식이치료로 때문인지 근육량도 부족해..
"애들이 나보고 장애인이래" "애들이 나보고 장애인이래" 저녁을 먹으며 아이가 하는 말에 어떻게 반응을 해야할지 몰라 한동안 멍하니 있었다. 그 짧은 순간에도 아이는 우리 눈치를 보고 있었다. 빠르게 답을 하지 않으면 아이는 또 자신이 뭔가 실수했다고 생각할 거고, 더 이상 어떤일이 있었는지 우리는 듣지 못했을거다. 부모가 걱정한다고 생각을 해서 였을까?! 자기도 모르게 어떤 실수를 해서 지적을 받을 거라고 생각해야 였을까?! 항상 그래왔다. 우리 반응을 확인하고 더 이야기를 하던가, 아무일 아니라며 말을 하지 않는다. 먼저 아이의 감정이 어떤지 물었다. 그래서 그말을 들으니까 기분이 안 좋았어? 아니, 우리반에 전학온 친구가 있는데 OO가 걔보고 나 장애인이라고 했어. 그래서 과학실 갔다 오다가 전학온 친구가 나 장애인이냐며 깜짝..
몇년만에 연락온 유전자 검사 결과 "dna kcmh 1 regions mutations" 전화로 들은 내용이라 맞는지 모르겠다. 처음 증상을 보인게 DPT 접종후라 그동안 원인을 그렇게 알고 있었다. 그후로도 재발할 때마다 예방접종이라는 이벤트가 있었기 때문에 더욱 확신을 했다. 솔직히 지금도 그렇게 믿고 있다. 그래서 DPT(4차), A형 간염(1차), 일본뇌염(2차), 소아마비(3차), MMR(1차) 이후로는 어떤 예방접종도 안 맞고 있다. 겁이나서. 이전에는 예방접종은 되도록 다 하는게 좋다고 생각했다. 그래서 큰 아이 같은 경우, 필수가 아닌 것도 찾아가면서 맞혔다. 하지만 예방접종이 원인이라고 생각한 이후로는 생각이 달라졌다. 초등하교 입학시에는 병원에서 따로 소견서를 받아 예방접종을 중단한 사유를 제출했다. 겁이나서 도저히 할..
2019년 8월 세브란스 병원 외래 - 저당지수식이 1년 더 유지 준비 작년 12월 사브릴정 복용을 중단하고, 지난 2월 진료 후에는 센틸정도 천천히 줄이다 5월에 끊었다. 2019년 2월 세브란스 병원 외래 - 저당지수식이 유지, 센틸정 중단 생후 2달정도 지나서 먹기 시작한 경련약을 끊었다. 만으로 9년정도... 페노바비탈, 테그레톨, 트리랩탈, 케프라, 센틸정, 토파맥스, 오르필, 사브릴, 리보트릴, 엑세그란정... 그동안 복용했던 경련약 종류가 이렇게나 많다. 최근까지 복용했던 약은 사브릴정과 센틸정이다. 특히 사브릴정이 효과가 있었는데... 부작용도 큰 약이라 줄이거나 중단시 재발하는 경우가 많았다. 그래도 케톤생성식이요법 등 식이치료가 효과가 있어 지금까지 잘 치료가 된거 같다. 외래 참고용 - 일지 2015년 5월 세브란스병원 외래 - 내분비과 추가 / 케..
2019년 3월 세번째 일기 2010년 6월부터 먹기 시작한 항경련제를 며칠전 끊었다. 2019년 5월 18일 저녁, 센틸정 5mg 반알을 마지막으로 먹였다. 기분이 이상하다. 2019.03.19.화 오늘도 과학 실험을 했다. 실험실에서 날개가 있는 공룡과 날개가 없는 공룡 카드를 찾았다. '트리~'로 시작하는 공룡도 있었다. 실험실이 더워서 잠바를 벗으려고 했는데, 도와주시는 선생님(실무보조)이 입고 있으라고 했다. 2019.03.25.월 점심시간 끝나고 화장실에서 M을 만났다. M이 M 친구들을 소개시켜 줬다. M이 친구들에게 나는 급식밥을 먹지 못한다고 이야기 해 줬다. M은 1학년때 같은 반을 했던 친구인데, 이후에도 관심을 갖고, 아이에게 잘 대해주는지 가끔씩 M의 이야기를 한다. 식이요법 때문에 학교 급식을 못하는 아이 ..
2019년 3월 두번째 일기 읽기 연습 책 한권을 며칠에 걸쳐 읽으며 읽기 연습을 하고 있다. 첫날은 처음부터 끝까지 읽어 주고, 다음날부터는 아이 스스로 1장씩 읽도록 하고 있다. 첫장부터 전날 읽었던 부분까지는 아이 스스로 읽게 한다. 이미 오랜기간 반복해서 읽어줬던 책들이라 책 내용, 대부분은 이미 알고 있다. 그래서 아이 혼자 읽을 때는 글자를 보고 읽는 것인지, 아는 글자를 띄엄띄엄 보면서 외운(?) 내용을 말하는 것인지 헷갈리는 경우도 있다. 그리고 매일 추가되는 다음 1장은 한 글자, 한 글자 읽은 것을 옆에서 확인한다. 언어치료를 받으며 글자를 쪼개서 읽는 연습을 오래해서 그런지, 처음 보는 글자나 읽기 어려운 글자는 한 글자씩 쪼개서 읽는다. "겨울왕국"은 "ㄱ"에 "ㅕ"는 "겨", "우"에 "ㄹ"은 "울", "오"..
2019년 3월 첫번째 일기 아직까지 한글을 정확히 모른다. 학교에서는 일기 쓰기, 수학 문제 풀기, 독서록 작성 등의 숙제를 내고 있지만 아직 한글을 정확히 모르는 아이에게는 무리다. 그래도 작년보다는 나아졌다. 지금은 간단한 모양의 한글도 읽을 수 있고, 10이하 숫자도 거의 알고 있다. 지적장애 3급. 겉으로 보기에는 그저 키가 좀 작을뿐 자기들과 다른점이 없어 보여서 그런지 학기초에는 아이들에게 상처도 받고 힘들어 했다. 다행히 초반에 선생님께 이야기하고 부탁드려 잘 넘어간 것 같다. 아이 대신 일기를 써보려 한다. 아이가 그날 학교나 치료소에서 있었던 일을 이야기하면, 되도록 그대로 적어보려 한다. 되도록 아이 시점에서 작성할 생각이다. 아이의 학교 생활을 어떤식으로든 기록하려고 한다. 아이가 보고, 듣고, 느낀 감정을 다..
My세브란스를 이용한 케톤 생성 식사 관리 처음 케톤생성식이요법을 할 때는병원에서 주는 엑셀파일을 이용하여 식단을 계산했었다. 처음 몇년은 그냥 엑셀파일을 사용하다가서울대병원에서 세브란스로 옮겨 아무래도 계속 식이요법을 할 것 같아웹으로 만들게 되었다. https://www.yunseo.org/ketogenicDiet/menu 처음에는 혼자 사용할 목적으로 만들었는데(그래서 조금 불편할 수 있다),엑셀파일로 계산하는 것보다는 편할 것 같아서,이 블로그와 빵아빵아카페에 소개하여 다른 분들도 이용할 수 있도록 했다. 2016/07/27 - 케톤생성식이요법 계산기 사용법2016/09/27 - 케톤생성식이요법 레시피 프린트2017/02/26 - 케톤, 에킨즈 식이요법 계산기 조금 수정 했습니다 우리 아이는 이제 저당지수식이요법을 하고 있어, 더 이상 사..
2019년 2월 세브란스 병원 외래 - 저당지수식이 유지, 센틸정 중단 준비 작년 8월 진료 이후 2달 간격으로 사브릴정을 조금씩 줄여,작년 12월 14일 사브릴정 복용은 중단하고 현재는 센틸정만 복용하고 있다. 2018/08/16 - 2018년 8월 세브란스 병원 외래 - 저당지수식이 유지, 사브릴 중단, 내분비과 중단 이번 진료는 사브릴정 복용을 중단하고 딱 2달이 지난 시점이다. 저당지수식이요법으로 변경하면서 지난번 진료 후 내분비과 진료도 받지 않기로 하여,이번에는 검사와 진료 부담이 많이 줄어들었다. 그동안 특이 사항도 없어 가벼운 마음으로 준비할 수 있었다. 체력도 많이 좋아져서,이번에는 렌터카를 이용하지 않고,되도록 대중교통을 이용하고, 걸어 다니기로 했다. 그리고 애들에게 처음으로 기차(KTX) 탑승 경험을 시켜주기 위해,KTX를 타고 광주로 이동하여 집으로 ..
씬지록신정 추가 / 진료기록 / 201101 갑상선암 수술 지난 5월에 진료 받은 후기를 아직 기록하지도 않았는데, 벌써 6개월이 지났다.어제는 2년만에 초음파 검사도 받고, 6개월마다 하는 채혈도 했다. 매번 그렇지만,평상시 공부안하다가 시험때만 되면 걱정하는 학생처럼 지금 내가 그렇다. '운동하고, 살도 빼고, 관리하자 ...' 마음 먹고 시작하더라도 바쁘다는 핑계로 오래 가지 못한다.그러다 병원 진료일이 다가오면 걱정하게 된다. 그래도 이번에는 다른증상은 없으니 걱정이 덜.... 하다면 거짓말이다.뱃살과 일주일에 2~3번 1병씩 먹는 맥주 때문에 지방간이 걱정이다. 갑상선암 수술후 5년간은 재발 방지를 위해 갑상선 호르몬 수치를 높게 유지했다.5년 이후에 1년간에 걸쳐 호르몬 수치를 내렸더니, 몸에 조금씩 변화가 왔었다. 다음주 진료를 앞두고,지난 5월 받..

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