케톤생성식이요법 (122) 썸네일형 리스트형 2014년 4월 세브란스 입원 첫날 보통 퇴원을 12시 전후로 하니까 11시까지 도착해서 입원수속하다보면 입원이 가능할 것으로 판단하고 병원에 갔다. 하지만 16시가 넘어야 입원이 가능하다고 했다. 다인실 환자가 퇴원하고 그자리에 상급병실(1인실, 2인실, 4인실) 입원환자가 이동을 한단다. 그 자리에 우리가 들어가게 된다며 16시쯤 연락하고 오라는데... 갈 곳도 없다. 점심도 먹고 주변이나 둘러보기로 하고 병원을 나왔다. 며칠전 빵아빵아(다음카페)에 문의해 보니 병원 근처에 연세대학교 학생회관이 있다고 하여 가보기로 했다. 연세대학교 학생회관은 어린이 병원에서 5분도 걸리지 않는 거리에 있었다. 지하 1층과 지상 1층에 여러 종류의 식당이 있었고 편의시설도 많았다. 식당 같은 경우 환자복을 입고 갈 수는 없겠지만 일부 메뉴는 포장도 됐.. 세브란스에서 새로 교육받은 케톤생성식이요법 작년 서울대병원에서 케톤생성식이요법을 하면서 교육을 받기는 했지만 세브란스로 전원하여 다시한번 교육을 받았다. 다음은 세브란스병원 영양팀에서 받은 자료 내용이다. 케톤생성식사요법의 기본원칙 모든 식품은 전자저울에 달아 정확한 양을 사용한다.식단 작성 시 케톤성(지방) : 항케톤성(단백질+탄수화물)의 비율이 4:1이상으로 유지되는지 점검한다.식단 작성 시 당질이 많이 함유된 곡류군 식품은 사용을 피하도록 하고, 그외 식품군은 골고루 이용한다.조리 시, 허용조미료와 제한조미료를 잘 구분하여 사용한다.물은 반드시 생수로 먹는다.각 식사 때마다 케톤성(지방) : 항케톤성(단백질+탄수화물)의 4:1 비율이 유지되어야 하므로 한자리에서 식사를 다 먹도록 하고, 식사 때 남은 일부 식품을 다음 끼니에 더하여 먹지 않.. seizure free 상담 내용 - 경기가 아니라고 하는데... Seizure Free 상담 내용 - 20131221 최근 진료일지 2013년 1월말부터 케톤식하고 있음 (다음날부터 경기 없음) 지난 11/11 다시 이상 증상이 있어 11/20 2일간에 걸쳐 비디오 뇌파 시행 했으나 특이한 뇌파 없어 경기는 아니라고 함. 하지만 지금까지 40일이 넘게 거의 매일 1~2회 하고 있음. 상담신청내용 2013년 1월말부터 케톤식을 하고 있습니다. 케톤식 다음날부터 경기가 바로 멈췄고 지난 11월까지는 잘 지냈습니다. 하지만 11월 11일부터 의심 증상이 보였습니다. 그래서 11월 20일 비디오 뇌파를 2일간 시행했으나 경기파는 없다고 합니다. 그렇게 지금까지 40일가량 거의 매일 1~2회 가량 예전과 같은 경기 증세가 있습니다. 아침에 일어나기 1~2시간 전부터 일어나서 .. seizure free 상담 내용 - 또 재발 했습니다. Seizure Free 상담 내용 - 20121016 최근 진료일지 처방받은 약은 아래와 같습니다. 1. 트리랩탈 1.5ml bid 2. 센틸정 2.5mg – 5mg 3. 사브릴 400mg bid 작년(2011년 11월말) 이후로 증상이 없어 2년간 위에 처방한 약을 유지 하기로 함. 언어발달은 40~50개 단어만 사용 가능. -> 3음절 이상의 단어나 문장은 못 함. -> 인지 능력은 정상 걸음걸이가 불안(뒤뚱뒤뚱)하고 뛰어갈 때는 한쪽(오른쪽)으로 쏠림 현재 언어치료, 물리치료 받고 있음. 상담신청내용 항상 친절한 답변에 감사합니다. 저희 아이는 2010년 6월, 100일도 되기 전에 첫 증상을 보였습니다. 이후 보름동안 10초 정도 온몸에 힘을 주는 경기를 하루 10회 정도 했습니다. 약 복용후 증.. 2014년 4월 세브란스 비디오 뇌파 검사 2~3일 입원할 준비는 다 하고 갔지만 솔직히 첫 외래에서 바로 비디오 뇌파를 할 거라고 기대는 하지 않았다. 운이 좋았다. 그렇게 1박에 39만원을 추가로 지불해야 하는 1인실 생활이 시작됐다. 첫날 그렇게 입원하고 처음 찾아오신 의사 선생님에게 그동안에 있었던 기록과 약물 사용 이력 등을 자세히 이야기 했다. 서울대병원에서 4년 가까이 진료를 받았기 때문에 사소한 것에서부터 세브란스병원과 비교를 하게 된다. 서울대병원에서는 레지던트 1년차 선생님들이 2개월에 한번 병동(병동마다 과[암/심장/신장/뇌/...]가 다르다.)을 변경하며 주치의를 맞는다. 주치의는 거의 항상 병동에 상주하기 때문에 궁금한게 있으면 가서 물어보기에도 편하다. 하지만 나중에 알았다. 이분들... 레지던트 1년차다. 간단한 것은 .. 2014년 4월 병원진료 / 케톤식이 15개월째 / 세브란스 첫 진료 지난 1월 서울대에서 시행한 비디오 뇌파검사에서도 특이한 뇌파가 없다고 하여 세브란스 병원에 예약을 했다. 세브란스 병원 예약은 보통 2~3개월 정도 걸리기 때문에 미리 예약을 했다. 그 사이에 좋아지면 예약한 것은 취소하면 되니까... 어떻게 될지 몰라 서울대병원에는 이야기도 못 하고 일단 의사 처방없이 준비할 수 있는 영상자료는 모두 복사해 두었다. 그리고 세브란스 병원에서 보험적용을 받을려면 진료의뢰서가 필요해서 제주대병원에 이야기 하고 필요한 서류를 준비 했다. 2014/05/16 - [케톤생성식이요법/일지] - 세브란스로 전원을 위한 준비와 그동안의 기록 김포공항에서 신촌세브란스 병원까지는 택시로 30~40분 정도 걸리고, 요금은 15,000원 전후가 나온다. 그런데 우리가 탄 택시 기사분은 출.. seizure free 상담 내용 - 외래 진료를 앞당겨 가야할 까요? Seizure Free 상담 내용 - 20111005 최근 진료일지 현재 복용중인 약은 아래와 같습니다. 1. 테그레톨시럽 (아침/저녁 - 3ml) 2. 염산피리독신정50mg신일 (아침 - 1tab) 3. 센틸정5mg (아침 - 2.5mg / 저녁 - 5mg) 약을 끊기위해 줄이던 중 5월초에 재발하여 5월~8월까지 3개월동안 케프라를 2주 간격으로 증량하며 지켜봄. 약 효과가 없고, 매일 4~5회 (최고 회/일) 정도 증상을 보임. 8/25부터 케프라 복용을 중단하고 센틸정으로 바꿔 1주 간격으로 증상에 따라 증량하는 중. 현재(만 17개월) 발달은 정상. 상담신청내용 항상 친절한 답변에 감사합니다. 현재 복용중인 약은 아래와 같습니다. 1. 트리렙탈현탁액 60mg/ml: 아침/저녁 1.5ml 2. 신.. seizure free 상담 내용 - 약 선택의 기준이 궁금합니다. Seizure Free 상담 내용 - 20110904 최근 진료일지 현재 복용중인 약은 아래와 같습니다. 1. 테그레톨시럽 (아침/저녁 - 3ml) 2. 염산피리독신정50mg신일 (아침 - 1tab) 3. 센틸정5mg (아침 - 2.5mg / 저녁 - 5mg) 약을 끊기위해 줄이던 중 5월초에 재발하여 5월~8월까지 3개월동안 케프라를 2주 간격으로 증량하며 지켜봄. 약 효과가 없고, 매일 4~5회 (최고 회/일) 정도 증상을 보임. 8/25부터 케프라 복용을 중단하고 센틸정으로 바꿔 1주 간격으로 증상에 따라 증량하는 중. 현재(만 17개월) 발달은 정상. 상담신청내용 지난번 답변 감사드립니다. 올해 5월에 재발하여 현재까지 매일(평균 4~5회/일) 증상이 보이고 횟수도 조금씩 늘고 있어(최근 5~8회.. seizure free 상담 내용 - 용량을 늘리고 있는데 여전히 증상이 보입니다 보통 병원 진료시간은 1인당 5분이 넘지 않는다. 그동안 있었던 일, 현재의 상태, 검사를 한 경우 검사결과, 앞으로의 계획과 추가되는 약에 대한 부작용 등 이런저런 이야기를 하기에는 너무 부족한 시간이다. 그래서 병원 진료보기 전에는 항상 수첩에 문의할 내용과 그동안의 상황 등 자세하게 메모를 하고 머리속으로 연습도 해본다. 그래도 뒤돌아서면 항상 빠진게 있다. 이런 경우 전문의와 자세한 상담을 할 수 있는 공간이 있다면 얼마나 좋을까? 네이버 지식인에 문의해도 전문의가 상담을 해 주기는 하지만 네이버 지식인은 완전히 공개된 공간이라 자세한 이야기를 할 수도 없는 경우가 많다. 뇌전증의 경우 에필리아( http://www.epilia.net/ )와 Seizure Free( http://www.seizu.. 세브란스로 전원을 위한 준비와 그동안의 기록 작년(2013년) 1월부터 케톤식이생성요법을 하면서 사라졌던 경기가 작년 11월부터 재발하여 거의 하루도 빠짐없이 매일 하고 있다. 서울대병원에서 작년 11월, 올해 1월에 2박3일간 비디오 뇌파 검사를 했지만 뚜렷한 경기파가 보이지 않아 적극적인 약물 치료는 하지 않았다. 다만, 항상 새벽 4시~9시 사이에만 하는 것으로 봐서 수면과 관련이 있다고 판단하여 저녁에 먹는 센틸정을 증량하고 리보트릴정을 추가하여 조금씩 증량하는 치료만 했다. 하지만 지금까지 변화가 없다. 그래서 다른의사들도 같은 판단을 하는지 궁금해졌다. 세브란스병원의 김OO 교수는 진료를 받으려면 3개월이나 걸린다고하여 올해 1월 서울대병원에서 비디오 뇌파 검사를 하고 퇴원하는날 미리 예약을 해 두었다. 막상 진료 예약한 날짜가 다가오자.. 생일케이크를 미리 만들었습니다. 케톤식을 하면서 생일처럼 특별한 날은 참 곤란합니다. 케이크도 먹지 못하고, 외식을 할 수도 없고... 평상시에도 외식은 하지만 그래도 생일인데 주인공은 제대로 못 먹고 다른 식구들만 잘 먹기에는 너무 미안하죠. 그래서 작년에는 뽀로로 케이크 장난감으로 대체 했었습니다. 노래도 나오고 바람을 불면 불도 꺼지는 장난감이라 뽀로로 케이크 장난감을 받고 한 며칠은 아주 좋아 했었습니다. 지금도 장난감 통속에 초가 부러진 채로 케이크가 여러 조각으로 흩어져 있습니다. 그래도 생일인데 장난감은 뭔가 많이 허전하고, 미안했었습니다. 하지만, 올해는 빵아빵아 카페에서 요즘 열심히 케톤식레시피를 올리시는 회원님의 레시피를 참고하여 작은 케이크라도 만들어 주려고 합니다. 기름이 많아 혹시 실패할 수도 있으니 미리 만들어.. 2014년 3월 병원진료 / 케톤식이 14개월째 그동안 경과 최근 한달과 이전 한달을 비교하면 하루에 0회 => 33% -> 7% 1회 => 40% -> 67% 2회 => 20% -> 26% 3회 => 7% -> 0% 작은 수치지만 하루 1회, 2회 횟수가 늘었다. 10초간 경직후 1~2초 있다가 다시 10초간 경직하는 증상도 늘었다. 어떤날은 하루 2회 모두 그런 증상을 보이기도 했다. 여전히 5am ~ 8am 사이에 증상이 보이지만, 한번은 밤 0시에도 보여 걱정된다. 답변 강도가 강해지거나 낮에 하거나 하는것이 아니기 때문에 여전히 잠과 관련이 있다고 생각하고, 0시에 한 것도 같은 맥락으로 생각하면 된다. 때문에 밤에 먹는 약으로 당분간 조절을 할 것이고 밤에만 증량한다고 문제될 것은 없다. 케프라를 줄이고서는 화가 나거나 뜻대로 안될 때 보이.. 케토 애호박치즈수프 케톤식 식사 가이드(2013/06/19 - [케톤생성식이요법] - 케톤 생성 식이요법을 위한 케톤식 식사 가이드 구매)에 있는 메뉴 중 케토 애호박치즈수프를 만들어 봤다. 책에 있는 레시피를 기준으로 아이에게 맞게 각 재료들을 다시 계산을 했다. 4:1 360g 소고기 안심: 20g 치즈: 8g 애호박: 8.8g 가지: 12g (토마토 대신에 가지를 사용했다) 양파: 3.5g 양송이버섯: 4.5g 마카다미아: 6.5g 올리브유: 25.3g 케토니아: 18g 소고기, 애호박, 토마토, 양파, 양송이 등은 볶은 후에 각각 정량하기 때문에 위 무게 보다는 조금 더 준비를 한다. 치즈, 애호박, 토마토, 양파, 양송이, 마카다미아를 1x1x1cm 로 썰어서 준비한다. 올리브유와 케토니아는 믹서기 갈아 준비하고 .. 언어치료 시작 당시 기록 언어치료는 20개월 전부터 받고 있다. 발달재활서비스를 통해 1주일에 2번 받던 언어치료를 이번달부터는 언어치료와 심리치료를 각각 주 1회씩 받고 있다. 처음 시작할 때나 지금이나 표현은 많이 늦지만 수용은 크게 늦지 않다. 처음 상담받으면서 확인했던 내용이다. 2012. 6월 수용언어: 43점 (중하 정도의 수준 - 약간 늦지만 걱정하지 않을 정도) (참고: 중 - 44점 / 하 - 40점) 표현언어: 16점 결과: 26개월이지만 검진결과는 20개월 수준 제주언어클리닉 http://www.jejuslp.com/ 064-723-9936 재활치료를 다시 시작했다. 그동안 재활치료는 2년전에 운동치료를 몇개월 하다가 아이의 협조가 안되어 그만 뒀고, 작년에 작업치료와 수(물)치료를 잠깐 했었는데 속상한 일이 있어 그만뒀다. 1:1로 하루에 여러명을 상대 하다보면 통제가 안되는 사람도 있고, 육체적으로 힘이 드는 경우, 정신적으로 스트레스 받는 경우도 있을 것이다. 다 이해 한다. 고생하는거 안다. 하지만 감정적으로 또는 무시할 필요는 없지 않은가... 암튼 그렇게 그만 두고 그냥 지내다가 이제는 어느정도 협조도 될 것 같고, 리보트릴정을 추가하면서 걸음걸이에 더 영향을 줄 수 있다고 판단이 되어 재활병원을 찾았다. 교통편도 그렇고... 제주대학교병원보다는 시내쪽에 있는 늘봄재활병원을 다니기로 했다. 늘봄재활병원: http://www.everspring.kr/ 1월에.. 2014년 2월 병원진료 / 케톤식이 13개월째 2달사이에 2번의 비디오 뇌파를 찍었지만 같은 결과라서 그래도 안심한다. 눈에 보이는 양상은 여전하고 오히려 조금씩 늘고 있는 것 처럼 보인다. 하지만 경기파가 잡히지 않는 것으로 보아 뇌에 영향은 없을 것이라 생각된다. 그래도 이런 행동을 잡아야 하고, 혹시라도 비디오 뇌파에서 못 잡고 있는 깊숙한 곳에서 경기파가 있다면... 이런 걱정때문에 1월에 연세 세브란스 병원에 예약을 했다. 1월에 예약을 했는데 4월초로 잡혔다. 그게 가장 빠르다고... 수술을 할 수 있는 상황도 아니고 이미 케톤생성식이요법도 하고 있어 병원을 옮겨봐도 약 조절외에 다른 방법은 없을것이라 생각은 한다. 하지만 내가 모르는 뭔가 다른게 있거나 혹시라도 이쪽에서 놓치고 가는 것은 없을까 하는 마음에 다른 병원 예약까지 하게 됐다.. 이전 1 2 3 4 5 6 7 8 다음
