세브란스 병원 입원 10일차, 퇴원이다

입원 10일차, 퇴원

2014/05/22 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 2014년 4월 세브란스 입원 첫날

2014/05/23 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 세브란스 입원 생활

2014/05/26 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 세브란스 입원 - 케프라정 중단, 엑세그란정 추가

2014/05/29 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 세브란스 입원 4일차 - 케톤생성식이요법 교육

2014/05/30 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 세브란스 병원, 입원 5일차, 약 증량

2014/05/31 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 세브란스 병원 입원 6일차, 계속된 미열, 트리랩탈 감량, 리보트릴정 중단

2014/06/01 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 세브란스 병원 입원 7일차, 일주일 정리

2014/06/02 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 세브란스 병원 입원 8일차, 트리랩탈정 중단, 발달검사 결과, 아들 교과서 구매

2014/06/03 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 세브란스 병원 입원 9일차, 퇴원준비

오전 회진

의사: 김OO

3일째 경기를 안하고 있다.

이제 퇴원하고 한달 후에 외래 진료를 보자.

검사가 있기 때문에 아이도 같이 와야 한다.

의사: 레지던트

<의사>

한달 후 외래검사 혈액검사와 소변을 하게 된다.

혈액검사는 8시간 이상 금식후 시행해야 되서 오전에 일찍와야 한다.

<나>

지난 번에 이야기 했지만 심장쪽도 세브란스 병원에서 진료를 받고 싶다.

<의사>

퇴원전에 심장초음파를 볼 수 있도록 협진 요청하겠다.

현재 복용중인 약

<08:00>

센틸정: 5mg, 사브릴정: 500mg, 엑세그란정: 100mg, 하드칼츄어블정: 0.5T, 네프비타정: 0.5T

<20:00>

센틸정: 5mg, 사브릴정: 500mg, 엑세그란정: 100mg

퇴원 준비

보험금 청구 서류

- 지난 11월, 1월 입원기간과 연장하기 위해 질병분류코드가 같은 계열인 G40 계열이 들어간 입원확인서

 : 현대해상과 동양생명 보험금 청구시 필요

- 진료비 영수증과 상세 내역서

 : 현대해상 실비 보험료 청구시 필요

상비약을 포함한 약

- 해열제

- 하드칼츄어블정(칼슘제)를 빼고 경기약은 모두 1알씩 이므로 가능한 알약으로 요청함.

 : 센틸정은 물에 잘 녹고, 사브릴정과 엑세그란정도 열심히 흔들면 잘 녹는 편이다.

 : 또 알약으로 받아야 조금이라도 소실이 안되고 약을 준비하기도 편하다.

각종 검사 결과지와 CD(DVD) 요청

이 병이 감기처럼 며칠 약 먹고 끝나는 것도 아니고

어쩌면 장기(이미 4년이나 지났으니 장기인가?)로 갈수도 있기 때문에

앞으로는 이런저런 검사 결과도 다 보관하려고 한다.

심장초음파 시행

퇴원하는날 심장초음파까지 하게되서 무척 정신이 없었다.

지난 1월 서울대병원에서는 심장 판막에 0.33cm의 구멍이 있다고 했다.

그래서 1년후 서울대병원에 외래 예약 했다.

하지만 지금 세브란스로 병원을 옮기게 됐고 현재 케톤생성식이요법도 하고 있어

되도록 한 병원에서 진료를 봤으면 한다고 이야기를 했다.

그래서 협진 요청을 하고 퇴원하는날 심장 초음파를 볼 수 있도록 해주셨다.

미리 했으면 좋았을텐데, 내가 2~3번 이야기를 했는데도 꼭 퇴원하는날 하다니...

암튼 그렇게 정신없이 심장 초음파도 끝냈다.

이번까지 총 4번의 심장 초음파를 했는데 이날은 왜 그렇게 협조를 안 해 주는지

어렵게 검사를 했다. 그래서 제대로 됐는지도 모르겠다.

다행히 검사 결과는 나쁘지 않았고 앞으로 신경쓰지 않아도 된다고 한다.

전 인구의 20%정도는 죽을 때까지 갖고 사는 것으로 무시해도 된다고 한다.

위치는 좌심방과 우심방 사이에 있다고 한다.

구토

이틀 전 저녁식사로 햄, 치즈롤이 나왔는데

처음에는 안 먹던거라 거부를 하더니 한번 맛을 보고는 허겁지겁 급하게 먹었다.

그후 짧은 시간동안 물과 케토니아도 많이 먹어서 그런지 그날 밤에 살짝 구토를 했다.

그때는 음식을 급하게 많이 먹어서 소화가 안되서 그런줄 알았다.

하지만 이날 새벽(04:15)에도 많이 뒤척이더니 구토를 하고

그 시간에 일어나서 한시간 넘게 잠도 못자고 아파했다.

전날 저녁에는 좋아하는 케토쿠키도 잘 먹었고, 물+케토니아도 이틀 전처럼 많이 먹지 않았다.

그리고 새벽 4시면 저녁 먹은지 10시간이 넘는 시간이데

완전히 소화가 안된 상태로 구토를 했다.

이틀전 먹은 음식 때문인지 약을 변경하면서 소화력이 많이 떨어진 것인지 알 수 없다.

미열

4~5일전부터 있던 미열은 이틀 전부터는 낮에는 괜찮다가 밤이 되면 열이 조금씩 있어

체온을 수시로 체크하면서 해열제를 한번씩 꼭 먹였다.

이날은 12:25 쯤 38.7까지 열이 올라 해열제를 먹였다.

x-ray 촬영

아이는 구토에 고열 등 컨디션이 너무 안 좋은데

엄마, 아빠는 비행기 급하게 예약하고, 짐싸고, 이런저런 퇴원 준비하고 정신이 없었다.

새벽에 있었던 구토 때문에 오전에 x-ray 촬영을 했다.

3~4월은 정말 수시로 x-ray 촬영을 했다. 

3월은 손등 골절로 1주일 간격으로 촬영하고 

4월도 입퇴원하면서 3~4번 이상 엑스레이 촬영을 했다.

암튼 오전에 촬영한 엑스레이에서 대장에 변이 많다고 관장을 해야 한다고 한다.

장에 변이 많이 있으면 그게 위를 자극하여 구토를 할 수 있다고 한다.

퇴원인데.... 관장이라니....

거부했다.

퇴원하는 날이라 배(장) 마사지라도 자주 하겠다고 관장은 거부를 했다.

전날 옆 침대도 그렇고 예전에 응급실에서도

관장하는 아이를 봤는데 엄청 힘들어하는 모습을 봤었다.

영양제

평상시 자주 다니던 제주대병원 근처 약국(박팀장)에 전화를 했다.

네프비타를 처방전 없이 개인적으로 구매할 수 있는지 문의를 했다.

3~6개월마다 내가 먹을 신지로이드 약 사러가고,

한달에 한번은 서울대병원에서 fax로 처방전 보내서 약 사러가고

약국에 없는 약은 준비해 달라고 자주 부탁을 하다 보니

이제는 누구 아빠라고 하면 알 정도가 됐다.

이번에도 세브란스병원에서 처방 받을 수 없는 

네프비타를 처방전 없이 구매할 수 있는지 문의를 했다.

네프비타는 1box 단위로 구매해야 하고, 현재는 500개짜리 1box만 나온다.

하루에 0.5T를 먹기 때문에 500개면 대략 3년이다.

하지만 약 유효기간도 있기 때문에 어렵다.

그리고 분위기가 이 약은 조만간 판매중단 될 것으로 보인다고 한다.

가격은 8,000원

어쩔 수 없이 비싼 모리아민 플러스 캡슐을 준비해 달라고 요청했다.

1box * 200알 => 40,000원

인사

이제 퇴원준비가 다 끝나고 비행기 시간 때문에 서둘러 병원을 나왔다.

나오기 전에 빵아빵아 카페( http://cafe.daum.net/healthykids )의 회원인

유찬이 어머님이 인사를 오셨다.

병원 복도에서 돌아다니는 딸아이 얼굴을 블로그 사진을 통해 알아 보셨나 보다.

비행기 시간 때문에 길게 이야기도 못하고 음료수만 받고 급하게 나와 많이 미안했다.

10일간의 입원생활

그동안 많이 입원을 했지만

약 조절하면서 이번처럼 짧게 입원한 적은 처음이다.

다행히 빨리 맞는 약을 찾았지만

지금 먹는 약, 특히 엑세그란정이 고용량이라 걱정이다.

앞으로는 서울에 입원하러 오지 말자.