언어장애 등록 신청을 했다.

보건복지부에서는 "성장기의 정신적ㆍ감각적 장애아동의 인지, 의사소통, 적응행동, 감각·운동 등의 기능 향상과 행동 발달"을

위해서 발달재활 서비스를 지원하고 있다.

http://www.socialservice.or.kr/user/htmlEditor/view2.do?p_sn=11

"뇌병변, 지적, 자폐성, 청각, 언어, 시각" 장애 유형에 대해서 지원하는데

장애 등록을 하지 않더라도 만 6세(해당하는 달)까지는 "의사진단서, 검사자료" 만으로 신청이 가능하다.

장애 등록을 하게되면 만 18세미만까지 받을 수 있다.

물론 소득기준(전국가구 평균소득의 150% 이하)도 보기 때문에 위 조건에 해당하더라도

소득에 따라 지원을 받기 어려울 수도 있다. (단, 150% 이상이라도 가능한 경우도 있다.)

4년째 받고있는 발달재활 서비스를 몇달뒤면 더이상 받을 수가 없다.

연장하려면 장애등록을 해야 한다.

작년말부터 고민을 했었는데...

가능하다면 받는게 나을것 같다.

2015/12/03 - [케톤생성식이요법/참고] - 장애등록 하는게 좋을까? 안하는게 좋을까?

재활 담당의는

발달이 느려 정신지체지적장애와 언어장애가 가능하다고 했다.

신경과에 문의하면 뇌병변이나 뇌전증도 가능할 수도 있지만...

장애 등록하려는 이유가

언어치료시 받던 발달재활서비스를 연장하기 위해서니까

일단은 언어장애만 등록신청했다.

정신지체지적장애는 진단코드가 F코드로 분류되어

나중에 실비청구시 문제가 될 수 있다고 한다.

어떤분 블로그(http://blog.naver.com/ruri99/220138161999)를 보니

언어 장애를 받기 위한 검사 중에

언어 검사외에도 지능검사를 시행하는 경우가 있는데

이게 너무 낮으면(70점 이하) 의도와 다르게 지적장애를 받게되는 경우가 있다고 한다.

그래서 언어 검사만 요청을 했고,

지능검사는 별도로 요청하지 않았다.

의사분도 몇개월 전에 베일리 발달 검사를 했어서

지능검사를 추가할 필요는 없다고 했다.

베일리 검사는 측정 가능한 개월수( 48개월인가? )가 있는데

현재 상태는 베일리 검사상 최고점이 나온 상태라고 한다.

그래서 별 의미는 없을듯 하다.

장애 등록을 하게되면 '발달재활 서비스'외에

등급에 따라 몇가지 혜택이 있다.

한눈에 보는 복지정보[장애인] - 보건복지부

찾아보니 1~3급은 혜택이 조금 많고, 4급부터는 많은 혜택은 없어 보인다.

언어장애는 보통 4급, 심하면 3급 정도 나온다고 한다.

등급별로 받을 수 있는 혜택을 정리해서 보여주면 좋은데 그런 곳은 없다.

가끔 블로그에서 표로 만들어서 올려놓은 곳은 있는데

보건복지부나 지자체 홈페이지에서는 찾기 어려웠다.

언어장애 등록 구비서류와 장애등록 절차

동사무소(주민센터)에 장애 등록과 관련하여 문의를 하면

아래와 같은 안내장을 받을 수 있다.

병원에서 [취한 전 아동의 수용언어 및 표현언어 발달척도(PRES)검사]를 시행하고,

장애등록관련 진단서, 최근 6개월 병원진료기록지를 발급 받았다.

장애 등록과 관련한 서류들은

병원에서 밀봉하여 받은 후 제출해야 한다.

(밀봉하기 전에 확인할 수는 있다.)

난 별도로 보관하기 위해 추가로 1부씩 더 출력해 달라고 부탁했다.

그리고 최근 6개월이상의 언어치료기록지를 같이 준비해야 한다.

언어치료는 사설기관에서 시행하고 있으며, 언어치료기록지는 별도로 밀봉하지는 않았다.

언어치료기록지는 그날 그날의 기록을 짧은 메모 형태로 기록해 둔 일지다.

어휘도 문제지만

작년부터 유치원을 다니면서 어휘는 많이 늘었다.

어느순간 사투리도 사용하고, 깜짝깜짝 놀랐때가 많다.

하지만 아직 자음(받침 ㄹ, 된소리, 거센소리) 발음이 서툴러

아이가 하는 말을 70% ~ 80% 정도만 이해할 수 있다.

자기말을 못 알아들어 화를 내는 경우가 많은데,

그럴 떄는 너무 미안하다.

다른 방법( 어디 있었는지, 어디에 사용하는지, 누구것인지 등)으로

설명해 보라고 유도하는데 그것도 한계가 있다.

언어치료할 때 이런 자음 발음 위주로만 해줘도 좋을텐데...

많이 아쉽다.

일지에도 그런 내용은 거의 없다.

동사무소(주민센터)에 모든 서류를 제출하면 1~2개월 사이에 결과가 우편으로 온다고 한다.

서류만 제출하고 접수증 같은거라든가 받는게 전혀 없으니 뭐가 허전하다.

올해 말쯤에는 초등학교 유예나 특수반, 특수학교 같은 것으로 또 고민하겠지...

몇년전 서울대병원에 입원했을때 전임의가

'아이가 (뇌전증) 약을 많이 먹고 있어서 정상적으로 크기는 어려울거다.'

'솔직히 잘해야 남들 따라가는 정도일거다'

이런 말을 했었는데...

그 당시에는 아이도 어렸고,

"전임의니까 '소아신경과' 전문의 시험 합격하고 5년도 안 됐을거고,

경험도 부족해서 그냥 교과서에 있는 이야긴데 참 생각없이 한다"고

여기며 속상만 마음을 달랬었다.

(지금 생각해보면 답답한 질문에 조심스럽게 답변해 주신건데...)

하지만...

아이가 점점 커가고, 장애 등록을 하면서

앞으로 어떻게하면 좋을지 조금씩 걱정이다.

당장은 경기가 계속 멈췄으면 좋겠다.

지난달 사브릴 증량이 효과가 있다.

2016/01/25 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 2016년 1월 세브란스병원 외래 - 케톤식이 2:1로 조정 / 케톤식이 36개월째

2일뒤면 경기 멈추고 한달째라, 지난달 증량했던 사브릴을 감량할 예정이다.