투석시작, 알아두어야할 것들

 

아버지는 오랜기간 지명(고혈압, 당뇨, 고지혈증)을 앓고 있으며, 몇년전에는 신경내분비종양으로 2차례 수술 했었다. 뇌인성 우울증 때문인지 최근에는 약 복용도 건너뛰는 경우도 있고, 계속 누워만 있어 근육량이 많이 줄었다. 상황이 이렇다보니 신장 기능이 많이 안 좋아졌다. 어느 순간부터는 기립성 저혈압으로 넘어지고 다치는 경우도 자주 발생했다. 결국 온 몸이 부어 숨쉬는 것도 쉽지 않게 되었다. 어쩌다 이런상황까지 왔는지... 너무 답답하다. 아무리 옆에서 도움을 주려해도 본인이 의지가 없으면 모두가 힘들다.

 

 

 

응급실

온몸에 부종이 있고, 호흡도 힘들어 하여 억지로 응급실로 모셨다. 처음에는 투석도 거부했는데 겨우 설득하고 이런저런 검사 후에 입원치료를 하기로 했다. 최근 2달사이 3번째 응급실 방문이다. 앞선 2번은 다른 이유였고, 이번은 신장문제로 찾았다. 응급실에 비슷한 증상(부종, 토혈, 흑색변 등)으로 오는 고령의 남자 환자들을 보면 대부분 비슷한거 같다. 노인성 우울증, 음주, 담배, 무기력, 식사 거부 등 대부분 비슷한 증상이다.

 

투석시작

콩팥 기능이 아직은 조금 남아 있어 1주일 정도 약물로 부종을 조절했으나 실패했다. 오른쪽 쇄골 아래쪽에 카테터를 삽입하고 혈액투석을 시작했다. 앞으로 평생 1주일에 3회정도 투석을 진행해야 한다. 투석 시작후 부종이 조금씩 좋아졌다. 카테터는 길면 6개월 정도 사용할 수 있다고 한다.

 

동정맥루 수술

장기적인 혈액투석을 하려면 팔에 혈액투석용 두꺼운 혈관이 필요하여 동정맥루 수술을 받았다. 자기 혈관이 좋으면 동맥과 정맥을 붙여주는 방식으로 진행하지만, 아버지는 혈관이 좋지 않아 인조혈관을 삽입하는 방식을 택했다. 인조혈관의 단점은 이물질이 삽입되는거라 2~3주 가량 팔이 많이 붓는다고 한다. 수술할 때 마취는 보통 부분 마취로 하지만, 인조혈관을 삽입하거나 섬망증상이 심하다면 필요에 따라서는 전신마취를 할 수도 있다. 그리고 앞으로 수술한 팔을 구부리거나 무거운 것을 든다던가 그런 행동을 해서는 안된다. 인조혈관은 투석 후 지혈 시간이 더 필요할 수도 있다. 투석용 혈관이 만들어진 팔은 혈압을 측정도 안되고, 링거도 맞으면 안된다고 한다. 이 혈관도 평생 사용할 수 있는게 아니라 최대 5년정도 예상하고, 보통은 2~3년 사용한다고 한다. 5년이상 사용하는 경우도 있지만, 얼마쓰지 못하고 재수술을 하는 경우도 있다고 한다. 특별한 관리보다는 혈압약을 비롯하여 처방받는 약을 잘 복용하고 식사 조절을 잘하는게 관리라고 한다. 이렇게 만들어진 혈관은 6~8주 후에 사용할 수 있다. 그 때까지는 카테터로 투석을 진행해야 한다.

 

섬망

부종이 심할 정도면 요독이 많이 쌓인 상태라 섬망 증상이 나타날 수 있다고 한다. 아버지는 카테터를 삽입할 때 마취를 했는지 그 때부터 섬망증상이 심해졌고, 조금씩 나아졌지만 3주가 지난 아직까지 섬망증상이 있다. 몇년전에 수술했을 때도 마취에서 깨어나며 시작된 섬망이 몇주가 갔었다. 보통 요독이 많이 쌓여 생긴 섬망은 투석을 진행하면서 좋아지고, 오래가는 경우는 4주 이상 가기도 한단다. 참 어렵다. 많이 나아지기는 했지만, 3주가 넘는 지금까지 증상이 있어 치매를 의심하고 있다. 앞으로 계속 지속되면 치매 검사도 진행할 예정이다. 섬망증상이 심하다면 간병인 구하는 것도 어렵다고 한다.

 

산정특례

카테터를 달고 투석을 시작했고, 앞으로 3개월이상 장기적인 투석이 필요한 경우 만성신장병(N18) 환자로 분류되어 중증난치질환 산정특례 적용을 받을 수가 있다. 중증 난치질환 산정특례를 받으면 투석 관련 진료비를 10%만 부담하기 때문에 진료비 부담을 확 줄일 수 있다. 퇴원전에 처리하려고 의료진에게 산정특례 적용여부를 수시로 확인하여 등록을 했다. 카테터를 2/5 달았으니 그때부터 산정특례가 적용된거 같다.

 

 

중증난치질환 산정특례 - 만성 신장병(N18) 관련 적용범위

- 인공신장투석 실시 당일 외래진료, 해당 시술 관련 입원진료, 또는 인공신장투석을 위한 혈관 시술/수술 관련 진료

- 계속적 복만관류술 실시, 복만관류액 수령 당일 외래진료 또는 해당 시술 관련 입원진료

- 신 이식술 및 이와 직접 관련된 입원치료 및 외래진료

>> 문의: 국민건강보험공단(1577-1000)

 

 

퇴원, 외래로 첫 투석

동정맥루 수술도 끝났고, 지금은 2~3일에 한번씩 투석하는게 전부라 퇴원을 했다. 며칠전 퇴원 후 외래로 첫 투석을 진행했다. 지금 병원에는 외래환자 투석 자리가 없어 퇴원하면서 타 병원에서 투석을 받아야 하는데, 섬망증상이 있어 대부분의 개인병원에서는 꺼려 했다. 그래서 2월까지는 현재 병원에서 투석을 하고 3월부터는 개인병원으로 옮겨 투석을 받기로 했다. 외래로 첫 투석을 받았는데 비용은 산정특례를 적용하여 2만원대가 나왔다. 주3회, 4주면 12회, 1회에 2만원대라면 대략 25만원정도의 투석비용이 매월 발생하게 된다.

 

장애등록

투석 후 3개월 정도 지나면 장애등록이 가능하다. 3개월이 지나면 그동안 받았던 투석일지 등 병원에서 준비한 밀봉된 서류를 주민센터에 제출하여 장애등록을 하면 된다. 그러면 심사를 거쳐 한달정도 후에 결과를 알려준다. 딸아이 장애등록을 했어서 이부분은 어떻게 돌아가는지 대충 알 수 있다. 장애 등급을 받으면, 복지로 사이트나 주민센터 등을 통해 등급에 따른 장애혜택을 받을 수 있다. 대표적인게 전기세, 자동차세, 통신비, 도시가스비, (일부지역) 수도세, 교통비 등의 지원을 받을 수 있다. 아직 국민연금을 받지 않고 있고, 장애연금 수령할 조건이 된다면 확인하여 신청해야 한다. 아버지처럼 국민연금을 받고 있다면 해당하지 않는다.

 

의료비 지원

장애등록을 받으면 가장 먼저 보건소를 통하여 희귀질환자 의료비 지원 신청을 해야 한다. 소급 적용이 되지 않기 때문에 빠르게 신청을 해야 한다. 보건소를 통한 희귀질환자 의료비 지원은 본인과 부양가족의 소득인정액을 확인하여 받을 수 있다. 이렇게 지원을 받게 되면 투석비용은 거의 들지 않는다고 한다. 만약, 신청한 뒤에 조건에 미달하여 혜택을 받지 못했다면 6개월 뒤에 재 신청이 가능하다.

 

투석비 및 의료비 혜택 관련해서는 다음 3개중 1개만 적용받을 수 있다.

- 기초생활수급자 의료급여

- 차상위본인 부담 경감자

- 보건소 희귀난치성질환 의료비 지원

자신에게 맞는 지원을 위에서부터 확인하고 진행하면 된다.

 

 

샤워

카테터를 달고 있어 아직 머리도 감지 못하고, 샤워도 어렵다. 다음주면 동정맥루 수술을 한 부위의 실밥을 제거하기로 되어 있다. 그 이후에는 카테터 아래쪽으로 샤워가 가능하지 않을까 싶다. 그래도 수술 부위나 카테터 부위에 물이 다으면 안되니 방수밴드 테가덤을 구입했다.

 

방수밴드
- 3M 테가덤 방수밴드 1626W (10cm*12cm) / 50매 :: 20,000 ~ 30,000원
- 3M 테가덤 방수밴드 1628W (15cm*20cm) / 10매 :: 20,000 내외

 

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참고

- 네이버 신장병환우모임: https://cafe.naver.com/tlswkd

- 산정특례등록내역 조회: https://www.nhis.or.kr/nhis/minwon/retrieveScocRegDescList.do
- 복지로(장애등록 후 혜택 확인): https://www.bokjiro.go.kr/
- 희귀질환자 의료비 지원(온라인 신청 가능/자격요건 모의 계산 가능): https://helpline.kdca.go.kr/cdchelp/ph/ptlcontents/selectPtlConSent.do?schSno=139&menu=B0151