몇년만에 연락온 유전자 검사 결과

 

"dna kcmh 1 regions mutations"

전화로 들은 내용이라 맞는지 모르겠다.

 

처음 증상을 보인게 DPT 접종후라 그동안 원인을 그렇게 알고 있었다.

그후로도 재발할 때마다 예방접종이라는 이벤트가 있었기 때문에 더욱 확신을 했다.

솔직히 지금도 그렇게 믿고 있다.

 

그래서 

DPT(4차), A형 간염(1차), 일본뇌염(2차), 소아마비(3차), MMR(1차) 이후로는

어떤 예방접종도 안 맞고 있다.

겁이나서.

 

이전에는 예방접종은 되도록 다 하는게 좋다고 생각했다.
그래서 큰 아이 같은 경우,

필수가 아닌 것도 찾아가면서 맞혔다.

 

 

 

 

 

 

 

하지만

예방접종이 원인이라고 생각한 이후로는 생각이 달라졌다.

 

초등하교 입학시에는 병원에서 따로 소견서를 받아

예방접종을 중단한 사유를 제출했다.

겁이나서 도저히 할 수가 없었다.

 

 

 

얼마전에는 이런 문자까지 받았다.

 

중단한 사유서 제출한다고 끝나는건 아닌가 보다.

 

큰 아이는 조만간 시간을 내서 접종할 생각이다.

예전 같지 않아서 예방접종 시기도 놓쳐 버렸다.

 

 

 

 

 

 

 

 

서울대병원 채 교수님 진료 받을 때니까

아마도 2010~2012년도 쯤으로 기억된다.

 

외래였는지 입원기간이였는지 확실하지 않은데

연구목적으로 유전자 검사 진행한다고 하여 동의했던 기억이 있다.

 

그후로 정확한 결과를 듣지는 못했는데

2013년말 입원 했을때 담당 의사분께 문의 했던 기억은 있다.

 

하지만 결과에 대한 기억은 없는 것으로 봐서,

유전자 검사에서 유의미한 결과는 없었던 것으로 생각된다.

 

 

그렇게 잊고 있었는데

며칠전 제주대병원에서 연락이 왔다.

 

뇌전증 진료는 세브란스병원에서 받고 있지만, 

감기나 다른 질병이 보일때면 제주대병원을 간다.

식이치료도 하고 있고,

그동안 히스토리를 알고 있는 의사분께 가는게 여러모로 편하고,

다행히 의사 선생님도 잘 이해해 주신다.

 

 

 

 

아무튼 연락이 온 이유는

서울대병원에서 유전자 검사결과에서 뭔가 발견됐다고 한다.

 

dna kcmh 1 regions mutations (전화로 들은 내용이라 정확한지는 모르겠다.)

 

그 당시 검사에서는 이상이 없더라도

새로운 검사방법이 나오면 (샘플이 있는 경우) 다시 시도를 하는데,

그렇게 최근에 시도한 결과 뭔가 나왔다고 한다.

 

그래서

우리가 원한다면 부모 혈액을 채혈하여

서울대병원으로 보내 유전질환이 맞는지 확인한다고 한다.

이게 맞다면 병의 원인을 찾을 수 있다며......

 

 

뭔가 기분이 이상하다.

 

10년 가까이 예방접종이 원인이라고 생각하고 있었는데...

지금와서 병의 원인을 찾는다고 해도 뭐가 달라지는 건지...

 

앞으로 어떤 일이 발생할 수 있다는 경고(?)를 듣는건 아닌지...

알고 싶지 않은 것을 알게되는 것은 아닌지 두렵다.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

유전질환이라고 밝혀지고,

병의 원인을 알게된다고 하더라도

지금 상황(발달지연외에는 경기도 없고, 약복용도 중단한 상태)에서 달라질 것은 없다.

 

다만,

같은 질환을 앓던 환자들이

어떤 증상을 보였고, 어떻게 치료 했는지 참고만 할 수 있을 뿐이다.

 

 

샘플을 보낸지 한달이 지났지만,

아직 병원에서 연락은 없다.

그냥 잊고 지내면...... 되겠지.