2014년 4월 세브란스 비디오 뇌파 검사

2~3일 입원할 준비는 다 하고 갔지만

솔직히 첫 외래에서 바로 비디오 뇌파를 할 거라고 기대는 하지 않았다.

운이 좋았다.

그렇게 1박에 39만원을 추가로 지불해야 하는 1인실 생활이 시작됐다.

첫날

그렇게 입원하고 처음 찾아오신 의사 선생님에게 그동안에 있었던 기록과 약물 사용 이력 등을 자세히 이야기 했다.

서울대병원에서 4년 가까이 진료를 받았기 때문에 사소한 것에서부터 세브란스병원과 비교를 하게 된다.

서울대병원에서는 레지던트 1년차 선생님들이 2개월에 한번 병동(병동마다 과[암/심장/신장/뇌/...]가 다르다.)을 변경하며

주치의를 맞는다. 주치의는 거의 항상 병동에 상주하기 때문에 궁금한게 있으면 가서 물어보기에도 편하다.

하지만 나중에 알았다. 이분들... 레지던트 1년차다. 간단한 것은 바로 답변을 들을 수 있지만

조금 구체적으로 문의하면 나중에 확인후 답변을 준다.

주치의 다음으로 전임의가 있다. 주치의와 담당교수 사이에 있는 분들인데

이분들은 병동에 상주하지는 않지만 수시로 왔다갔다 하신다. 

언제부터인가 나도 궁금한게 있으면 주치의가 아닌 전임의에게 묻기 시작했다.

하지만 정말 중요(?)하고 궁금한 것은 교수 회진때 이야기 해야 한다.

내가 그동안 경험한 봐로 서울대병원이나 세브란스병원이나 교수에게 바로 이야기하는게 좋은 경우가 있다.

회진때 많은 사람들이 오더라도 당황하지 말고 묻고 싶은거 미리 준비했다가 물어봐야 한다. 

둘째날

교수 회진

케톤식이 중 재발하는 경우 완전한 완치가 어려울 수 있다.

3~6개월 항경련제를 강하게 사용하여 잡지 못하면 수술도 고려해야 한다.

기존에 하던 경기와 같은 모습이라면 뇌에 영향이 없어 보여도 실제로는 그렇지 않을 수 있다.

빨리 잡아야 한다.

처음에는 다른 환자와 착각하여 다른 이야기를 하신다.

옆에서 다른 선생님이 "이 환자는 그 환자가 아니다. ....." 이렇게 이야기 해도 크게 당황도 하지 않는다.

그냥 자연스럽게 원론적인 이야기를 하신다.

그만큼 많은 환자를 보고 있다는 건데...

"각 환자 맞는 제대로된 치료가 가능할까?" 하는 생각도 들었다.

베일리 발달검사

1년 반만에 베일리 검사도 시행했다.

전에는 제주대병원에서 2번정도 했었는데...

이번에는 어떤결과가 있을지..

보호자(엄마)에 대한 심리, 스트레스 검사도 간단히 진행했다.

셋째날

교수 회진

왼쪽 앞에서 경기파가 보인다.

하지만 생각보다 급하게 가지 않아도 된다.

1주일 가량 입원하여 현재 복용중인 약을 정리하고 아이에게 맞는 약을 찾아보자.

뇌파에 대해서는 서울대병원과 같이 급하게 치료하지 않아도 된다고 하니 일단 안심이다.

일단, 재작년에 효과를 보고 작년에 케톤식을 하면서 끊었던 사브릴정을 추가 했다.

바로 입원하자도 하셨지만 우리가 3일정도만 예상하고 짐도 간단히 준비 했었고

이날이 아이 생일이라 일단은 퇴원한 후에 다음주에 다시 오기로 했다.

다행인지 모르지만 다음날부터 주말까지 교수는 학회였다고 한다.

그리고 어떤 약을 추가하면 최소한 3일정도는 지켜봐야 약효과를 이야기 할 수 있다.

병원에 있으나 집에 있으나 3일은 그냥 보낼 것이였다.

케톤식을 하고 있기 때문에 그렇게 퇴원 준비를 하면서

영양팀에 전화를 걸어 점심은 포장이 가능하면 그렇게 해달라고 부탁을 했다.

서울대병원에서는 포장은 되지않아 점심까지 먹고 나왔던 기억이 있다.

런닝맨 촬영

우리가 있던 4/8은 연세암병원에서 런닝맨 촬영이 있었다.

알았더라도 검사 때문에 가보지는 못했겠지만 그래도 뭔가 기회가 있었는데 놓친 기분이다. ^^;

연세암병원에서 촬영한 런닝맨 시간여행