2014년 3월 병원진료 / 케톤식이 14개월째

그동안 경과

최근 한달과 이전 한달을 비교하면

하루에

0회 => 33% -> 7%

1회 => 40% -> 67%

2회 => 20% -> 26%

3회 => 7% -> 0%

작은 수치지만 하루 1회, 2회 횟수가 늘었다.

10초간 경직후 1~2초 있다가 다시 10초간 경직하는 증상도 늘었다.

어떤날은 하루 2회 모두 그런 증상을 보이기도 했다.

여전히 5am ~ 8am 사이에 증상이 보이지만,

한번은 밤 0시에도 보여 걱정된다.

답변

강도가 강해지거나 낮에 하거나 하는것이 아니기 때문에

여전히 잠과 관련이 있다고 생각하고,

0시에 한 것도 같은 맥락으로 생각하면 된다.

때문에 밤에 먹는 약으로 당분간 조절을 할 것이고

밤에만 증량한다고 문제될 것은 없다.

케프라를 줄이고서는 화가 나거나 뜻대로 안될 때 보이던

과격한 행동(입술을 깨물거나 다른 사물을 물거나 때리는 등)이 많이 줄었다.

재활치료시에도 많이 안정된 자세를 취한다.

하지만 지금도 위와 같은 행동을 보이고 있다.

답변

잘때 먹는 약만 가지고 조절해 보자 [리보트릴정 0-0.5(한알) -> 0-0.75(한알+반알)]

케프라정은 200mg bid -> 100mg bid 로 줄이고

다음 진료시 중단하자.

성장 정도 (1년전과 비교하여)

키는 1~2cm (96~97cm), 체중은 1kg (14.7kg) 정도 성장.

그외

뇌자도(MEG) 검사결과를 복사했다. (원무과 수납만으로 가능하다.)

비급여 항목이라 100만원 가량 주고 했었다.

앞으로

4월은 일단 세브란스에 가서 30분 수면 뇌파검사(30분으로는 별 기대를 하지 않는다.) 받고

그쪽에서는 지금 상태를 어떻게 판단할지 들어보려고 한다.

만약, 현재 하고 있는 행동이 뇌에 큰 자극이 없는데

조절하기 위해 많은 양의 약을 사용하게 된다면,

최근 들어 많은 발달을 보이고 있는데 이게 중단될까 걱정이다.

세브란스에서 심각하게 보지 않는다면

일단 서울대에서 계속 진료를 보면서 4월말이나 5월쯤 다시 24시간 비디오뇌파를 찍자고 건의해 봐야겠다.

4개월째 저녁에 먹는 약으로 조절하고 있지만

큰 효과는 보지 못하는 듯 하다.

오히려 조금씩 늘고 있는것 처럼 보여 걱정이다.

최근 병원진료 기록

2014/02/19 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 2014년 2월 병원진료 / 케톤식이 13개월째

2014/02/17 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 2014년 1월 병원진료 / 케톤식이 12개월째

2014/02/16 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 2013년 12월 병원진료 / 케톤식이 11개월째

2014/01/05 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 2013년 11월 병원진료 / 케톤식이 10개월째