2014년 2월 병원진료 / 케톤식이 13개월째

2달사이에 2번의 비디오 뇌파를 찍었지만 같은 결과라서 그래도 안심한다.

눈에 보이는 양상은 여전하고 오히려 조금씩 늘고 있는 것 처럼 보인다.

하지만 경기파가 잡히지 않는 것으로 보아 뇌에 영향은 없을 것이라 생각된다.

그래도 이런 행동을 잡아야 하고, 혹시라도 비디오 뇌파에서 못 잡고 있는

깊숙한 곳에서 경기파가 있다면...

이런 걱정때문에 1월에 연세 세브란스 병원에 예약을 했다.

1월에 예약을 했는데 4월초로 잡혔다.

그게 가장 빠르다고...

수술을 할 수 있는 상황도 아니고

이미 케톤생성식이요법도 하고 있어 병원을 옮겨봐도 약 조절외에 다른 방법은 없을것이라 생각은 한다.

하지만 내가 모르는 뭔가 다른게 있거나 혹시라도 이쪽에서 놓치고 가는 것은 없을까 하는 마음에

다른 병원 예약까지 하게 됐다.

예약 후에 빵아빵아 카페의 글을 다시 한번 쭉 훑어 봤다.

세브란스에서는 치료를 약간 공격적으로 하고 서울대에서는 보수적으로 한다는 이야기로 정리가 됐다.

1년전과 비교하면 성장은 거의 멈춰 버렸지만

발달면에서는 많이 좋아졌다. 아직 말하는 것은 조금 부족하지만

최근 이것도 많이 좋아졌다.

이런 상태에서 혹시라도 세브란스로 옮겨서 약을 많이 사용하게 되면(지금도 많이 먹고 있지만)

발달에 영향이 있지는 않을지...

이상 행동이기는 하지만 뇌파검사가 좋기 때문에 조금 기다려 봐도 좋은 상태인데

괜히 약을 많이 사용해서 발달에 안좋은 영향을 주는 것은 아닌지... 결정을 못하겠다.

얼마전 진료에서는 이런 생각들을 나름 충분히 이야기 했다.

아무래도 말로 설명하는 것보다는 그림으로 보여주는 것이 빠를 것 같아,

그동안 90일 가량 했던 경기 양상을 엑셀을 이용하여 그래프로 만들고 약간 편집을 하야 보여 주기도 했다.

수면과 관련이 있다고 하여 리보트릴정을 추가 했는데 저녁 8시에 먹어도 졸려하지 않고 11시까지 안자는 경우도 있습니다.

약을 추가 했다고 밤사이 깊게 자지도 않습니다.

하지만 아침에는 졸려 합니다.

약 조절 때문인지 90일 가까이 증상이 있어 그런지

최근들어 횟수도 늘고 강도도 강해진거 같습니다.

처음 15초간 경직이 있다가 1~2초후에 다시 10초간 경직이 있는 증상도 12/28부터 있었는데,

이런 증상도 최근 횟수가 늘고 있습니다.

이 증상은 리보트릴 추가 1주일 전에 처음 보였습니다.

1년전과 비교하면 발달도 많이 좋아졌습니다.

뇌파 검사에서 이상이 없는데 눈에 보이는 이상 증상을 없애기 위해 약을 조절해야 하는 것인지 의문입니다.

갈수록 심해지는 증상을 보면 약조절을 해서 잡아야 할 것 같지만

검사상 이상이 없는데 괜히 약을 추가해서 발달에 영향을 주는 것은 아닌지 걱정이 됩니다.

그리고 최근 3~4개월 사이

기분이 너무 좋거나 뜻대로 되지 않을 때는 어느순간 감정이 폭발하듯 아랫입술을 깨물고

상대방이나 사물 또는 자기 머리를 때리거나 꼬집는 행동을 합니다.

이런 행동은 현재 복용중인 약과 관련은 없는 것인가요?

(케프라의 부작용 중 하나가 과잉(과격) 행동으로 알고 있어 문의)

뚜렷한 경기파가 없는 것으로 보아

경기가 맞다고 해도 경기가 심해진 것은 아니다.

약 조절하고 조금 더 지켜보자.

리보트릴 정은 0.25mg 에서 0.5mg 으로 늘려 자기 전에 복용하라.

그리고 케프라를 복용하면 과잉 행동이 나타날 수 있다.

그래서 케프라는 300mg bid 에서 200mg bid로 감량하자. 

경기가 심해진 것은 아니라고 하니... 일단 안심은 된다.

그리고 아직 어떻게 될지는 모르기 때문에

검사결과도 받아 두었다.

다행히 MRI, PET, 심에코(심장 초음파) 검사 결과는 의사에게 이야기 하지 않고

영상자료 복사하는 곳에서 비용을 지불하고 DVD로 받을 수 있었다.

혹시나 싶어 받은 DVD는 데몬툴즈를 이용하여 백업도 받아 두었다.

2014/02/15 - [관심사] - 데몬툴즈로 CD, DVD iso 파일 만들기