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케톤식

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2014년 4월 병원진료 / 케톤식이 15개월째 / 세브란스 첫 진료 지난 1월 서울대에서 시행한 비디오 뇌파검사에서도 특이한 뇌파가 없다고 하여 세브란스 병원에 예약을 했다. 세브란스 병원 예약은 보통 2~3개월 정도 걸리기 때문에 미리 예약을 했다. 그 사이에 좋아지면 예약한 것은 취소하면 되니까... 어떻게 될지 몰라 서울대병원에는 이야기도 못 하고 일단 의사 처방없이 준비할 수 있는 영상자료는 모두 복사해 두었다. 그리고 세브란스 병원에서 보험적용을 받을려면 진료의뢰서가 필요해서 제주대병원에 이야기 하고 필요한 서류를 준비 했다. 2014/05/16 - [케톤생성식이요법/일지] - 세브란스로 전원을 위한 준비와 그동안의 기록 김포공항에서 신촌세브란스 병원까지는 택시로 30~40분 정도 걸리고, 요금은 15,000원 전후가 나온다. 그런데 우리가 탄 택시 기사분은 출..
세브란스로 전원을 위한 준비와 그동안의 기록 작년(2013년) 1월부터 케톤식이생성요법을 하면서 사라졌던 경기가 작년 11월부터 재발하여 거의 하루도 빠짐없이 매일 하고 있다. 서울대병원에서 작년 11월, 올해 1월에 2박3일간 비디오 뇌파 검사를 했지만 뚜렷한 경기파가 보이지 않아 적극적인 약물 치료는 하지 않았다. 다만, 항상 새벽 4시~9시 사이에만 하는 것으로 봐서 수면과 관련이 있다고 판단하여 저녁에 먹는 센틸정을 증량하고 리보트릴정을 추가하여 조금씩 증량하는 치료만 했다. 하지만 지금까지 변화가 없다. 그래서 다른의사들도 같은 판단을 하는지 궁금해졌다. 세브란스병원의 김OO 교수는 진료를 받으려면 3개월이나 걸린다고하여 올해 1월 서울대병원에서 비디오 뇌파 검사를 하고 퇴원하는날 미리 예약을 해 두었다. 막상 진료 예약한 날짜가 다가오자..
생일케이크를 미리 만들었습니다. 케톤식을 하면서 생일처럼 특별한 날은 참 곤란합니다. 케이크도 먹지 못하고, 외식을 할 수도 없고... 평상시에도 외식은 하지만 그래도 생일인데 주인공은 제대로 못 먹고 다른 식구들만 잘 먹기에는 너무 미안하죠. 그래서 작년에는 뽀로로 케이크 장난감으로 대체 했었습니다. 노래도 나오고 바람을 불면 불도 꺼지는 장난감이라 뽀로로 케이크 장난감을 받고 한 며칠은 아주 좋아 했었습니다. 지금도 장난감 통속에 초가 부러진 채로 케이크가 여러 조각으로 흩어져 있습니다. 그래도 생일인데 장난감은 뭔가 많이 허전하고, 미안했었습니다. 하지만, 올해는 빵아빵아 카페에서 요즘 열심히 케톤식레시피를 올리시는 회원님의 레시피를 참고하여 작은 케이크라도 만들어 주려고 합니다. 기름이 많아 혹시 실패할 수도 있으니 미리 만들어..
2014년 3월 병원진료 / 케톤식이 14개월째 그동안 경과 최근 한달과 이전 한달을 비교하면 하루에 0회 => 33% -> 7% 1회 => 40% -> 67% 2회 => 20% -> 26% 3회 => 7% -> 0% 작은 수치지만 하루 1회, 2회 횟수가 늘었다. 10초간 경직후 1~2초 있다가 다시 10초간 경직하는 증상도 늘었다. 어떤날은 하루 2회 모두 그런 증상을 보이기도 했다. 여전히 5am ~ 8am 사이에 증상이 보이지만, 한번은 밤 0시에도 보여 걱정된다. 답변 강도가 강해지거나 낮에 하거나 하는것이 아니기 때문에 여전히 잠과 관련이 있다고 생각하고, 0시에 한 것도 같은 맥락으로 생각하면 된다. 때문에 밤에 먹는 약으로 당분간 조절을 할 것이고 밤에만 증량한다고 문제될 것은 없다. 케프라를 줄이고서는 화가 나거나 뜻대로 안될 때 보이..
케토 애호박치즈수프 케톤식 식사 가이드(2013/06/19 - [케톤생성식이요법] - 케톤 생성 식이요법을 위한 케톤식 식사 가이드 구매)에 있는 메뉴 중 케토 애호박치즈수프를 만들어 봤다. 책에 있는 레시피를 기준으로 아이에게 맞게 각 재료들을 다시 계산을 했다. 4:1 360g 소고기 안심: 20g 치즈: 8g 애호박: 8.8g 가지: 12g (토마토 대신에 가지를 사용했다) 양파: 3.5g 양송이버섯: 4.5g 마카다미아: 6.5g 올리브유: 25.3g 케토니아: 18g 소고기, 애호박, 토마토, 양파, 양송이 등은 볶은 후에 각각 정량하기 때문에 위 무게 보다는 조금 더 준비를 한다. 치즈, 애호박, 토마토, 양파, 양송이, 마카다미아를 1x1x1cm 로 썰어서 준비한다. 올리브유와 케토니아는 믹서기 갈아 준비하고 ..
재활치료를 다시 시작했다. 그동안 재활치료는 2년전에 운동치료를 몇개월 하다가 아이의 협조가 안되어 그만 뒀고, 작년에 작업치료와 수(물)치료를 잠깐 했었는데 속상한 일이 있어 그만뒀다. 1:1로 하루에 여러명을 상대 하다보면 통제가 안되는 사람도 있고, 육체적으로 힘이 드는 경우, 정신적으로 스트레스 받는 경우도 있을 것이다. 다 이해 한다. 고생하는거 안다. 하지만 감정적으로 또는 무시할 필요는 없지 않은가... 암튼 그렇게 그만 두고 그냥 지내다가 이제는 어느정도 협조도 될 것 같고, 리보트릴정을 추가하면서 걸음걸이에 더 영향을 줄 수 있다고 판단이 되어 재활병원을 찾았다. 교통편도 그렇고... 제주대학교병원보다는 시내쪽에 있는 늘봄재활병원을 다니기로 했다. 늘봄재활병원: http://www.everspring.kr/ 1월에..
2014년 2월 병원진료 / 케톤식이 13개월째 2달사이에 2번의 비디오 뇌파를 찍었지만 같은 결과라서 그래도 안심한다. 눈에 보이는 양상은 여전하고 오히려 조금씩 늘고 있는 것 처럼 보인다. 하지만 경기파가 잡히지 않는 것으로 보아 뇌에 영향은 없을 것이라 생각된다. 그래도 이런 행동을 잡아야 하고, 혹시라도 비디오 뇌파에서 못 잡고 있는 깊숙한 곳에서 경기파가 있다면... 이런 걱정때문에 1월에 연세 세브란스 병원에 예약을 했다. 1월에 예약을 했는데 4월초로 잡혔다. 그게 가장 빠르다고... 수술을 할 수 있는 상황도 아니고 이미 케톤생성식이요법도 하고 있어 병원을 옮겨봐도 약 조절외에 다른 방법은 없을것이라 생각은 한다. 하지만 내가 모르는 뭔가 다른게 있거나 혹시라도 이쪽에서 놓치고 가는 것은 없을까 하는 마음에 다른 병원 예약까지 하게 됐다..
리보트릴정 추가 뇌파 검사를 해도 경기파는 보이지 않고 수면과 관련된 행동으로 보인다면 잠을 깊게 자면 괜찮지 않을까 하여 리보트릴정(클로나제팜)을 추가 했다. 2014/02/17 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 2014년 1월 병원진료 / 케톤식이 12개월째 이미지 출처: http://health.naver.com/drug/detail.nhn?medicineCode=A11ABBBBB1153 성분명이 클로나제팜이다. 센틸정의 성분명인 클로바잠과 비슷하고 잠을 깊게 자라고 처방해 준것으로 보아 리보트릴정의 부작용은 센틸정과 비슷한 졸림, 운동실조라 생각된다. 자세한 정보는 http://health.naver.com/drug/detail.nhn?medicineCode=A11ABBBBB1153 에서 확인할 수 있다. 위 ..
2014년 1월 병원진료 / 케톤식이 12개월째 10개월간 괜찮다가 지난 11월 11일부터 매일 05:00 ~ 08:00 사이에 0~2회씩 경기를 하고 있다. 11월 20일에는 3일간 비디오 뇌파를 시행했지만 특이한 뇌파는 없다고 한다. 수면과 관련이 있는 것 같다며 저녁에 먹는 센틸정만 2.5mg 에서 5mg 으로 증량했다. 하지만 여전히 증상은 개선되지 않았고 그래서 10일간 새벽 4~5시에 일어나서 경기를 하는 모습을 촬영했다. 삼각대와 약한 조명을 설치하고 촬영을 했다. 케논 익서스 135의 연속 동영상 촬영시간은 8분이다. 8분간 촬영하고 다시 촬영하고... 지우고 다시 촬영하고 베터리 교체하고 다시 촬영하고.... 그렇게 10일 동안 촬영하여 2~3개 파일로 정리해서 준비 했다. 짧은 진료시간에 보여 주려면 최대한 의미 있는 장면만 골라서 ..
2013년 12월 병원진료 / 케톤식이 11개월째 2013년 1월말 시작한 케톤식이 덕분에 지금까지 아무 걱정 안하고 지냈다. 하지만 11월 11일부터 시작하여 매일 05:00 ~ 08:00 사이에 0~2회(최대 4회)의 경기가 있다. 11월 20일부터 2박 3일간 24시간 비디오 뇌파를 시행했지만 검사결과는 좋았다. 의사 선생님은 정상적인 행동은 아니지만 항상 잠에서 깨기 전후로 보이는 것으로 보아 잠과 관련이 있지 않겠냐며 저녁에 먹는 센틸정을 2.5mg에서 5mg으로 증량 했었다. (11/22 - 퇴원시) 증량 후 첫 1주는 하루에 1~2회 정도 했으며 그중에 2일 정도는 10초 이상 강하게 힘을 줬다. 이후 2주는 하루 0~1회 정도 였으며, 경기를 안하고 지나가는 날은 3일에 한번이였고, 1일은 10초 이상 강하게 힘을 줬다. 며칠 전에는 하루..
식단 2 - 1100kcal / 단백질 19.5g, 지방 110g, 탄수화물 8g 얼마전부터 편식을 한다. 피망, 파프리카가 들어 있으면 먹지 않는다. 그리고 얼마전 병원에서 혈액검사 결과 콜레스테롤이 높아 동물성 지방(버터 등) 보다는 식물성 지방(올리브유, 들기름 등)을 사용하라고 들었다. 그래서 동일한 기준으로 식단을 다시 만들었다. 2014/01/01 - [케톤생성식이요법/식단] - 식단 - 1100kcal / 단백질 19.5g, 지방 110g, 탄수화물 8g 기준 2013.12.18 / 14.5kg, 96cm / 1100kcal / 단백질 19.5g, 지방 110g, 탄수화물 8g / 비율 4:1 케토니아: 100ml ( 120kcal / 단백질 2g ) 식사: 980kcal / 단백질 17.5g, 지방 98g, 탄수화물 7g 하루 3끼를 다음과 같이 나눈다. 오전에 잠을 자..
2013년 11월 병원진료 / 케톤식이 10개월째 지난달이후 아무일이 없었다면 12월말에 혈액/뇌파 검사하고 약 조절을 했을 텐데... 3주가량 열은 없고, 콧물/코막힘이 심해 며칠전 제주대병원에서 감기약 처방을 받았다. 이틀전부터 아침에 일어날 때 수초간 얼굴과 팔에 힘을 주며 경기를 했다. 의식은 있었고, 끝난 후에 다시 자거나 살짝 웃었다. 경기를 한 이후 이틀간 복용하던 감기약 복용은 중단했다. 작년에도 오르필을 8개월에 걸쳐 천천히 줄이다가 끊고 2개월만애 재발했었다. 재발한 이후 가끔씩 하던 경기가 어느순간 횟수/강도/시간 등이 크게 증가했었다. 올해도 데파코트(오르필과 데파코트는 같은 성분이다)를 9월말에 중단하고 2개월 가까이 지났다. 연관이 있는걸까? 급한 상황은 아닌거 같다. 감기약으로 처방받은 약도 문제가 없다. 오랜 감기로 인한 일..
2013년 10월 병원진료 / 케톤식이 9개월째 지난달에 데파코트를 감량하고 이제 복용중인 약은 케프라정 350mg bid 센틸정 2.5mg bid 트리렙탈정 150mg bid 네프비타정 0.5T bid 하드칼츄어블정 0.5T bid 위와 같다. 케톤식으로 안심은 되지만, 앞으로 계속 약을 줄이면 혹시나 하는 마음에 불안하다. 하지만 조금씩이라도 줄여 갔으면 하는 마음도 있다. 최근 약을 많이 줄여서 그런지 눈빛도 많이 맑아 졌다. 위와 같이 상담했더니 급하게 갈 필요 없다고 12월말까지 이 상태로 유지하고 12월말에 가서 혈액/뇌파 검사 하고 나서 추가로 약을 줄일지 결정하자고 한다. 계속 줄여야 하는지 아니면 그대로 유지해야 하는지 복잡한 마음이였는데 일단 2달정도는 그대로 유지해도 좋을 것 같은 생각이 들었다. 김포공항에서 서울대병원으로 가는길 ..
식단 - 1100kcal / 단백질 19.5g, 지방 110g, 탄수화물 8g 기준 2013.12.18 / 14.5kg, 96cm / 1100kcal / 단백질 19.5g, 지방 110g, 탄수화물 8g / 비율 4:1 케토니아: 100ml ( 120kcal / 단백질 2g ) 식사: 980kcal / 단백질 17.5g, 지방 98g, 탄수화물 7g 하루 3끼를 다음과 같이 나눈다. 오전에 잠을 자기 때문에 아침을 적게 하고 점심과 저녁을 조금 많은 양(kcal)을 분배한다. 260 kcal 참치통조림 22.0g 오이(개량종) 15.0g 양상추 22.0g 홍피망 15.0g 올리브유 20.3g 참기름 2.0g 합계 96.3g 쇠고기 국내산 안심 10.0g 양상추 30.0g 오이(개량종) 25.0g 두부 27.0g 올리브유 21.8g 참기름 2.0g 합계 115.8g 돼지고기 국내산 ..
케토 머핀 - 케톤식 식사 가이드 레시피 올해 1월말부터 시작한 케톤생성식이요법이 10개월째 접어들고 있다. 지난달까지 4~5가지 메뉴를 돌려가며 먹었는데... 이제는 질렸는지 잘 먹지 않는다. 전에는 좋아하던 소고기나 참치가 들어간 것도 좋아하지 않고 표정 어둡다. 그래도 그동안 잘 먹어준게 어딘가... 지난달 영양상담 때 체중은 늘고 있는데, 키가 그만큼 자라지 않아 칼로리는 유지하면서 단백질을 늘리자고 했다. 2013/09/25 - [케톤생성식이요법] - 2013년 9월 병원진료, 영양상담 / 케톤식이 8개월째 / 데파코트 중단 이렇게 되니 어차피 식단도 다시 짜야하고 이제는 양보다는 질을 생각해서 몇달전에 산 케톤식 식사 가이드에서 몇가지 레시피를 아이에 맞게 다시 계산 했다. 식단 - 1000kcal / 단백질 19.5g, 지방 100..
식단 - 1000kcal / 단백질 19.5g, 지방 100g, 탄수화물 5.5g 기준 2013.09.25 / 15kg, 95cm / 1000kcal / 단백질 19.5g, 지방 100g, 탄수화물 5.5g 케토니아: 100ml ( 120kcal / 단백질 2g ) 식사: 880kcal / 단백질 17.5g, 지방 88g, 탄수화물 4.5g 하루에 260kcal + 260kcal + 360kcal ( = 880칼로리 ) 섭취 260 kcal 닭가슴살 17.0g 콩나물(머리떼고) 25.0g 양상추 25.0g 올리브유 22.0g 참기름 4.0g 합계 93g 참치통조림 25.0g 오이 15.0g 양상추 20.0g 토마토 10.0g 올리브유 20.0g 참기름 2.0g 합계 92.0g 쇠고기 국내산 안심 10.0g 양상추 20.0g 오이 20.0g 두부 35.0g 올리브유 22.0g 참기름 2..

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