케톤식 (86) 썸네일형 리스트형 다시 시작이다. 정리해 보자. 약 오래 먹더라도 아프지 않고 쭈~욱 갔으면 좋았는데... 다시 재발을 했다. 2015/12/26 - [케톤생성식이요법/일지] - 산타 밉다. 이번엔 약 감량이나 감기 등의 특별한 이벤트도 없는데... 어찌되었든 다시 시작이다. 병이든 뭐든 제대로 알아야 싸우지. 전에 서울대병원에서 세브란스로 전원하며 정리했던 내용이 있는데 내용을 추가 하여 다시 정리해 봤다. 2014/05/16 - [케톤생성식이요법/일지] - 세브란스로 전원을 위한 준비와 그동안의 기록 2010년 6월 DTP 접종후 다음날 부터 하루 수회 10초 전후의 경기 증상을 보임. 2010년의 기록 2010. 06. 11. (금) -> DTP 접종 2010. 06. 15. (화) -> 제주대 병원[의사: 이진숙] 외래 > 중환자 입원 > 서울.. 케톤생성식이요법 중에 마실수 있는 음료는? 케톤생성식이요법을 하면 제한된 식사를 하기 때문에 당사자도 힘들고, 다른 식구들도 눈치를 봐야하니 역시 힘들다. 특히 형제가 있는 경우는 더욱 그렇다. 우리는 그나마 아이가 뭐든 잘 먹어줘서 식사 시간에는 큰 문제가 안되지만 간식 먹을 때는 많이 힘들다. 아이들이라 간식을 전혀 안 먹을 수도 없고, 집에서는 어찌어찌 눈을 피해 먹지만 야외에 나갈때는 방법이 없다. 그럴 때는 간식으로 (3:1을 만들기 위해)케토니아 + 우유에 물을 혼합하여 준비를 했었다. 케토니아와 물을 1:1 정도로 혼합하면 바나나맛 향이 나면서 맛도 있다. 하지만 양을 늘리기 위해서 물을 더 혼합하면 향만 있고 맛은 그냥 물과 같다. 먹을것이 없으니 먹는거지, 솔직히 아이에게 너무 미안할 때가 많다. 전에는 물을 끓여 마셨는데 케톤식.. 2015년 7월 세브란스병원 외래 - 케톤식이 중 성장치료는 안 좋다 / 케톤식이 30개월째 검사와 진료가 있는 날은 전날부터 준비를 철저히 해야 한다. 일정 07:05 진에어 제주 -> 김포 08:40 쏘카 대여 10:00 채혈, 소변컵준비 (소변검사는 초음파 검사후) > 채혈후 약 복용 10:31 1층 영상의학과에서 초음파 검사 11:00 소변검사, 아침식사, 1층 영상의학과에서 x-ray(뼈 나이 검사-무릅, 손) 11:07 3층에서 30분 뇌파 (수면 필요) 11:40 내분비과 - 김OO 12:00 점심식사 13:00 본관 3층 재증명창구에서 검사결과 등 필요한 서류 발급 받을 것. 14:50 신경과 - 김OO 18:00 쏘카 반납 19:30 진에어 김포 -> 제주 본관 3층 재증명 창구 - 당일 검사한 혈액, 소변, 초음파 CD, x-ray 등의 검사결과 요구 - 진료시 이야기 하지 않.. 2015년 5월 세브란스병원과 통화 (리리카 증량후 4주) 지난 4월에 외래에서 사브릴을 감량하고 리리카캡슐을 증량 했었다. 2015/08/17 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 2015년 4월 세브란스병원 외래 - 여전함 / 케톤식이 27개월째 4월 외래 전부터 (경기가 잡히지는 않았지만) 빈도가 많이 줄었다. 외래 이후 2주가량은 이제 잡힌건가 생각할 때쯤 한번씩 찾아왔다. 그렇게 4월에 사브릴을 줄이고 리리카캡슐을 증량한 후 2주가 지난 시점부터 경기 빈도가 다시 늘기 시작했다. 보통은 경기약을 추가, 증량, 감량하고 1~2주 정도의 시간 후에 효과가 온다고 하는데... 딱 그 시점부터 경기 빈도가 늘기 시작했다. 이렇게 경기 빈도가 늘어난 이유가 내가 걱정했던 그런게 시작인지, 사브릴을 줄여서 그런건지 리리카를 증량해서인지... 알 수 있는 방법이 없었.. 2015년 4월 세브란스병원 외래 - 여전함 / 케톤식이 27개월째 2월에 케톤생식 비율을 3:1로 변경하고, 사브릴정을 줄이고, 리리카캡슐이라는 새로운 약을 추가 했지만... 큰 변화는 없다. 폐렴과 중이염 등이 좋아지면서 경기 빈도가 줄었다. 또 하나 다행인 것은 3월부터 유치원에 다니고 있는데 감기등 다른 질병은 아직까지 걸리지 않고 있다. 리리카캡슐 출처: http://terms.naver.com/entry.nhn?docId=2159760&cid=51000&categoryId=51000 리리카 캡슐과 관련된 내용을 몇가지 확인해 봤다. 역시나... 소아나 청소년 환자에 대한 안전성과 유효성 자료는 충분하지 않아 권장되지 않는다고 한다. 토파막스나 다른 약도 그런게 있었는데... 검사가 없기 때문에 첫비행기를 이용하지 않아도 되고, 조금 여유를 가지고 다녀왔다. 나.. 케톤식이 비율 조정 4:1 에서 3:1 2013년 1월말부터 시작한 케톤생성식이요법이 이제 2년이 넘었다. 원래 계획대로 였다면 케톤생성식이요법으로 경기잡고 2년 유지하고 서서히 정상식이로 비율 조정을 해야 하는데... 중간에 2번이나 재발하다보니 계획처럼되지 않았다. 그래도 2년이 넘었기 때문에 지난 2월 진료에서 비율을 조정하라고 하신다. 케톤생성식이요법이 아무래도 몸에 여러가지로 부작용이 생길 수 있고, 그런 부작용이 나타날때까지 유지 하는것은 좋지 않다고 한다. 2015/08/15 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 2015년 2월 세브란스병원 외래 - 재발 / 케톤식이 25개월째 2013/06/21 - [케톤생성식이요법] - 케톤 생성 식이요법 부작용과 대처 우리 아이는 현재 케톤식이를 3년째하고 있다. 여러 검사결과로 알 수 있는 .. 2015년 2월 세브란스병원 외래 - 케톤식이 비율 조정 / 케톤식이 25개월째 작년(2014년) 4월, 서울대에서 세브로 옮겨 약 조절하며 잡혔던 이녀석... 다시 찾아왔다. 몇개월 동안 잠잠해서 작년(2014년) 9월에 센틸정을 하루 10mg(아침/저녁 5mg)을 아침 2.5mg / 저녁 5mg으로 줄였다. 그렇게 2달이 지났는데 재발을 했다. 2012년에 재발할때는 오르필을 8개월에 걸쳐 줄이다가 약 끊고 2개월만에 재발 했었다. 2013년(이 때는 케톤생성식이요법 중이였다)에는 식이요법 효과가 좋아 몇가지 약을 감량/중단하면서 정리하는 과정에 데파코트를 끊고 2개월후 재발 했었다. 2013/09/25 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 2013년 9월 병원진료, 영양상담 / 케톤식이 8개월째 / 데파코트 중단 2013/11/26 - [케톤생성식이요법/일지] - 이런것은 쓰고 .. 2014년 11월 세브란스병원 외래 - 재발 / 케톤식이 22개월째 9월에 진료를 보고 아침에 먹던 센틸정을 5mg 에서 2.5mg 으로 감량을 했었다. 2014/11/28 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 2014년 9월 세브란스 외래 그렇게 감량후 2달이 지났는데 재발했다. 2014/11/12 - [케톤생성식이요법/일지] - 재발?! 재발! 재발하면서 바로 센틸정을 원래 용량으로 늘렸다. 병원에 연락해서 급하게 검사일정과 진료날짜를 잡았다. 원래 계획대로라면 1월에 가서 30분 뇌파 검사와 진료를 받을 예정이였다. 아들 방학때라서 아들도 함께가서 제주에서는 경험할 수 없는 기차여행을 계획했었는데... 작년에 11월 재발할 때도 그렇지만 이번에도 3주정도 코막힘이 심한 감기에 걸렸었다. 2014/01/05 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 2013년 11월 병원진료.. 2014년 9월 세브란스 외래 지난 5월, 6월 세브란스 병원과 제주대학교 병원에서 시행한 소변검사 결과, 소변에서 칼슘이 많이 나왔다. 제주대병원(소아신장과)에서는 소변에서 칼슘이 많이 나와 신장 결석을 결정했지만 세브란스 병원에서는 케톤생성식이요법을 하고 있어 칼슘제 복용을 중단하지 말고 계속 복용하라고 했다. 2014/06/09 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 2014년 5월 세브란스 병원 외래 2014/06/16 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 2014년 6월 제주대병원 진료 - 신장 초음파 대신 물을 자주 마셔 신장 결석을 방지(?) 하라고 하는데... 진료 후 아이 엄마와 고민하다가 복용하고 있는 칼슘제, 하드칼츄어블정을 1/2알에서 1/3알로 임의로 조정해서 먹이기로 하고 9월까지 그렇게 먹였다. 8시간 금식후 채.. 재발?! 재발! 작년 11월에 재발할 때 증상이 3주정도 콧물, 코막힘 감기가 심하여 병원에서 감기약 처방을 받고 2일정도 먹다가 재발했었다. 2013/11/26 - [케톤생성식이요법/일지] - 이런것은 쓰고 싶지 않았는데... 2014/01/05 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 2013년 11월 병원진료 / 케톤식이 10개월째 병원에서는 감기약 때문은 아니라고 하지만 그래도 혹시 모르니 왠만하면 감기약도 먹이지 않고 있었다. 최근에도 3주간 코막힘이 심한 감기에 걸렸다. 지난 금요일(11/7)은 낮에 무리를 했는지 저녁에 열이 38.2도까지 올랐지만 해열제를 먹고 2시간만에 열은 내렸다. 그리고 이틀 후인 며칠전 일요일(11/9) 06:00, 07:40에 수면 중 눈을 뜨고 얼굴(어금니)에 힘을 주는 경기를 했다... 잘먹던 케톤식을 거부합니다. 지난 4월 세브란스병원에서 퇴원하면서 받은 식단( 2014/06/13 - [케톤생성식이요법/식단] - 세브란스병원 퇴원시 받은 케톤식 식단 / 1100kcal 단백질 19.5g 지방 110g 탄수화물 8g )을 기본으로 점심에는 가장 좋아하는 케토바( 2013/09/02 - [케톤생성식이요법/식단] - 처음 만들어본 케톤식 식사 가이드 레시피 케토바 )를 주고 있습니다. 콜레스테롤이 높아( 2014/02/17 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 2014년 1월 병원진료 / 케톤식이 12개월째 ) 동물성 기름을 줄여야 하지만 이제는 당연히 점심은 케토바를 먹는 것으로 생각하고 있어 중단하기 어렵습니다. 두달정도 지나니 이 기본식도 질려가나 봅니다. 6월 중순부터는 다시 먹는 것을 거부하기 시작했습니다. 갑.. 딸아이가 차려준 밥상 ^^ 케톤생성식이요법 한지도 1년이 넘었고 무엇보다 아이가 잘 따라주고 있어서 아이와 함께 외식도 하고 가~끔은 호텔 뷔페도 가지만 그래도 여전히 먹는 것에 민감하고 아이에게 미안하다. 지난달 켄싱턴 제주호텔 뷔페에서 최근에는 살도 찌고, 거의 매일 먹는 같은 식사가 지켜웠는지 먹을때마다 "이거 아니야~"라는 말도 늘었다. 빨리 다른 식단을 만들어야 하는데... 요즘은 음식 사진을 볼때면 "나도 먹고 싶다"라는 말을 가끔한다. 그런 딸내미가 한상 차렸다. ^^;; 연초에 받은 피자헛 달력을 이용하여 한창 차렸단다. 얼른가서 딸아이가 차려준 밥상(?)을 먹어야 하는데... 오늘은 회식이라 조금 늦는다. ^^ 사진출처: http://choikellya.blog.me/150182018340 빵아빵아( http://.. 2014년 6월 제주대병원 진료 - 신장 초음파 지난 달 초에 제주대병원에서 시행했던 소변검사에서 칼슘이 많이 나왔었다. 2014/06/08 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 2014년 5월 제주대병원 외래 - 소변검사 그 당시 지금 처럼 칼슘이 많이 나오면 신장에 결석이 생기고, 현재 혈액내 칼슘도 적당한 상태라 굳이 칼슘제 복용을 할 필요는 없을 것 같으니 중단하는게 좋겠다고 했었다. 그래서 2주간 칼슘제(하드칼츄어블정) 복용을 중단 했었다. 2주 뒤에 세브란스 병원 외래가 있었다. 거기서는 케톤생성식이요법을 하고 있기 때문에 음식으로는 칼슘 섭취가 부족하니 꾸준히 복용하고 물을 자주 마셔 신장에 결석을 예방해야 한다고 했다. 그래서 하드칼츄어블정을 기존처럼 하루 0.5T(반알)을 복용하고 있다. 2014/06/09 - [케톤생성식이요법/병원진료.. 세브란스병원 퇴원시 받은 케톤식 식단 / 1100kcal 단백질 19.5g 지방 110g 탄수화물 8g 세브란스병원에서 케톤생성식이요법에 대하여 새로 교육할 때 몇가지(생각보다 많은) 식단을 제공 받았다. 2014/05/21 - [케톤생성식이요법/식단] - 세브란스에서 새로 교육받은 케톤생성식이요법 세브란스병원에서는 식재료를 곡류군, 어육류군, 채소군, 지방군, 우유군 등으로 나눠 골고루 사용하고 있다. 이렇게 하다보면 전체 용량이 이전에 우리가 하던 식단의 용량보다 많이 줄어든다. 2014/01/12 - [케톤생성식이요법/식단] - 식단 2 - 1100kcal / 단백질 19.5g, 지방 110g, 탄수화물 8g 이전에는 비율과 칼로리만 고려하고 배고픔을 조금이라도 줄이기 위해 전체 용량을 늘리려고만 했다. 케톤식이 처음에는 배고픔 때문에 많이 힘들어 했지만 어느정도 적응을 한 뒤로는 양보다 질적인 것을.. 케톤생성식이요법 중 체중이 늘어 문의드립니다 세브란스병원에서 다시 교육 받아 조리 방법이 바뀌어서 그럴까?최근 한달반 사이에 체중이 많이 늘었다. 2014/05/21 - [케톤생성식이요법/식단] - 세브란스에서 새로 교육받은 케톤생성식이요법 단기간에 체중이 1kg 가까이 늘어 세브란스 병원 영양팀에 이메일로 문의를 드렸다. 안녕하세요. ○○○ 아빠입니다. ○○는 그동안 서울대병원에서 진료를 받다가 지난 4월부터 세브란스병원으로 옮겨 진료를 받고 있습니다. 케톤식은 작년 1월 서울대병원에서 시작했습니다. 지난 4월에 세브란스병원에 입원해서 약 조절도 하고 케톤생성식이요법 교육도 다시 받았습니다. 서울대병원에서는 조리전에 각 재료의 무게를 측정했었습니다. 조리 방법도 재료를 따로 조리하지 않고 기름까지 섞어 한번에 볶는 방법으로 조리를 했습니다. 하지.. 2014년 5월 세브란스 병원 외래 세브란스 병원 퇴원하고 벌써 한달이 지났다. 그동안 정말 감사하게도 아무일 없이 잘 지나가고 있다. 세브란스 병원 외래가 있어 새벽부터 일어났다. 8시간 금식후 채열과 소변검사를 해야 되서 아침 첫 비행기 06시 50분 출발 진에어 항공을 이용했다. 진에어항공 우선탑승하기 진에어는 좌석지정이 아닌 구역(A,B,C) 구역 탑승제도를 이용하고 있다. 이게 생각보다 많이 불편하다. 아이가 있는 경우 아이를 적극 활용(?)하여 우선 탑승을 하면 원하는 자리에 앉을 수 있다. 진에어는 자칫 잘못하면 일행이 떨어져 앉는 불상사가 발생할 수도 있다. 아이가 있는 경우 아이를 안고 직원이 잘 보이는 곳에 서성이면 된다. ^^ 그럼 직원이 영유아를 동반한 경우 우선 탑승을 하라며 앞으로 안내를 한다. 하지만 이때도 버스.. 이전 1 2 3 4 5 6 다음
