케톤생성식이요법 (102) 썸네일형 리스트형 세브란스 병원 입원 6일차, 계속된 미열, 트리랩탈 감량, 리보트릴정 중단 입원 6일차 2014/05/22 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 2014년 4월 세브란스 입원 첫날 2014/05/23 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 세브란스 입원 생활 2014/05/26 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 세브란스 입원 - 케프라정 중단, 엑세그란정 추가 2014/05/29 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 세브란스 입원 4일차 - 케톤생성식이요법 교육 2014/05/30 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 세브란스 병원, 입원 5일차, 약 증량 오전 회진(의사: 레지던트) 여전히 미열이 있다. 엑세그란정 초기 부작용 중에 발열이 생길 수 있다고 하던데 관련 없나? 가능성은 있지만 아닐 것이다. 트리랩탈을 150mg > 75mg 으로 감량하고 리보트릴정은 이날부터 중단했다... 세브란스 병원, 입원 5일차, 약 증량 입원 5일차 2014/05/22 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 2014년 4월 세브란스 입원 첫날 2014/05/23 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 세브란스 입원 생활 2014/05/26 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 세브란스 입원 - 케프라정 중단, 엑세그란정 추가 2014/05/29 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 세브란스 입원 4일차 - 케톤생성식이요법 교육 오후 회진 (의사: 김OO) 약 증량하고 주말 지켜보자. - 사브릴: 750mg > 1,000mg - 엑세그란정: 150mg > 200mg 사브릴정은 유지용량 이지만 엑세그란정을 하루 200mg 으로 증량했다. 약 용법/용량에 나와있는 최대량보다 많다. 사브릴정 관련 => 2014/05/23 - [케톤생성식이요법/병원진료] .. 세브란스 입원 4일차 - 케톤생성식이요법 교육 입원 4일차 2014/05/26 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 세브란스 입원 - 케프라정 중단, 엑세그란정 추가 2014/05/22 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 2014년 4월 세브란스 입원 첫날 2014/05/23 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 세브란스 입원 생활 오전 회진 (의사: 레지던트) 2년전 엑세그란정을 사용하기 전부터 갑자기 횟수가 늘기 시작하더니 엑세그란정을 사용해도 변화가 없고 오히려 더 늘었다. 걱정이 된다. 괜찮을까? 괜찮을꺼다. 오후 회진 (의사: 김OO) 현재 리보트릴정을 줄이고 있어 많이 처지지 않을 것이다. 리보트릴정은 약을 줄이면서 일시적으로 경기가 증가할 수 있다. 약의 효과가 충분히 올라오는 2~3일간은 현재 용량으로 유지하며 지켜보자. 2~3일 동안 정.. 세브란스 입원 - 케프라정 중단, 엑세그란정 추가 입원 3일차 2014/05/22 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 2014년 4월 세브란스 입원 첫날 2014/05/23 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 세브란스 입원 생활 오전 회진 (의사: 김OO) 케프라정은 저녁부터 중단 트리랩탈정 감량 (300mg -> 150mg) 엑세그란정 추가(150mg) 전날에 이어 바로 약을 또 조절했다. 보통은 약 하나를 가지고 조절하다가 다른약으로 조절하는 것으로 알고 있는데 한번에 2~3가지 이상의 약을 감량하고 바로 다른 약을 추가한다. 이렇게 되면 어떤약이 환자에게 효과가 있는지 판단하기 어렵다고 하던데... 걱정도 되지만 믿고 맡긴다. 그리고 감량하는 약들이 개인적으로 효과도 없는거 같고 내심 중단 했으면 했던 약들이라 긍정적으로 생각했다. 암튼 기존에 먹.. 세브란스 입원 생활 입원 2일차 2014/05/16 - [케톤생성식이요법/일지] - 세브란스로 전원을 위한 준비와 그동안의 기록 2014/05/18 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 2014년 4월 병원진료 / 케톤식이 15개월째 / 세브란스 첫 진료 2014/05/19 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 2014년 4월 세브란스 비디오 뇌파 검사 2014/05/22 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 2014년 4월 세브란스 입원 첫날 운이 좋았는지 2인실에서 1박후 다음날 다인실(5인실)에 자리가 나왔다면 미리 옮길 자리를 보고 생각이 있으면 이야기 하란다. 다인실(5인실)은 어린이병원과 붙어 있는 제중관 건물에 있다. 제중관에는 다인실이 많고 어린이병원보다 상급병실료가 적은 1인실, 2인실도 있다. 그리고 최근 암병.. 2014년 4월 세브란스 입원 첫날 보통 퇴원을 12시 전후로 하니까 11시까지 도착해서 입원수속하다보면 입원이 가능할 것으로 판단하고 병원에 갔다. 하지만 16시가 넘어야 입원이 가능하다고 했다. 다인실 환자가 퇴원하고 그자리에 상급병실(1인실, 2인실, 4인실) 입원환자가 이동을 한단다. 그 자리에 우리가 들어가게 된다며 16시쯤 연락하고 오라는데... 갈 곳도 없다. 점심도 먹고 주변이나 둘러보기로 하고 병원을 나왔다. 며칠전 빵아빵아(다음카페)에 문의해 보니 병원 근처에 연세대학교 학생회관이 있다고 하여 가보기로 했다. 연세대학교 학생회관은 어린이 병원에서 5분도 걸리지 않는 거리에 있었다. 지하 1층과 지상 1층에 여러 종류의 식당이 있었고 편의시설도 많았다. 식당 같은 경우 환자복을 입고 갈 수는 없겠지만 일부 메뉴는 포장도 됐.. 세브란스에서 새로 교육받은 케톤생성식이요법 작년 서울대병원에서 케톤생성식이요법을 하면서 교육을 받기는 했지만 세브란스로 전원하여 다시한번 교육을 받았다. 다음은 세브란스병원 영양팀에서 받은 자료 내용이다. 케톤생성식사요법의 기본원칙 모든 식품은 전자저울에 달아 정확한 양을 사용한다.식단 작성 시 케톤성(지방) : 항케톤성(단백질+탄수화물)의 비율이 4:1이상으로 유지되는지 점검한다.식단 작성 시 당질이 많이 함유된 곡류군 식품은 사용을 피하도록 하고, 그외 식품군은 골고루 이용한다.조리 시, 허용조미료와 제한조미료를 잘 구분하여 사용한다.물은 반드시 생수로 먹는다.각 식사 때마다 케톤성(지방) : 항케톤성(단백질+탄수화물)의 4:1 비율이 유지되어야 하므로 한자리에서 식사를 다 먹도록 하고, 식사 때 남은 일부 식품을 다음 끼니에 더하여 먹지 않.. 2014년 4월 세브란스 비디오 뇌파 검사 2~3일 입원할 준비는 다 하고 갔지만 솔직히 첫 외래에서 바로 비디오 뇌파를 할 거라고 기대는 하지 않았다. 운이 좋았다. 그렇게 1박에 39만원을 추가로 지불해야 하는 1인실 생활이 시작됐다. 첫날 그렇게 입원하고 처음 찾아오신 의사 선생님에게 그동안에 있었던 기록과 약물 사용 이력 등을 자세히 이야기 했다. 서울대병원에서 4년 가까이 진료를 받았기 때문에 사소한 것에서부터 세브란스병원과 비교를 하게 된다. 서울대병원에서는 레지던트 1년차 선생님들이 2개월에 한번 병동(병동마다 과[암/심장/신장/뇌/...]가 다르다.)을 변경하며 주치의를 맞는다. 주치의는 거의 항상 병동에 상주하기 때문에 궁금한게 있으면 가서 물어보기에도 편하다. 하지만 나중에 알았다. 이분들... 레지던트 1년차다. 간단한 것은 .. seizure free 상담 내용 - 또 재발 했습니다. Seizure Free 상담 내용 - 20121016 최근 진료일지 처방받은 약은 아래와 같습니다. 1. 트리랩탈 1.5ml bid 2. 센틸정 2.5mg – 5mg 3. 사브릴 400mg bid 작년(2011년 11월말) 이후로 증상이 없어 2년간 위에 처방한 약을 유지 하기로 함. 언어발달은 40~50개 단어만 사용 가능. -> 3음절 이상의 단어나 문장은 못 함. -> 인지 능력은 정상 걸음걸이가 불안(뒤뚱뒤뚱)하고 뛰어갈 때는 한쪽(오른쪽)으로 쏠림 현재 언어치료, 물리치료 받고 있음. 상담신청내용 항상 친절한 답변에 감사합니다. 저희 아이는 2010년 6월, 100일도 되기 전에 첫 증상을 보였습니다. 이후 보름동안 10초 정도 온몸에 힘을 주는 경기를 하루 10회 정도 했습니다. 약 복용후 증.. 2014년 4월 병원진료 / 케톤식이 15개월째 / 세브란스 첫 진료 지난 1월 서울대에서 시행한 비디오 뇌파검사에서도 특이한 뇌파가 없다고 하여 세브란스 병원에 예약을 했다. 세브란스 병원 예약은 보통 2~3개월 정도 걸리기 때문에 미리 예약을 했다. 그 사이에 좋아지면 예약한 것은 취소하면 되니까... 어떻게 될지 몰라 서울대병원에는 이야기도 못 하고 일단 의사 처방없이 준비할 수 있는 영상자료는 모두 복사해 두었다. 그리고 세브란스 병원에서 보험적용을 받을려면 진료의뢰서가 필요해서 제주대병원에 이야기 하고 필요한 서류를 준비 했다. 2014/05/16 - [케톤생성식이요법/일지] - 세브란스로 전원을 위한 준비와 그동안의 기록 김포공항에서 신촌세브란스 병원까지는 택시로 30~40분 정도 걸리고, 요금은 15,000원 전후가 나온다. 그런데 우리가 탄 택시 기사분은 출.. 세브란스로 전원을 위한 준비와 그동안의 기록 작년(2013년) 1월부터 케톤식이생성요법을 하면서 사라졌던 경기가 작년 11월부터 재발하여 거의 하루도 빠짐없이 매일 하고 있다. 서울대병원에서 작년 11월, 올해 1월에 2박3일간 비디오 뇌파 검사를 했지만 뚜렷한 경기파가 보이지 않아 적극적인 약물 치료는 하지 않았다. 다만, 항상 새벽 4시~9시 사이에만 하는 것으로 봐서 수면과 관련이 있다고 판단하여 저녁에 먹는 센틸정을 증량하고 리보트릴정을 추가하여 조금씩 증량하는 치료만 했다. 하지만 지금까지 변화가 없다. 그래서 다른의사들도 같은 판단을 하는지 궁금해졌다. 세브란스병원의 김OO 교수는 진료를 받으려면 3개월이나 걸린다고하여 올해 1월 서울대병원에서 비디오 뇌파 검사를 하고 퇴원하는날 미리 예약을 해 두었다. 막상 진료 예약한 날짜가 다가오자.. 반복되는 입원과 퇴원 4월부터는 서울대병원에서 세브란스병원으로 옮겼습니다. 4년간 서울대병원을 다니면서 만났던 의료진들 모두 고마운 분들이고 좋은분들 이였습니다. 서울대에서도 의사선생님을 변경한 적이 있었고 이번에도 그런거라고 생각합니다. 암튼 병원을 옮기면서 24시간 뇌파 검사를 위해 2박3일 입원했었고 경기를 잡기 위해 퇴원후 다시 10일간 입원 했습니다. (다행히 잡힌거 같습니다.) 퇴원 후 바로 장염에 걸려 제주대학교병원 다시 입원하면서 4월 한달은 입원과 퇴원을 반복하다보니 다 지나갔습니다. 사진은 세브란스 병원 본관 6층에 있는 정원입니다. 설 지나 작은 아버지 갑자기 돌아가시고 49제까지 주말마다 절에 다니고... 49제 끝나서 바로 입퇴원 반복... 이렇게 하다보니 벌써 올해의 1/3이 지나고 5월입니다. 이제.. 생일케이크를 미리 만들었습니다. 케톤식을 하면서 생일처럼 특별한 날은 참 곤란합니다. 케이크도 먹지 못하고, 외식을 할 수도 없고... 평상시에도 외식은 하지만 그래도 생일인데 주인공은 제대로 못 먹고 다른 식구들만 잘 먹기에는 너무 미안하죠. 그래서 작년에는 뽀로로 케이크 장난감으로 대체 했었습니다. 노래도 나오고 바람을 불면 불도 꺼지는 장난감이라 뽀로로 케이크 장난감을 받고 한 며칠은 아주 좋아 했었습니다. 지금도 장난감 통속에 초가 부러진 채로 케이크가 여러 조각으로 흩어져 있습니다. 그래도 생일인데 장난감은 뭔가 많이 허전하고, 미안했었습니다. 하지만, 올해는 빵아빵아 카페에서 요즘 열심히 케톤식레시피를 올리시는 회원님의 레시피를 참고하여 작은 케이크라도 만들어 주려고 합니다. 기름이 많아 혹시 실패할 수도 있으니 미리 만들어.. 2014년 3월 병원진료 / 케톤식이 14개월째 그동안 경과 최근 한달과 이전 한달을 비교하면 하루에 0회 => 33% -> 7% 1회 => 40% -> 67% 2회 => 20% -> 26% 3회 => 7% -> 0% 작은 수치지만 하루 1회, 2회 횟수가 늘었다. 10초간 경직후 1~2초 있다가 다시 10초간 경직하는 증상도 늘었다. 어떤날은 하루 2회 모두 그런 증상을 보이기도 했다. 여전히 5am ~ 8am 사이에 증상이 보이지만, 한번은 밤 0시에도 보여 걱정된다. 답변 강도가 강해지거나 낮에 하거나 하는것이 아니기 때문에 여전히 잠과 관련이 있다고 생각하고, 0시에 한 것도 같은 맥락으로 생각하면 된다. 때문에 밤에 먹는 약으로 당분간 조절을 할 것이고 밤에만 증량한다고 문제될 것은 없다. 케프라를 줄이고서는 화가 나거나 뜻대로 안될 때 보이.. 케토 애호박치즈수프 케톤식 식사 가이드(2013/06/19 - [케톤생성식이요법] - 케톤 생성 식이요법을 위한 케톤식 식사 가이드 구매)에 있는 메뉴 중 케토 애호박치즈수프를 만들어 봤다. 책에 있는 레시피를 기준으로 아이에게 맞게 각 재료들을 다시 계산을 했다. 4:1 360g 소고기 안심: 20g 치즈: 8g 애호박: 8.8g 가지: 12g (토마토 대신에 가지를 사용했다) 양파: 3.5g 양송이버섯: 4.5g 마카다미아: 6.5g 올리브유: 25.3g 케토니아: 18g 소고기, 애호박, 토마토, 양파, 양송이 등은 볶은 후에 각각 정량하기 때문에 위 무게 보다는 조금 더 준비를 한다. 치즈, 애호박, 토마토, 양파, 양송이, 마카다미아를 1x1x1cm 로 썰어서 준비한다. 올리브유와 케토니아는 믹서기 갈아 준비하고 .. 재활치료를 다시 시작했다. 그동안 재활치료는 2년전에 운동치료를 몇개월 하다가 아이의 협조가 안되어 그만 뒀고, 작년에 작업치료와 수(물)치료를 잠깐 했었는데 속상한 일이 있어 그만뒀다. 1:1로 하루에 여러명을 상대 하다보면 통제가 안되는 사람도 있고, 육체적으로 힘이 드는 경우, 정신적으로 스트레스 받는 경우도 있을 것이다. 다 이해 한다. 고생하는거 안다. 하지만 감정적으로 또는 무시할 필요는 없지 않은가... 암튼 그렇게 그만 두고 그냥 지내다가 이제는 어느정도 협조도 될 것 같고, 리보트릴정을 추가하면서 걸음걸이에 더 영향을 줄 수 있다고 판단이 되어 재활병원을 찾았다. 교통편도 그렇고... 제주대학교병원보다는 시내쪽에 있는 늘봄재활병원을 다니기로 했다. 늘봄재활병원: http://www.everspring.kr/ 1월에.. 이전 1 2 3 4 5 6 7 다음
