케톤생성식이요법 (102) 썸네일형 리스트형 케토칼(ketocal) 구매후기 케톤생성식이요법을 4년째 하고 있지만 (지금은 엣킨즈) 한번도 케토칼을 사용해 본적은 없다. 이미지 출처: http://myketocal.com/ourproducts.aspx 케토칼은 아직 정식으로 국내에 수입은 되지 않고, 직구를 통해서만 구입이 가능하다. 빵아빵아를 보면 케토칼만 있으면 빵같은 것도 가능한거 같다. 햄버거를 만들어 주는 어머니도 있고... http://myketocal.com/ 홈페이지에서 레시피 참고하면 스무디 종류도 많지만 머핀, 크래커, 피자 등 다양한 레시피가 있다. 활용도가 높을 것 같고, 아이에게 다양한 식단을 제공할 수 있을 것 같아 구입해 봤다. 케토칼은 4:1, 3:1의 비율의 분유같은 가루 제품이 있고, 액상 제품도 있다. 액상은 케토니아와 비슷하다고 보면 된다고 한.. 케톤생성식이요법 계산기 사용법 케톤생성식이요법을 한지 벌써 4년째입니다.그동안은 아이가 잘 먹어줘서 식단 몇가지를 만들어 두고,지겨워지면 그때가서 또 몇개 만들고 하다보니 힘들지 않았습니다.그래서 '계산기 만들어야지' 생각만 하고,병원에서 받은 액셀 파일을 사용했습니다. 하지만 앞으로도 6개월이상은 더 해야하고,1.7:1 에킨즈로 바꾸면서 식단도 새로 짜야하고,그동안 먹던 식단도 지겨워하고......그래서 만들어 봤습니다. 처음에는 저만 사용할 생각으로 만들었는데,빵아빵아 카페를 보면 모바일에서도 가능하고,공유도 가능하면 좋을 것 같아 조금 변경했습니다. 안내...아이들 마다 "설정"이 달라 부득이 회원가입을 받아 구분을 하도록 했습니다. 그리고 홈페이지 호스팅 비용이라도 나올까 하고 광고를 달았습니다.이점은 조금 불편해도 양해 바랍.. 케톤식이에서 에킨즈(1.7:1)로 변경 2013년 1월 처음 케톤생성식이요법 할때는 2년정도 예상하고 4:1로 시작했었다. 2년이 지났지만 케톤식이는 중단하지 못하고 4:1에서 3:1로 비율만 변경했다. 2015/08/15 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 2015년 2월 세브란스병원 외래 - 케톤식이 비율 조정 / 케톤식이 25개월째 2015/08/16 - [케톤생성식이요법/식단] - 케톤식이 비율 조정 4:1 에서 3:1 지난 1월에는 3:1에서 2:1로 다시 조정을 했다. 그러면서 음식량이 조금 늘기는 했지만 여전히 부족하다. 2016/01/25 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 2016년 1월 세브란스병원 외래 - 케톤식이 2:1로 조정 / 케톤식이 36개월째 2016/01/26 - [케톤생성식이요법/식단] - 케톤식이 만3년, 2.. 2016년 4월 세브란스병원 외래 - 에킨즈(1.7:1)로 변경 / 식이요법 39개월째 지난 크리스마스 때 재발하고, 빠르게 대처(?)를 해서일까? 한달도 안되서 경기가 잡혔다. 그동안의 치료과정( 2016/05/03 - [케톤생성식이요법/일지] - 외래 참고용 - 일지 )과 비교하면 정말 빠르게 잡혔다. 경기를 잡는 동안 사브릴을 1.5t bid로 증량 했지만, 지금은 다시 1t bid로 감량한 상태를 유지하고 있다. 2015/12/26 - [케톤생성식이요법/일지] - 산타 밉다. 2016/01/25 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 2016년 1월 세브란스병원 외래 - 케톤식이 2:1로 조정 / 케톤식이 36개월째 다음 진료는 6월이였다. 경기 잡고 잘 지내고 있었는데.. 빵아빵아 카페에서 김OO교수님이 안식년을 갖는다는 소식을 접했다. 왠만하면 같은분 진료를 받고 싶어, 급하게 병원.. 외래 참고용 - 일지 외래를 갈 때마다 그동안의 기록을 간략하게 정리해서 프린트해서 간다. 병원을 다닌지 오래되다보니 내가 다 기억하지 못하는 것도 있고, 여러가지 약에 대한 효과도 바로 대답하지 못할때가 있어서다. 지난번에 정리를 하기는 했지만, 몇가지 내용을 더 추가하고 앞으로는 이 글에 내용을 계속 정리해보자. 2014/05/16 - 세브란스로 전원을 위한 준비와 그동안의 기록 2016/01/07 - 다시 시작이다. 정리해 보자. 2010년 6월 DPT 접종 후 다음날부터 하루 수회 10초 전후의 경기 증상을 보임. 2010년의 기록 2010. 06. 11. (금) -> DPT 접종 2010. 06. 15. (화) -> 제주대 병원[의사: 이OO] 외래 > 중환자실 입원 > 서울대 병원[의사: 채OO] 복용약: 피리독신.. 케톤식이 만3년, 2:1로 비율 조정. 이번달로 케톤생성식이요법을 시작한지 만 3년을 채웠다. 다음달부터는 4년째. 아무리 케톤생성식이요법이 좋다고 해도 여러 부작용 때문에 오래 유지할 수는 없다고 한다. 부작용 때문에 오래 유지할 수 없다고는 하지만, 그 전에 정신없이 하던 경기가 식이요법 직후 바로 잡혔고, 식이요법 중에도 3번이나 재발했지만, 그 전과 다르게 하루 1회정도로 제한적인것으로 봐서는 식이요법이 잘 방어를 하고 있다고 생각된다. 그래서 쉽게 포기할 수가 없고, 지금도 많이 의지가 된다. 하지만, 이미 또래보다 머리 하나정도 작은걸 보면 더 유지하기도 어려워 보인다. 아무리 식이요법 끝나면 성장을 한다고 하지만 남들보다 2배의 성장속도를 보이지는 않을테고... 얼마전 빵아빵아 카페에서 에킨즈는 오래 유지할 수 있다는 글을 봤었다.. 2016년 1월 세브란스병원 외래 - 케톤식이 2:1로 조정 / 케톤식이 36개월째 재발 2015년 6월 5일이후 seizure free 였는데...... 크리스마스 이브날 재발 했다. 2015/12/26 - [케톤생성식이요법/일지] - 산타 밉다. 항상 경기가 잡히고 5~6개월이 지나가면 왠지 모르게 불안하고 긴장을 하게 된다. 언제나 그랬지만 이번에도 그런 불길한 예감은 그냥 지나치지 않았다. 지난번 진료때 사브릴을 목표치(아침, 저녁 1알)보다 적은 아침 반알, 저녁 한알로 경기를 잡았다. 그래서 병원에서 만약 재발 하면 아침, 저녁 1알로 증량해서 먹으라고 했었다. 2015/09/26 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 2015년 7월 세브란스병원 외래 - 케톤식이 중 성장치료는 안 좋다 / 케톤식이 30개월째 크리스마스 이브날은 잘 못 본거라고 믿으며 며칠 지켜 보기로 했었다... 다시 시작이다. 정리해 보자. 약 오래 먹더라도 아프지 않고 쭈~욱 갔으면 좋았는데... 다시 재발을 했다. 2015/12/26 - [케톤생성식이요법/일지] - 산타 밉다. 이번엔 약 감량이나 감기 등의 특별한 이벤트도 없는데... 어찌되었든 다시 시작이다. 병이든 뭐든 제대로 알아야 싸우지. 전에 서울대병원에서 세브란스로 전원하며 정리했던 내용이 있는데 내용을 추가 하여 다시 정리해 봤다. 2014/05/16 - [케톤생성식이요법/일지] - 세브란스로 전원을 위한 준비와 그동안의 기록 2010년 6월 DTP 접종후 다음날 부터 하루 수회 10초 전후의 경기 증상을 보임. 2010년의 기록 2010. 06. 11. (금) -> DTP 접종 2010. 06. 15. (화) -> 제주대 병원[의사: 이진숙] 외래 > 중환자 입원 > 서울.. 케톤생성식이요법 중에 마실수 있는 음료는? 케톤생성식이요법을 하면 제한된 식사를 하기 때문에 당사자도 힘들고, 다른 식구들도 눈치를 봐야하니 역시 힘들다. 특히 형제가 있는 경우는 더욱 그렇다. 우리는 그나마 아이가 뭐든 잘 먹어줘서 식사 시간에는 큰 문제가 안되지만 간식 먹을 때는 많이 힘들다. 아이들이라 간식을 전혀 안 먹을 수도 없고, 집에서는 어찌어찌 눈을 피해 먹지만 야외에 나갈때는 방법이 없다. 그럴 때는 간식으로 (3:1을 만들기 위해)케토니아 + 우유에 물을 혼합하여 준비를 했었다. 케토니아와 물을 1:1 정도로 혼합하면 바나나맛 향이 나면서 맛도 있다. 하지만 양을 늘리기 위해서 물을 더 혼합하면 향만 있고 맛은 그냥 물과 같다. 먹을것이 없으니 먹는거지, 솔직히 아이에게 너무 미안할 때가 많다. 전에는 물을 끓여 마셨는데 케톤식.. 케톤생성식이에 아로니아 사용 몇년전에 MBN의 천기누설에서 뇌출혈 후유증으로 간질성 발작을 하던 분이 아로니아(블팩초크베리, 킹스베리)를 복용하면서 좋아졌다는 방송을 봤었다. 2013/09/10 - [케톤생성식이요법] - 보라색 열매로 극복한 뇌출혈 후유증 케톤생성식이요법을 하고 있어 당장은 어렵겠지만 1~2년후에 식이요법 끝나면 먹일 수 있지 않을까 하고 묘목을 구했다. 2014/01/05 - [일상] - 아로니아 묘목 구매 안타깝게 3년째인 아직까지 케톤생성식이요법을 하고 있어 아로니아 열매는 먹일 수 없었고, 그동안 사장이 있어 심어 놓은 묘목도 다른 곳으로 옮겼다. (아로니아 묘목 옮긴 이야기는 다음에 자세히 해 보자.) 그동안은 홈쇼핑에서 블루베리나 아사이베리 관련 식품이 주로 나왔는데, 어느 순간부터 아로니아 관련상품이 .. 2015년 7월 세브란스병원 외래 - 케톤식이 중 성장치료는 안 좋다 / 케톤식이 30개월째 검사와 진료가 있는 날은 전날부터 준비를 철저히 해야 한다. 일정 07:05 진에어 제주 -> 김포 08:40 쏘카 대여 10:00 채혈, 소변컵준비 (소변검사는 초음파 검사후) > 채혈후 약 복용 10:31 1층 영상의학과에서 초음파 검사 11:00 소변검사, 아침식사, 1층 영상의학과에서 x-ray(뼈 나이 검사-무릅, 손) 11:07 3층에서 30분 뇌파 (수면 필요) 11:40 내분비과 - 김OO 12:00 점심식사 13:00 본관 3층 재증명창구에서 검사결과 등 필요한 서류 발급 받을 것. 14:50 신경과 - 김OO 18:00 쏘카 반납 19:30 진에어 김포 -> 제주 본관 3층 재증명 창구 - 당일 검사한 혈액, 소변, 초음파 CD, x-ray 등의 검사결과 요구 - 진료시 이야기 하지 않.. 2015년 5월 세브란스병원과 통화 (리리카 증량후 4주) 지난 4월에 외래에서 사브릴을 감량하고 리리카캡슐을 증량 했었다. 2015/08/17 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 2015년 4월 세브란스병원 외래 - 여전함 / 케톤식이 27개월째 4월 외래 전부터 (경기가 잡히지는 않았지만) 빈도가 많이 줄었다. 외래 이후 2주가량은 이제 잡힌건가 생각할 때쯤 한번씩 찾아왔다. 그렇게 4월에 사브릴을 줄이고 리리카캡슐을 증량한 후 2주가 지난 시점부터 경기 빈도가 다시 늘기 시작했다. 보통은 경기약을 추가, 증량, 감량하고 1~2주 정도의 시간 후에 효과가 온다고 하는데... 딱 그 시점부터 경기 빈도가 늘기 시작했다. 이렇게 경기 빈도가 늘어난 이유가 내가 걱정했던 그런게 시작인지, 사브릴을 줄여서 그런건지 리리카를 증량해서인지... 알 수 있는 방법이 없었.. 2015년 4월 세브란스병원 외래 - 여전함 / 케톤식이 27개월째 2월에 케톤생식 비율을 3:1로 변경하고, 사브릴정을 줄이고, 리리카캡슐이라는 새로운 약을 추가 했지만... 큰 변화는 없다. 폐렴과 중이염 등이 좋아지면서 경기 빈도가 줄었다. 또 하나 다행인 것은 3월부터 유치원에 다니고 있는데 감기등 다른 질병은 아직까지 걸리지 않고 있다. 리리카캡슐 출처: http://terms.naver.com/entry.nhn?docId=2159760&cid=51000&categoryId=51000 리리카 캡슐과 관련된 내용을 몇가지 확인해 봤다. 역시나... 소아나 청소년 환자에 대한 안전성과 유효성 자료는 충분하지 않아 권장되지 않는다고 한다. 토파막스나 다른 약도 그런게 있었는데... 검사가 없기 때문에 첫비행기를 이용하지 않아도 되고, 조금 여유를 가지고 다녀왔다. 나.. 케톤식이 비율 조정 4:1 에서 3:1 2013년 1월말부터 시작한 케톤생성식이요법이 이제 2년이 넘었다. 원래 계획대로 였다면 케톤생성식이요법으로 경기잡고 2년 유지하고 서서히 정상식이로 비율 조정을 해야 하는데... 중간에 2번이나 재발하다보니 계획처럼되지 않았다. 그래도 2년이 넘었기 때문에 지난 2월 진료에서 비율을 조정하라고 하신다. 케톤생성식이요법이 아무래도 몸에 여러가지로 부작용이 생길 수 있고, 그런 부작용이 나타날때까지 유지 하는것은 좋지 않다고 한다. 2015/08/15 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 2015년 2월 세브란스병원 외래 - 재발 / 케톤식이 25개월째 2013/06/21 - [케톤생성식이요법] - 케톤 생성 식이요법 부작용과 대처 우리 아이는 현재 케톤식이를 3년째하고 있다. 여러 검사결과로 알 수 있는 .. 2015년 2월 세브란스병원 외래 - 케톤식이 비율 조정 / 케톤식이 25개월째 작년(2014년) 4월, 서울대에서 세브로 옮겨 약 조절하며 잡혔던 이녀석... 다시 찾아왔다. 몇개월 동안 잠잠해서 작년(2014년) 9월에 센틸정을 하루 10mg(아침/저녁 5mg)을 아침 2.5mg / 저녁 5mg으로 줄였다. 그렇게 2달이 지났는데 재발을 했다. 2012년에 재발할때는 오르필을 8개월에 걸쳐 줄이다가 약 끊고 2개월만에 재발 했었다. 2013년(이 때는 케톤생성식이요법 중이였다)에는 식이요법 효과가 좋아 몇가지 약을 감량/중단하면서 정리하는 과정에 데파코트를 끊고 2개월후 재발 했었다. 2013/09/25 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 2013년 9월 병원진료, 영양상담 / 케톤식이 8개월째 / 데파코트 중단 2013/11/26 - [케톤생성식이요법/일지] - 이런것은 쓰고 .. 2014년 11월 세브란스병원 외래 - 재발 / 케톤식이 22개월째 9월에 진료를 보고 아침에 먹던 센틸정을 5mg 에서 2.5mg 으로 감량을 했었다. 2014/11/28 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 2014년 9월 세브란스 외래 그렇게 감량후 2달이 지났는데 재발했다. 2014/11/12 - [케톤생성식이요법/일지] - 재발?! 재발! 재발하면서 바로 센틸정을 원래 용량으로 늘렸다. 병원에 연락해서 급하게 검사일정과 진료날짜를 잡았다. 원래 계획대로라면 1월에 가서 30분 뇌파 검사와 진료를 받을 예정이였다. 아들 방학때라서 아들도 함께가서 제주에서는 경험할 수 없는 기차여행을 계획했었는데... 작년에 11월 재발할 때도 그렇지만 이번에도 3주정도 코막힘이 심한 감기에 걸렸었다. 2014/01/05 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 2013년 11월 병원진료.. 이전 1 2 3 4 5 ··· 7 다음
