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케톤식이

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세브란스 병원, 입원 5일차, 약 증량 입원 5일차 2014/05/22 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 2014년 4월 세브란스 입원 첫날 2014/05/23 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 세브란스 입원 생활 2014/05/26 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 세브란스 입원 - 케프라정 중단, 엑세그란정 추가 2014/05/29 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 세브란스 입원 4일차 - 케톤생성식이요법 교육 오후 회진 (의사: 김OO) 약 증량하고 주말 지켜보자. - 사브릴: 750mg > 1,000mg - 엑세그란정: 150mg > 200mg 사브릴정은 유지용량 이지만 엑세그란정을 하루 200mg 으로 증량했다. 약 용법/용량에 나와있는 최대량보다 많다. 사브릴정 관련 => 2014/05/23 - [케톤생성식이요법/병원진료] ..
세브란스 입원 4일차 - 케톤생성식이요법 교육 입원 4일차 2014/05/26 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 세브란스 입원 - 케프라정 중단, 엑세그란정 추가 2014/05/22 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 2014년 4월 세브란스 입원 첫날 2014/05/23 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 세브란스 입원 생활 오전 회진 (의사: 레지던트) 2년전 엑세그란정을 사용하기 전부터 갑자기 횟수가 늘기 시작하더니 엑세그란정을 사용해도 변화가 없고 오히려 더 늘었다. 걱정이 된다. 괜찮을까? 괜찮을꺼다. 오후 회진 (의사: 김OO) 현재 리보트릴정을 줄이고 있어 많이 처지지 않을 것이다. 리보트릴정은 약을 줄이면서 일시적으로 경기가 증가할 수 있다. 약의 효과가 충분히 올라오는 2~3일간은 현재 용량으로 유지하며 지켜보자. 2~3일 동안 정..
세브란스 입원 - 케프라정 중단, 엑세그란정 추가 입원 3일차 2014/05/22 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 2014년 4월 세브란스 입원 첫날 2014/05/23 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 세브란스 입원 생활 오전 회진 (의사: 김OO) 케프라정은 저녁부터 중단 트리랩탈정 감량 (300mg -> 150mg) 엑세그란정 추가(150mg) 전날에 이어 바로 약을 또 조절했다. 보통은 약 하나를 가지고 조절하다가 다른약으로 조절하는 것으로 알고 있는데 한번에 2~3가지 이상의 약을 감량하고 바로 다른 약을 추가한다. 이렇게 되면 어떤약이 환자에게 효과가 있는지 판단하기 어렵다고 하던데... 걱정도 되지만 믿고 맡긴다. 그리고 감량하는 약들이 개인적으로 효과도 없는거 같고 내심 중단 했으면 했던 약들이라 긍정적으로 생각했다. 암튼 기존에 먹..
세브란스 입원 생활 입원 2일차 2014/05/16 - [케톤생성식이요법/일지] - 세브란스로 전원을 위한 준비와 그동안의 기록 2014/05/18 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 2014년 4월 병원진료 / 케톤식이 15개월째 / 세브란스 첫 진료 2014/05/19 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 2014년 4월 세브란스 비디오 뇌파 검사 2014/05/22 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 2014년 4월 세브란스 입원 첫날 운이 좋았는지 2인실에서 1박후 다음날 다인실(5인실)에 자리가 나왔다면 미리 옮길 자리를 보고 생각이 있으면 이야기 하란다. 다인실(5인실)은 어린이병원과 붙어 있는 제중관 건물에 있다. 제중관에는 다인실이 많고 어린이병원보다 상급병실료가 적은 1인실, 2인실도 있다. 그리고 최근 암병..
2014년 4월 세브란스 입원 첫날 보통 퇴원을 12시 전후로 하니까 11시까지 도착해서 입원수속하다보면 입원이 가능할 것으로 판단하고 병원에 갔다. 하지만 16시가 넘어야 입원이 가능하다고 했다. 다인실 환자가 퇴원하고 그자리에 상급병실(1인실, 2인실, 4인실) 입원환자가 이동을 한단다. 그 자리에 우리가 들어가게 된다며 16시쯤 연락하고 오라는데... 갈 곳도 없다. 점심도 먹고 주변이나 둘러보기로 하고 병원을 나왔다. 며칠전 빵아빵아(다음카페)에 문의해 보니 병원 근처에 연세대학교 학생회관이 있다고 하여 가보기로 했다. 연세대학교 학생회관은 어린이 병원에서 5분도 걸리지 않는 거리에 있었다. 지하 1층과 지상 1층에 여러 종류의 식당이 있었고 편의시설도 많았다. 식당 같은 경우 환자복을 입고 갈 수는 없겠지만 일부 메뉴는 포장도 됐..
세브란스에서 새로 교육받은 케톤생성식이요법 작년 서울대병원에서 케톤생성식이요법을 하면서 교육을 받기는 했지만 세브란스로 전원하여 다시한번 교육을 받았다. 다음은 세브란스병원 영양팀에서 받은 자료 내용이다. 케톤생성식사요법의 기본원칙 모든 식품은 전자저울에 달아 정확한 양을 사용한다.식단 작성 시 케톤성(지방) : 항케톤성(단백질+탄수화물)의 비율이 4:1이상으로 유지되는지 점검한다.식단 작성 시 당질이 많이 함유된 곡류군 식품은 사용을 피하도록 하고, 그외 식품군은 골고루 이용한다.조리 시, 허용조미료와 제한조미료를 잘 구분하여 사용한다.물은 반드시 생수로 먹는다.각 식사 때마다 케톤성(지방) : 항케톤성(단백질+탄수화물)의 4:1 비율이 유지되어야 하므로 한자리에서 식사를 다 먹도록 하고, 식사 때 남은 일부 식품을 다음 끼니에 더하여 먹지 않..
2014년 4월 세브란스 비디오 뇌파 검사 2~3일 입원할 준비는 다 하고 갔지만 솔직히 첫 외래에서 바로 비디오 뇌파를 할 거라고 기대는 하지 않았다. 운이 좋았다. 그렇게 1박에 39만원을 추가로 지불해야 하는 1인실 생활이 시작됐다. 첫날 그렇게 입원하고 처음 찾아오신 의사 선생님에게 그동안에 있었던 기록과 약물 사용 이력 등을 자세히 이야기 했다. 서울대병원에서 4년 가까이 진료를 받았기 때문에 사소한 것에서부터 세브란스병원과 비교를 하게 된다. 서울대병원에서는 레지던트 1년차 선생님들이 2개월에 한번 병동(병동마다 과[암/심장/신장/뇌/...]가 다르다.)을 변경하며 주치의를 맞는다. 주치의는 거의 항상 병동에 상주하기 때문에 궁금한게 있으면 가서 물어보기에도 편하다. 하지만 나중에 알았다. 이분들... 레지던트 1년차다. 간단한 것은 ..
2014년 4월 병원진료 / 케톤식이 15개월째 / 세브란스 첫 진료 지난 1월 서울대에서 시행한 비디오 뇌파검사에서도 특이한 뇌파가 없다고 하여 세브란스 병원에 예약을 했다. 세브란스 병원 예약은 보통 2~3개월 정도 걸리기 때문에 미리 예약을 했다. 그 사이에 좋아지면 예약한 것은 취소하면 되니까... 어떻게 될지 몰라 서울대병원에는 이야기도 못 하고 일단 의사 처방없이 준비할 수 있는 영상자료는 모두 복사해 두었다. 그리고 세브란스 병원에서 보험적용을 받을려면 진료의뢰서가 필요해서 제주대병원에 이야기 하고 필요한 서류를 준비 했다. 2014/05/16 - [케톤생성식이요법/일지] - 세브란스로 전원을 위한 준비와 그동안의 기록 김포공항에서 신촌세브란스 병원까지는 택시로 30~40분 정도 걸리고, 요금은 15,000원 전후가 나온다. 그런데 우리가 탄 택시 기사분은 출..
세브란스로 전원을 위한 준비와 그동안의 기록 작년(2013년) 1월부터 케톤식이생성요법을 하면서 사라졌던 경기가 작년 11월부터 재발하여 거의 하루도 빠짐없이 매일 하고 있다. 서울대병원에서 작년 11월, 올해 1월에 2박3일간 비디오 뇌파 검사를 했지만 뚜렷한 경기파가 보이지 않아 적극적인 약물 치료는 하지 않았다. 다만, 항상 새벽 4시~9시 사이에만 하는 것으로 봐서 수면과 관련이 있다고 판단하여 저녁에 먹는 센틸정을 증량하고 리보트릴정을 추가하여 조금씩 증량하는 치료만 했다. 하지만 지금까지 변화가 없다. 그래서 다른의사들도 같은 판단을 하는지 궁금해졌다. 세브란스병원의 김OO 교수는 진료를 받으려면 3개월이나 걸린다고하여 올해 1월 서울대병원에서 비디오 뇌파 검사를 하고 퇴원하는날 미리 예약을 해 두었다. 막상 진료 예약한 날짜가 다가오자..
2014년 3월 병원진료 / 케톤식이 14개월째 그동안 경과 최근 한달과 이전 한달을 비교하면 하루에 0회 => 33% -> 7% 1회 => 40% -> 67% 2회 => 20% -> 26% 3회 => 7% -> 0% 작은 수치지만 하루 1회, 2회 횟수가 늘었다. 10초간 경직후 1~2초 있다가 다시 10초간 경직하는 증상도 늘었다. 어떤날은 하루 2회 모두 그런 증상을 보이기도 했다. 여전히 5am ~ 8am 사이에 증상이 보이지만, 한번은 밤 0시에도 보여 걱정된다. 답변 강도가 강해지거나 낮에 하거나 하는것이 아니기 때문에 여전히 잠과 관련이 있다고 생각하고, 0시에 한 것도 같은 맥락으로 생각하면 된다. 때문에 밤에 먹는 약으로 당분간 조절을 할 것이고 밤에만 증량한다고 문제될 것은 없다. 케프라를 줄이고서는 화가 나거나 뜻대로 안될 때 보이..
재활치료를 다시 시작했다. 그동안 재활치료는 2년전에 운동치료를 몇개월 하다가 아이의 협조가 안되어 그만 뒀고, 작년에 작업치료와 수(물)치료를 잠깐 했었는데 속상한 일이 있어 그만뒀다. 1:1로 하루에 여러명을 상대 하다보면 통제가 안되는 사람도 있고, 육체적으로 힘이 드는 경우, 정신적으로 스트레스 받는 경우도 있을 것이다. 다 이해 한다. 고생하는거 안다. 하지만 감정적으로 또는 무시할 필요는 없지 않은가... 암튼 그렇게 그만 두고 그냥 지내다가 이제는 어느정도 협조도 될 것 같고, 리보트릴정을 추가하면서 걸음걸이에 더 영향을 줄 수 있다고 판단이 되어 재활병원을 찾았다. 교통편도 그렇고... 제주대학교병원보다는 시내쪽에 있는 늘봄재활병원을 다니기로 했다. 늘봄재활병원: http://www.everspring.kr/ 1월에..
2014년 2월 병원진료 / 케톤식이 13개월째 2달사이에 2번의 비디오 뇌파를 찍었지만 같은 결과라서 그래도 안심한다. 눈에 보이는 양상은 여전하고 오히려 조금씩 늘고 있는 것 처럼 보인다. 하지만 경기파가 잡히지 않는 것으로 보아 뇌에 영향은 없을 것이라 생각된다. 그래도 이런 행동을 잡아야 하고, 혹시라도 비디오 뇌파에서 못 잡고 있는 깊숙한 곳에서 경기파가 있다면... 이런 걱정때문에 1월에 연세 세브란스 병원에 예약을 했다. 1월에 예약을 했는데 4월초로 잡혔다. 그게 가장 빠르다고... 수술을 할 수 있는 상황도 아니고 이미 케톤생성식이요법도 하고 있어 병원을 옮겨봐도 약 조절외에 다른 방법은 없을것이라 생각은 한다. 하지만 내가 모르는 뭔가 다른게 있거나 혹시라도 이쪽에서 놓치고 가는 것은 없을까 하는 마음에 다른 병원 예약까지 하게 됐다..
리보트릴정 추가 뇌파 검사를 해도 경기파는 보이지 않고 수면과 관련된 행동으로 보인다면 잠을 깊게 자면 괜찮지 않을까 하여 리보트릴정(클로나제팜)을 추가 했다. 2014/02/17 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 2014년 1월 병원진료 / 케톤식이 12개월째 이미지 출처: http://health.naver.com/drug/detail.nhn?medicineCode=A11ABBBBB1153 성분명이 클로나제팜이다. 센틸정의 성분명인 클로바잠과 비슷하고 잠을 깊게 자라고 처방해 준것으로 보아 리보트릴정의 부작용은 센틸정과 비슷한 졸림, 운동실조라 생각된다. 자세한 정보는 http://health.naver.com/drug/detail.nhn?medicineCode=A11ABBBBB1153 에서 확인할 수 있다. 위 ..
2014년 1월 병원진료 / 케톤식이 12개월째 10개월간 괜찮다가 지난 11월 11일부터 매일 05:00 ~ 08:00 사이에 0~2회씩 경기를 하고 있다. 11월 20일에는 3일간 비디오 뇌파를 시행했지만 특이한 뇌파는 없다고 한다. 수면과 관련이 있는 것 같다며 저녁에 먹는 센틸정만 2.5mg 에서 5mg 으로 증량했다. 하지만 여전히 증상은 개선되지 않았고 그래서 10일간 새벽 4~5시에 일어나서 경기를 하는 모습을 촬영했다. 삼각대와 약한 조명을 설치하고 촬영을 했다. 케논 익서스 135의 연속 동영상 촬영시간은 8분이다. 8분간 촬영하고 다시 촬영하고... 지우고 다시 촬영하고 베터리 교체하고 다시 촬영하고.... 그렇게 10일 동안 촬영하여 2~3개 파일로 정리해서 준비 했다. 짧은 진료시간에 보여 주려면 최대한 의미 있는 장면만 골라서 ..
2013년 12월 병원진료 / 케톤식이 11개월째 2013년 1월말 시작한 케톤식이 덕분에 지금까지 아무 걱정 안하고 지냈다. 하지만 11월 11일부터 시작하여 매일 05:00 ~ 08:00 사이에 0~2회(최대 4회)의 경기가 있다. 11월 20일부터 2박 3일간 24시간 비디오 뇌파를 시행했지만 검사결과는 좋았다. 의사 선생님은 정상적인 행동은 아니지만 항상 잠에서 깨기 전후로 보이는 것으로 보아 잠과 관련이 있지 않겠냐며 저녁에 먹는 센틸정을 2.5mg에서 5mg으로 증량 했었다. (11/22 - 퇴원시) 증량 후 첫 1주는 하루에 1~2회 정도 했으며 그중에 2일 정도는 10초 이상 강하게 힘을 줬다. 이후 2주는 하루 0~1회 정도 였으며, 경기를 안하고 지나가는 날은 3일에 한번이였고, 1일은 10초 이상 강하게 힘을 줬다. 며칠 전에는 하루..
식단 2 - 1100kcal / 단백질 19.5g, 지방 110g, 탄수화물 8g 얼마전부터 편식을 한다. 피망, 파프리카가 들어 있으면 먹지 않는다. 그리고 얼마전 병원에서 혈액검사 결과 콜레스테롤이 높아 동물성 지방(버터 등) 보다는 식물성 지방(올리브유, 들기름 등)을 사용하라고 들었다. 그래서 동일한 기준으로 식단을 다시 만들었다. 2014/01/01 - [케톤생성식이요법/식단] - 식단 - 1100kcal / 단백질 19.5g, 지방 110g, 탄수화물 8g 기준 2013.12.18 / 14.5kg, 96cm / 1100kcal / 단백질 19.5g, 지방 110g, 탄수화물 8g / 비율 4:1 케토니아: 100ml ( 120kcal / 단백질 2g ) 식사: 980kcal / 단백질 17.5g, 지방 98g, 탄수화물 7g 하루 3끼를 다음과 같이 나눈다. 오전에 잠을 자..

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