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"밥도 못 먹고, 급식도 못 먹고, 바보야" 제사가 있어 아들과 함께 가기 위해 준비하고 있는데, 그날따라 딸아이가 더 어리광 부리고 장난을 쳤다. 학교에서 어떤 일이 있던날이면 특히나 이런 경우가 많은데.... 역시나.... 점심 식사 시간에 옆에 앉은 친구가 넌 밥도 못 먹고, 급식도 못 먹고, 바보야 이랬다고 한다. 그말을 듣고 하루종일 얼마나 속상했을까! 전혀 이야기가 없다가 엄마와 자기전에야 그런 이야기를 했다. 그래도 선생님께 이야기 해서 해결이 됐다며 아빠에게는 말하지 말라고 했단다. 어떻게 해결이 됐다는건지. 아이들이 커서 그런지, 아니면 딸아이가 이제야 느끼고 보게되는건지 알 수 없지만, 최근들어 비슷한 이야기를 자주 한다. '장애인이라고 한다.' '빨리가라고 뒤에서 밀친다.' 등등... 그럴 때마다 꼭 엄마, 아빠나 선생님께 이야..
"이렇게 노래하고 춤추면 나쁜일이 사라지는거 같아" 코코밍 만화를 볼때면 항상 엉덩이를 흔들며 노래도 부르고 춤을 춘다. 오늘은 춤을 추며 하는 말이. 이렇게 노래하고 춤추면 나쁜일이 사라지는거 같아. 그래서 물었다. 너에게 나쁜일은 어떤거야? 3반 언제부터인가 학교에서 안 좋은 일이 있으면 다락으로 올라가 장난감 놀이를 하며 시간을 보낸다. 기분 좋은 일이 있으면 계속 따라다니며 이야기를 하는데...... 오늘도 다락에서 한참을 있던데 역시나 안 좋은 일이 있었나보다. 3반에서 나쁜일이 있었어? 과학 시간이 있어서 과학실로 가는데 친구들이 밀면서 빨리 가라고 했어. 계단에서는 손잡이를 잡고 천천히 가야 하는데, 여자줄은 손잡이가 없어. 이동 수업을 하는 과학실이 다른 층에 있나보다. 지적장애도 있지만, 오랜 약물치료와 식이치료로 때문인지 근육량도 부족해..
"애들이 나보고 장애인이래" "애들이 나보고 장애인이래" 저녁을 먹으며 아이가 하는 말에 어떻게 반응을 해야할지 몰라 한동안 멍하니 있었다. 그 짧은 순간에도 아이는 우리 눈치를 보고 있었다. 빠르게 답을 하지 않으면 아이는 또 자신이 뭔가 실수했다고 생각할 거고, 더 이상 어떤일이 있었는지 우리는 듣지 못했을거다. 부모가 걱정한다고 생각을 해서 였을까?! 자기도 모르게 어떤 실수를 해서 지적을 받을 거라고 생각해야 였을까?! 항상 그래왔다. 우리 반응을 확인하고 더 이야기를 하던가, 아무일 아니라며 말을 하지 않는다. 먼저 아이의 감정이 어떤지 물었다. 그래서 그말을 들으니까 기분이 안 좋았어? 아니, 우리반에 전학온 친구가 있는데 OO가 걔보고 나 장애인이라고 했어. 그래서 과학실 갔다 오다가 전학온 친구가 나 장애인이냐며 깜짝..
몇년만에 연락온 유전자 검사 결과 "dna kcmh 1 regions mutations" 전화로 들은 내용이라 맞는지 모르겠다. 처음 증상을 보인게 DPT 접종후라 그동안 원인을 그렇게 알고 있었다. 그후로도 재발할 때마다 예방접종이라는 이벤트가 있었기 때문에 더욱 확신을 했다. 솔직히 지금도 그렇게 믿고 있다. 그래서 DPT(4차), A형 간염(1차), 일본뇌염(2차), 소아마비(3차), MMR(1차) 이후로는 어떤 예방접종도 안 맞고 있다. 겁이나서. 이전에는 예방접종은 되도록 다 하는게 좋다고 생각했다. 그래서 큰 아이 같은 경우, 필수가 아닌 것도 찾아가면서 맞혔다. 하지만 예방접종이 원인이라고 생각한 이후로는 생각이 달라졌다. 초등하교 입학시에는 병원에서 따로 소견서를 받아 예방접종을 중단한 사유를 제출했다. 겁이나서 도저히 할..
2019년 8월 세브란스 병원 외래 - 저당지수식이 1년 더 유지 준비 작년 12월 사브릴정 복용을 중단하고, 지난 2월 진료 후에는 센틸정도 천천히 줄이다 5월에 끊었다. 2019년 2월 세브란스 병원 외래 - 저당지수식이 유지, 센틸정 중단 생후 2달정도 지나서 먹기 시작한 경련약을 끊었다. 만으로 9년정도... 페노바비탈, 테그레톨, 트리랩탈, 케프라, 센틸정, 토파맥스, 오르필, 사브릴, 리보트릴, 엑세그란정... 그동안 복용했던 경련약 종류가 이렇게나 많다. 최근까지 복용했던 약은 사브릴정과 센틸정이다. 특히 사브릴정이 효과가 있었는데... 부작용도 큰 약이라 줄이거나 중단시 재발하는 경우가 많았다. 그래도 케톤생성식이요법 등 식이치료가 효과가 있어 지금까지 잘 치료가 된거 같다. 외래 참고용 - 일지 2015년 5월 세브란스병원 외래 - 내분비과 추가 / 케..
2019년 3월 세번째 일기 2010년 6월부터 먹기 시작한 항경련제를 며칠전 끊었다. 2019년 5월 18일 저녁, 센틸정 5mg 반알을 마지막으로 먹였다. 기분이 이상하다. 2019.03.19.화 오늘도 과학 실험을 했다. 실험실에서 날개가 있는 공룡과 날개가 없는 공룡 카드를 찾았다. '트리~'로 시작하는 공룡도 있었다. 실험실이 더워서 잠바를 벗으려고 했는데, 도와주시는 선생님(실무보조)이 입고 있으라고 했다. 2019.03.25.월 점심시간 끝나고 화장실에서 M을 만났다. M이 M 친구들을 소개시켜 줬다. M이 친구들에게 나는 급식밥을 먹지 못한다고 이야기 해 줬다. M은 1학년때 같은 반을 했던 친구인데, 이후에도 관심을 갖고, 아이에게 잘 대해주는지 가끔씩 M의 이야기를 한다. 식이요법 때문에 학교 급식을 못하는 아이 ..
2019년 3월 두번째 일기 읽기 연습 책 한권을 며칠에 걸쳐 읽으며 읽기 연습을 하고 있다. 첫날은 처음부터 끝까지 읽어 주고, 다음날부터는 아이 스스로 1장씩 읽도록 하고 있다. 첫장부터 전날 읽었던 부분까지는 아이 스스로 읽게 한다. 이미 오랜기간 반복해서 읽어줬던 책들이라 책 내용, 대부분은 이미 알고 있다. 그래서 아이 혼자 읽을 때는 글자를 보고 읽는 것인지, 아는 글자를 띄엄띄엄 보면서 외운(?) 내용을 말하는 것인지 헷갈리는 경우도 있다. 그리고 매일 추가되는 다음 1장은 한 글자, 한 글자 읽은 것을 옆에서 확인한다. 언어치료를 받으며 글자를 쪼개서 읽는 연습을 오래해서 그런지, 처음 보는 글자나 읽기 어려운 글자는 한 글자씩 쪼개서 읽는다. "겨울왕국"은 "ㄱ"에 "ㅕ"는 "겨", "우"에 "ㄹ"은 "울", "오"..
2019년 3월 첫번째 일기 아직까지 한글을 정확히 모른다. 학교에서는 일기 쓰기, 수학 문제 풀기, 독서록 작성 등의 숙제를 내고 있지만 아직 한글을 정확히 모르는 아이에게는 무리다. 그래도 작년보다는 나아졌다. 지금은 간단한 모양의 한글도 읽을 수 있고, 10이하 숫자도 거의 알고 있다. 지적장애 3급. 겉으로 보기에는 그저 키가 좀 작을뿐 자기들과 다른점이 없어 보여서 그런지 학기초에는 아이들에게 상처도 받고 힘들어 했다. 다행히 초반에 선생님께 이야기하고 부탁드려 잘 넘어간 것 같다. 아이 대신 일기를 써보려 한다. 아이가 그날 학교나 치료소에서 있었던 일을 이야기하면, 되도록 그대로 적어보려 한다. 되도록 아이 시점에서 작성할 생각이다. 아이의 학교 생활을 어떤식으로든 기록하려고 한다. 아이가 보고, 듣고, 느낀 감정을 다..
My세브란스를 이용한 케톤 생성 식사 관리 처음 케톤생성식이요법을 할 때는병원에서 주는 엑셀파일을 이용하여 식단을 계산했었다. 처음 몇년은 그냥 엑셀파일을 사용하다가서울대병원에서 세브란스로 옮겨 아무래도 계속 식이요법을 할 것 같아웹으로 만들게 되었다. https://www.yunseo.org/ketogenicDiet/menu 처음에는 혼자 사용할 목적으로 만들었는데(그래서 조금 불편할 수 있다),엑셀파일로 계산하는 것보다는 편할 것 같아서,이 블로그와 빵아빵아카페에 소개하여 다른 분들도 이용할 수 있도록 했다. 2016/07/27 - 케톤생성식이요법 계산기 사용법2016/09/27 - 케톤생성식이요법 레시피 프린트2017/02/26 - 케톤, 에킨즈 식이요법 계산기 조금 수정 했습니다 우리 아이는 이제 저당지수식이요법을 하고 있어, 더 이상 사..
2019년 2월 세브란스 병원 외래 - 저당지수식이 유지, 센틸정 중단 준비 작년 8월 진료 이후 2달 간격으로 사브릴정을 조금씩 줄여,작년 12월 14일 사브릴정 복용은 중단하고 현재는 센틸정만 복용하고 있다. 2018/08/16 - 2018년 8월 세브란스 병원 외래 - 저당지수식이 유지, 사브릴 중단, 내분비과 중단 이번 진료는 사브릴정 복용을 중단하고 딱 2달이 지난 시점이다. 저당지수식이요법으로 변경하면서 지난번 진료 후 내분비과 진료도 받지 않기로 하여,이번에는 검사와 진료 부담이 많이 줄어들었다. 그동안 특이 사항도 없어 가벼운 마음으로 준비할 수 있었다. 체력도 많이 좋아져서,이번에는 렌터카를 이용하지 않고,되도록 대중교통을 이용하고, 걸어 다니기로 했다. 그리고 애들에게 처음으로 기차(KTX) 탑승 경험을 시켜주기 위해,KTX를 타고 광주로 이동하여 집으로 ..
씬지록신정 추가 / 진료기록 / 201101 갑상선암 수술 지난 5월에 진료 받은 후기를 아직 기록하지도 않았는데, 벌써 6개월이 지났다.어제는 2년만에 초음파 검사도 받고, 6개월마다 하는 채혈도 했다. 매번 그렇지만,평상시 공부안하다가 시험때만 되면 걱정하는 학생처럼 지금 내가 그렇다. '운동하고, 살도 빼고, 관리하자 ...' 마음 먹고 시작하더라도 바쁘다는 핑계로 오래 가지 못한다.그러다 병원 진료일이 다가오면 걱정하게 된다. 그래도 이번에는 다른증상은 없으니 걱정이 덜.... 하다면 거짓말이다.뱃살과 일주일에 2~3번 1병씩 먹는 맥주 때문에 지방간이 걱정이다. 갑상선암 수술후 5년간은 재발 방지를 위해 갑상선 호르몬 수치를 높게 유지했다.5년 이후에 1년간에 걸쳐 호르몬 수치를 내렸더니, 몸에 조금씩 변화가 왔었다. 다음주 진료를 앞두고,지난 5월 받..
2018년 8월 세브란스 병원 외래 - 저당지수식이 유지, 사브릴 중단, 내분비과 중단 준비 지난번 진료에서 센틸정(5mg)은 하루 2알로 유지하고, 사브릴정(500mg)은 하루 2알에서 아침 0.5알, 저녁 1알로 줄였다. 식이요법은 앳킨스에서 저당지수식이요법으로 변경했다. 2018/02/04 - 2018년 1월 세브란스 병원 외래 - 저당지수식이로 변경, 사브릴 감량 저당지수식이요법으로 변경한 후로는 칼로리 제한도 하지 않고, 저울로 일일이 정량도 하지 않아도 되어 크게 신경쓰지 않고 있다. 당지수만 따져서 당지수가 55이하인 저당지수 식품 위주로 먹이고 있다. 그동안 오래 케톤생성 식이요법과 앳킨스 식이요법을 했어서 칼로리 제한을 하지 않고, 일일이 정량하지 않는 것만으로도 너무 편하다고 생각한다. 치맥을 할 때도 살코기만 발라서 줄 수도 있고... 이렇게 해도 되는지는 모른다. 그래..
저당지수식이요법(LGIT) 안내와 문의 1월 진료 때 저당지수식이요법으로 변경하고, 빵아빵아 카페에서 저당지수로 검색하여 몇가지 내용을 확인했다. 2018/02/04 - 2018년 1월 세브란스 병원 외래 - 저당지수식이로 변경, 사브릴 감량 회원 중에 세브란스병원 영양팀에서 보내준 자료를 공유해 주신 분이 있어 다운받아 미리 살펴보기도 했다. 저당지수식이요법(LGIT)는 당지수가 낮은 식품 위주로 식단을 구성하게 된다. 당지수는 탄수화물 50g을 먹었을 때 2시간 동안 발생하는 혈당치 상승률을 숫자로 나타낸 것이다. 당지수가 높은 음식을 먹으면 혈당이 빨리 올라가고, 당지수가 낮은 음식을 먹으면 혈당이 느리게 올라간다. 저당지수는 당지수가 55이하인 식품을 의미한다. 채소류, 어육류, 보리밥, 일부 과일류, 우유류, 견과류, 참기름 등이 해..
2018년 1월 세브란스 병원 외래 - 저당지수식이로 변경, 사브릴 감량 준비 작년 5월에 진료를 받은 후 지금까지 엑세그란정을 6개월 동안 천천히 감량했고, 1달전에 완전히 끊었다. 2017/06/06 - 2017년 5월 세브란스병원 외래 - 앳킨스 6개월 더 유지 / 성장이 걱정이다. 지금은 사브릴정과 센틸정만 먹고 있다. 그외에 콜레스테롤 때문에 먹고 있는 베자립정, 비타민 모리아민 플러스 캡슐을 먹고 있다. 사브릴정(500mg) :: 하루 2알 센틸정(5mg) :: 하루 2알 베자립정 :: 하루 반알 모리아민플러스 캡슐 :: 하루 2알 2013년 1월 28일, 서울대병원에서 케톤생성 식이요법으로 시작한 식이요법이 이번달 말이면 만 5년이다. 그때는 이렇게 오래할 지 몰랐다. 처음 시작할 때는 2년 식이하고, 약 끊으면 그냥 다 좋아질 것만 같았다. 서울대병원에서 1년 ..
콤지로이드정 유지 - 201101수술 2017년 11월 진료 수술후 5년간은 씬지록신정 150㎍ 를 복용하다가 5년간의 중증질환 산정특례가 끝날 무렵인 2015년 11월부터는 125㎍으로 줄였다. 그리고 6개월이 지난 2016년 5월부터는 100㎍으로 줄였다. 그렇게 씬지록신정을 150㎍에서 100㎍으로 줄인 상태에서 다시 1년이 지난 지난번 진료때는 여러가지 증상들이 나타났다. 2017/06/08 - [건강/갑상선암 병원진료] - 씬지록신정에서 콤지로이드정으로 바꿨다. 추위를 많이 타고, 집중력이 떨어졌고, 의욕도 떨어졌고, 쉽게 피곤했다. 그리고 가슴이 가끔 불편하고, 묵직하게 누르는 느낌이 있었다. 이게 스트레스 때문인지 약을 줄여서 그런건지 몰라서 지난번 진료때 상담을 하고 약을 바꿔 보기로 했다. 그래서 씬지록신정 100㎍에서 콤지..
2017년 10월~11월 늦가을 태양광 발전량과 전력사용량 가끔 주변에서 태양광 발전기 설치 관련해서 물어보는 경우가 있다. 이런저런 내용을 물어보는데, 아무리 설명을 해도 다들 고민이 해결되지 않는 모습이다. 나도 처음 설치할 때 그랬다. 계산기 두드려가며 투자금은 얼마만에 회수할 수 있을지, 고장 났을 때 수리는 잘될지, 고민이 많았다. 2015년 8월쯤 3kWh 용량의 태양광 발전기를 설치했고, 이후 지금까지 한달에 한번 발전량과 전력사용량을 기록하고 있다. 그래서 언제부턴가는 길게 설명하지 않고, 딱 2가지만 확인하라고 한다. 1. 현재 내고 있는 전기요금이 월 평균 5만원 이상인가? 2. 태양광 발전기 설치 견적을 받았더니 650만원보다 저렴한가? 지금까지 태양광 발전량을 확인하면 평균 300 ~ 350kWh 정도의 월 평균 발전량을 보인다. 이 정도면..

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