사브릴 (9) 썸네일형 리스트형 2016년 4월 세브란스병원 외래 - 에킨즈(1.7:1)로 변경 / 식이요법 39개월째 지난 크리스마스 때 재발하고, 빠르게 대처(?)를 해서일까? 한달도 안되서 경기가 잡혔다. 그동안의 치료과정( 2016/05/03 - [케톤생성식이요법/일지] - 외래 참고용 - 일지 )과 비교하면 정말 빠르게 잡혔다. 경기를 잡는 동안 사브릴을 1.5t bid로 증량 했지만, 지금은 다시 1t bid로 감량한 상태를 유지하고 있다. 2015/12/26 - [케톤생성식이요법/일지] - 산타 밉다. 2016/01/25 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 2016년 1월 세브란스병원 외래 - 케톤식이 2:1로 조정 / 케톤식이 36개월째 다음 진료는 6월이였다. 경기 잡고 잘 지내고 있었는데.. 빵아빵아 카페에서 김OO교수님이 안식년을 갖는다는 소식을 접했다. 왠만하면 같은분 진료를 받고 싶어, 급하게 병원.. 2016년 1월 세브란스병원 외래 - 케톤식이 2:1로 조정 / 케톤식이 36개월째 재발 2015년 6월 5일이후 seizure free 였는데...... 크리스마스 이브날 재발 했다. 2015/12/26 - [케톤생성식이요법/일지] - 산타 밉다. 항상 경기가 잡히고 5~6개월이 지나가면 왠지 모르게 불안하고 긴장을 하게 된다. 언제나 그랬지만 이번에도 그런 불길한 예감은 그냥 지나치지 않았다. 지난번 진료때 사브릴을 목표치(아침, 저녁 1알)보다 적은 아침 반알, 저녁 한알로 경기를 잡았다. 그래서 병원에서 만약 재발 하면 아침, 저녁 1알로 증량해서 먹으라고 했었다. 2015/09/26 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 2015년 7월 세브란스병원 외래 - 케톤식이 중 성장치료는 안 좋다 / 케톤식이 30개월째 크리스마스 이브날은 잘 못 본거라고 믿으며 며칠 지켜 보기로 했었다... 안과 정기 검진 3개월마다 하는 안과 정기 검진. 아직 수에 대한 개념이나 읽을 수 없어 이번에도 그림으로 시력검사를 진행했다. 그림으로 하는 시력검사는 아무래도 한계가 있고 정밀하지 못 하다고 한다. 그리고 아직 정확한 표현이 안되기 때문에.... 어렵다. 2016년 1월 5일 진료 의사: - 현재 시력은 오른쪽 0.6, 왼쪽 0.7 로 만5세 기준으로 괜찮다. - 지난 10월에는 오른쪽 0.3, 왼쪽 0.5 로 다른 아이들 시력의 반정도 였다. - 그래서 눈에서 머리까지 시신경 전달 속도나 망막 상태를 검사해야 하나 고민을 했었다. - 또한, 아이의 시신경이 창백하기 때문에 시신경 두께도 재봐야하나 했었다. - 하지만, 현재 시력이 정상범위로 올라와서 정밀검사 하지 않고 좀더 지켜봐도 되겠다. - 난시가 있지만 비교.. 산타 밉다. 1224 0630 끙하는 소리에 봤더니 입은 벌어졌으나 이에 힘을 주는거 같다고 한다. 다시 원점이다.벌써 몇번째인지... 한번 정리해 보자. 2010. 6월 첫 발병후 한달만에 잡혔다.2011. 5월 재발 (10개월만에 재발) ~ 같은해 11월말 잡힘.2012. 9월 재발 (9개월만에 재발) ~ 2013. 1월 케톤식하며 잡힘. / 이때까지는 재발과 관련한 이벤트(예방접종)가 있었다.2013. 11월 재발 (10개월만에 재발) ~ 2014. 4월 세브로 전원 후 잡힘.2014. 11월 재발 (7개월만에 재발) ~ 2015. 6월 사브릴로 잡힘. / 이때는 굳이 찾자면 약 감량, 코 감기 라는 이벤트가 있었다.2015. 12월 재발 (6개월만에 재발) 크리스마스 이브날 재발이라니...너무 하는거 아닌가?.. 2015년 7월 세브란스병원 외래 - 케톤식이 중 성장치료는 안 좋다 / 케톤식이 30개월째 검사와 진료가 있는 날은 전날부터 준비를 철저히 해야 한다. 일정 07:05 진에어 제주 -> 김포 08:40 쏘카 대여 10:00 채혈, 소변컵준비 (소변검사는 초음파 검사후) > 채혈후 약 복용 10:31 1층 영상의학과에서 초음파 검사 11:00 소변검사, 아침식사, 1층 영상의학과에서 x-ray(뼈 나이 검사-무릅, 손) 11:07 3층에서 30분 뇌파 (수면 필요) 11:40 내분비과 - 김OO 12:00 점심식사 13:00 본관 3층 재증명창구에서 검사결과 등 필요한 서류 발급 받을 것. 14:50 신경과 - 김OO 18:00 쏘카 반납 19:30 진에어 김포 -> 제주 본관 3층 재증명 창구 - 당일 검사한 혈액, 소변, 초음파 CD, x-ray 등의 검사결과 요구 - 진료시 이야기 하지 않.. 2015년 5월 세브란스병원 외래 - 내분비과 추가 / 케톤식이 28개월째 2013년 1월 케톤식이 시작. 2013년 11월 재발. 2014년 4월 서울대병원에서 세브란스병원으로 전원. 2014년 4월 약조절 후 경기 잡힘. 2014년 11월 재발. 2015년 2월 사브릴 감량(1,000mg > 374mg) / 리리카캡슐 추가(75mg) / 케톤식이 비율 조정(4:1 > 3:1) 2015년 4월 사브릴 감량(374mg > 250mg) / 리리카 증량(75mg > 112.5mg) 2015년 5월 리리카 증량(112.5mg > 150mg) 2월 리리카캡슐 추가후 3주째부터 경기 빈도가 줄었다.(주 1~2회) 2015/08/15 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 2015년 2월 세브란스병원 외래 - 케톤식이 비율 조정 / 케톤식이 25개월째 4월 약물 조정 4주전부터 주 0~2회 .. 2015년 5월 세브란스병원과 통화 (리리카 증량후 4주) 지난 4월에 외래에서 사브릴을 감량하고 리리카캡슐을 증량 했었다. 2015/08/17 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 2015년 4월 세브란스병원 외래 - 여전함 / 케톤식이 27개월째 4월 외래 전부터 (경기가 잡히지는 않았지만) 빈도가 많이 줄었다. 외래 이후 2주가량은 이제 잡힌건가 생각할 때쯤 한번씩 찾아왔다. 그렇게 4월에 사브릴을 줄이고 리리카캡슐을 증량한 후 2주가 지난 시점부터 경기 빈도가 다시 늘기 시작했다. 보통은 경기약을 추가, 증량, 감량하고 1~2주 정도의 시간 후에 효과가 온다고 하는데... 딱 그 시점부터 경기 빈도가 늘기 시작했다. 이렇게 경기 빈도가 늘어난 이유가 내가 걱정했던 그런게 시작인지, 사브릴을 줄여서 그런건지 리리카를 증량해서인지... 알 수 있는 방법이 없었.. 2015년 2월 세브란스병원 외래 - 케톤식이 비율 조정 / 케톤식이 25개월째 작년(2014년) 4월, 서울대에서 세브로 옮겨 약 조절하며 잡혔던 이녀석... 다시 찾아왔다. 몇개월 동안 잠잠해서 작년(2014년) 9월에 센틸정을 하루 10mg(아침/저녁 5mg)을 아침 2.5mg / 저녁 5mg으로 줄였다. 그렇게 2달이 지났는데 재발을 했다. 2012년에 재발할때는 오르필을 8개월에 걸쳐 줄이다가 약 끊고 2개월만에 재발 했었다. 2013년(이 때는 케톤생성식이요법 중이였다)에는 식이요법 효과가 좋아 몇가지 약을 감량/중단하면서 정리하는 과정에 데파코트를 끊고 2개월후 재발 했었다. 2013/09/25 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 2013년 9월 병원진료, 영양상담 / 케톤식이 8개월째 / 데파코트 중단 2013/11/26 - [케톤생성식이요법/일지] - 이런것은 쓰고 .. 2013년 8월 진료 - 케톤식이 7개월째 / 데파코트 감량 사브릴은 1월부터 지난달까지 감량하여 끝났고... 이달부터 당분간은 현재 복용중인 약을 유지하려고 했으나 지난 6월 혈액검사에서 간수치도 높게 나오고, 데파코트 약물농도도 높게 나왔다. 때문에 데파코트를 조금 줄이는게 좋지 않겠냐고 의사 선생님께 건의를 했고 이달부터는 데파코트를 줄이기 시작했다. 데파코트 감량 http://health.naver.com/drug/detail.nhn?medicineCode=A11AGGGGA5309 데파코트 스프링클 캡슐 250mg bid 에서 125mg bid로 감량했다. 진료받을 때는 잠깐 다른 생각(혈액검사 - 밑에 설명)를 한다고 제대로 체크를 못 했는데 처방전을 보니 한번에 절반을 감량했다. 그래서 조금 걱정이 된다. 1주 간격으로 1일 5-10mg/kg까지 증량 .. 이전 1 다음
