2019년 8월 세브란스 병원 외래 - 저당지수식이 1년 더 유지
준비
작년 12월 사브릴정 복용을 중단하고,
지난 2월 진료 후에는 센틸정도 천천히 줄이다 5월에 끊었다.
2019년 2월 세브란스 병원 외래 - 저당지수식이 유지, 센틸정 중단
생후 2달정도 지나서 먹기 시작한 경련약을 끊었다.
만으로 9년정도...
페노바비탈, 테그레톨, 트리랩탈, 케프라, 센틸정, 토파맥스, 오르필, 사브릴, 리보트릴, 엑세그란정...
그동안 복용했던 경련약 종류가 이렇게나 많다.
최근까지 복용했던 약은 사브릴정과 센틸정이다.
특히 사브릴정이 효과가 있었는데...
부작용도 큰 약이라 줄이거나 중단시 재발하는 경우가 많았다.
그래도 케톤생성식이요법 등 식이치료가 효과가 있어
지금까지 잘 치료가 된거 같다.
2015년 5월 세브란스병원 외래 - 내분비과 추가 / 케톤식이 28개월째
5월에 약을 다 끊고 많이 걱정했지만, 우려했던 일은 없어서
지난번처럼 병원 진료 후 전라도 쪽 여행을 계획했다.
하지만 태풍 때문에 출발 며칠전 계획을 모두 수정하고
서울에서만 며칠 있다가 오기로 했다.
일정
2019년부터는 뇌파 CD를 요청하지 않기로 함.
8/6
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0700 > 0810 대한항공
8/6 0900 ~ 8/8 1800
- AJ 렌터카
- 김포지점: 02-2666-1121
- 참고: 서울역 반납시 편도 23,000원 추가
숙소 // 02-6967-0999
http://ninetreehotel.com // 서울특별시 중구 마른내로 28 // Panoramic Triple
check in/out 15:00 / 12:00
- 8/6 175,000 (현장결제)
- 8/7 145,125 (결제됨)
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8/7
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소변, 혈액 검사
- 금식 불필요
- 검사 전 수납
16:04 뇌파 검사
- 검사 후 수납
- 검사명: Digital Routine 뇌파
- 검사실: 소아뇌파검사 1호(어린이병원 3층)
- 검사실 위치: 어린이병원 3층 소아뇌파검사1호
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8/8
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진료전
- 2/13 뇌파 검사 결과지 받을 것.
- 8/7 소변, 혈액, 뇌파 검사 결과지 요청할 것.
10:20 소아신경과 진료
- 진료 후 수납
1905 > 2015 진에어
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태풍 때문에
비행기 결항이 걱정되어
계획보다 하루 일찍 출발하고 진료후 내려오는 일정으로 수정했다.
숙소는
'어서와 한국은 처음이지' 남아공편에 나왔던
[나인트리 프리미어 호텔 명도2]로 정했다.
4식구라 객실은 Panoramic Triple로 정했는데,
2박이상이라 숙소에서 체크인 당일
야외 정원이 있는 가든 스위트룸으로 변경해 주셨다.
업그레이드라 고맙기는 하지만....
솔직히 여름에는 야외 정원으로 나갈 수 없다.
전망이 문제가 아니고,
옆 건물 에어컨 실외기 때문에 나갈 수가 없다.
업그레이드해 주셨는데
여기까지만...
서울에서는
갑자기 바뀐 일정과
더운 날씨 때문에 박물관 등 실내위주로 다녔다.
서울 역사박물관
숙소에 체크인 후 처음 방문한 곳은 서울역사박물관.
유리바닥 아래로 꾸며진 서울시내를 보며
그동안 갔던곳을 알려주는데...
아이들은 관심이 없다.
박물관내에서 점심을 먹고,
구석구석 빠짐없이 둘러봤다.
돈의문박물관 마을
서울 역사 박물관에서 걸어서
돈의문박물관마을로 이동했다.
너무 더운 날씨 때문에 힘들었지만,
돈의문박물관마을에는 에어컨 시설이 잘 되어 있었다.
중간에 카페 같은게 있으면 더 좋았겠지만...
아이들은 마을의 예전 모습에는 관심이 없고
돈의문박물관마을 안내센터 앞에 있던 팽이와 제기만 기억이 남을 것 같다.
걸어다니며 덥다고 투덜거리던 녀석이
땀 뻘뻘 흘리며 제기차기 하는 모습을 보면,
역시나 애들은 몸으로 움직여야 좋은가 보다.
경교장
돈의문박물관마을 옆으로 찻 길만 건너면 경교장을 갈 수 있다.
3.1 독립운동, 임시정부수립 100주년이기도 하고,
근처에 있어 경교장을 방문했다.
경교장이 (강북)삼성병원 내에 있는 것은 알았지만
관람이 가능하게 리모델링 한지 몇년 안됐다는 것은 처음 알았다.
윤봉길 의사와 시계를 바꾼 이야기는
TV에서도 많이 나온 내용이라 아들도 기억하고 관심을 보였다.
날이 너무 더워 첫날은 일찍 숙소로 돌아 왔다.
서대문 형무소
둘째날은 날씨도 안 좋아 천천히 나왔다.
역시나 100주년이기 때문에 특별히 서대문형무소역사관을 방문했다.
날씨도 안 좋고, 큰아이는 배탈에 아이들이 너무 싫어해서
대충 쓰~윽 훑어 보고 나왔다.
그래도 오후에 뇌파 검사가 있어
수면을 쉽게 하려는 의도로 많이 걷게했다.
점심을 먹고,
병원에 들려 뇌파검사를 진행했다.
잠이 들고 5분내에 움찔하는 모습을 보이는 경우가 가끔있다.
나도 가끔씩 그러기 때문에 큰 신경을 쓰지 않지만,
그래도 걱정이 된다.
내 기억에 그동안 수 없이 많은 뇌파검사를 했는데,
검사시에 그런 모습을 보인 경우는 처음이다.
검사가 끝난 후
몇시 몇분경에 의심이 된다고 따로 기록을 부탁했다.
고궁박물관
뇌파 검사 후 어디 가기에는 시간이 어정쩡했다.
다행히 고궁박물관 야간 개정하는 날이라 고민없이 고궁박물관으로 향했다.
경복궁 주차장에 주차를 하고
경복궁을 가로 질러 고궁박물관을 향했다.
주차장으로 돌아올때는 궁으로 통하는 문이 닫혀
광화문 앞으로 크게 돌아 왔다.
신경과 진료
체크아웃을 하고 병원으로 갔다.
도착 등록을 하고
신체 계측을 했다.
2018년 1월 - 114.3cm / 22.5kg
2018년 8월 - 118.4cm / 22.5kg
2019년 2월 - 122.1cm / 22.9kg
2019년 8월 - 124.6cm / 24.3kg
저당지수식이로 바꾸고 전보다는 조금 나아졌지만,
여전히 성장이 더디고, 체중은 거의 변화가 없다.
의사
- 식이는 잘 하고 있나?
나
- 네.
의사
- 완벽하게 하는걸 100으로 보면 어느 정도 하고 있나?
나
- 80~90 정도 (뜨끔하다)
의사
- 소변에서 케톤이 전혀 안나오고 있다.
- 약도 끊었는데 상태도 아주 좋고 경기 안 한 지 3년이 넘었다.
- 저당식이는 평생 진행해도 별 지장은 없다.
- 성장에도 지장이 없다.
- 단지 먹고 싶은 거 못 먹는 게 문제인데, 건강을 생각하면 오히려 그게(저당식이 하는 게) 더 나을 수도 있다.
- (그래서) 1년만 더 유지하자.
나
- 성장이 걱정된다.
의사
- 성장이 영향 전혀 없다.
나
- 성장이 더디다.
의사
- 나중에 잘 먹으면 문제 없다.
- 성장에 관련되는게 단백질인데 단백질 제한을 하는 게 아니라 문제없다.
- 당이 좀 부족한데, 당은 근육활동에 영향이 있다.
- 운동량이 부족하게 되는게 그 정도 차이지 성장에 직접 영향이 있지는 않다.
- 1년만 더 식이 유지를 하자.
- 자주 재발했었고 하니까 1년만 더 유지를 하자.
나
- 자다가 움찔하는게 있는데 괜찮은가?
의사
- 자다가 움찔하는건 경기가 아니다.
- 뇌파도 깨끗하다.
- 1년뒤에 검사하고 진료하자.
식이치료를 세브에서 알려주는데로 100% 시행하지는 않는다.
내 생각에는 60~70% 정도 되지 않을까 생각된다.
역시나 지난번과 같이 소변에서 케톤이 나오지는 않는다.
그래도 지금까지 잦은 재발을 했었고, 현재 상태도 좋으니
식이치료 1년 더 유지.
그리고 다음 진료는 1년뒤!!
매번 몇주 또는 3~6개월 단위로 진료를 보다가 1년뒤 진료라니...
병원 진료 후에는
63빌딩 아쿠아와 전망대에 들렸다.
서울 시내를 내려다보며 많은 생각이든다.
매번 병원에 가려고 오던 서울도 안녕할 것 같은......