2015년 5월 세브란스병원과 통화 (리리카 증량후 4주)
지난 4월에 외래에서 사브릴을 감량하고 리리카캡슐을 증량 했었다.
4월 외래 전부터 (경기가 잡히지는 않았지만) 빈도가 많이 줄었다.
외래 이후 2주가량은 이제 잡힌건가 생각할 때쯤 한번씩 찾아왔다.
그렇게 4월에 사브릴을 줄이고 리리카캡슐을 증량한 후
2주가 지난 시점부터 경기 빈도가 다시 늘기 시작했다.
보통은 경기약을 추가, 증량, 감량하고 1~2주 정도의 시간 후에 효과가 온다고 하는데...
딱 그 시점부터 경기 빈도가 늘기 시작했다.
이렇게 경기 빈도가 늘어난 이유가
내가 걱정했던 그런게1 시작인지,
사브릴을 줄여서 그런건지
리리카를 증량해서인지...
알 수 있는 방법이 없었다.
일단 조금 지켜보자는 생각에 1주를 더 지켜봤지만
확실히 전보다는 경기 횟수가 늘었다.
외래를 당겨야할지 알 수가 없어서 일단 세브란스 소아 신경과 코디 선생님에게 전화를 했다.
나:
2월 외래에서 사브릴 감량하고, 리리카캡슐을 추가 했다.
2월에는 일주일에 2~3회 정도였다.
3월에는 일주일에 1회 정도로 조금 줄었다.
4월 외래에서 사브릴을 추가 감량하고, 리리카캡슐은 증량을 했다.
그렇게 해서 지난주 전까지는 일주일에 1회였는데
최근에는 이틀에 1회로 늘었다.
횟수가 줄어드는거 같았는데, 지난주부터 다시 늘기 시작했다.
예약된 외래 날짜는 6월인데, 그때까지 기다려야 하는건지 문의한다.
코디:
아이가 최근에 컨디션은 어떤가?
나:
좋았다.
코디:
식이나, 약복용은요?
나:
3:1로 잘 유지하고 있었고, 특별한 이벤트는 없었다.
코디:
그럼 외래를 조금 앞당겨 드릴 수 있다.
나:
약 조절후 2주가 지난 시점에서 횟수가 늘고 있어서
감량했던 사브릴을 다시 늘려야 되는건 아닌지 문의 드리려고 한다.
외래를 앞당겼으면 한다.
코디:
4/9 이후 경련날짜는 어떻게 되나?
나:
4/12, 26, 27, 30, 5/3, 5, 7, ...
코디:
확실히 늘어 보인다.
지난 4월 외래에서 리리카 증량하고, 사브릴 감량 했었고...
시간이나 강도는 어떤가?
나:
큰 차이는 없지만,
최근 빈도가 늘다보니
체감상 시간도 2~3초 길어진거 같고, 강도도 강해진거 같다.
코디:
(위 내용 정리....)
약들은 여유가 있나?
나:
약을 조금 증량하거나 조절하는 거라면
여기 제주대병원에서도 가능할 것 같다.
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코디:
교수님께 문의 했더니 리리카캡슐을 150mg/일 까지 증량 하자고 한다.
지금은 한번에 75mg 캡슐 3/4 정도를 2번 복용하고 있기 때문에
75mg 캡슐 1알을 하루에 2번 복용하라.
나:
다음 외래까지 여기 제주대병원에서 추가 처방을 받아서 복용하겠다.
아무래도 내가 센틸정과 사브릴이 우리 아이에게 맞다고 생각하다보니
사브릴 줄인게 맘에 걸렸다.
전에 서울대 병원에서도 그렇고
이번에 세브란스병원에서 그렇고
사브릴은 효과는 좋을지 몰라도
눈에 보이는, 약을 중단한다고 사라지지 않는 터널시야 부작용 때문에
장기간 복용하지는 못하게 하는거 같다.
이렇게 해서 리리카캡슐을 증량 하기로 하고
제주대병원에서 다음 외래까지 부족한 약만 추가로 처방 받았다.
리리카캡슐이 세브란스병원에서는 비급여 처방 됐었는데...
제주대병원에서는 급여처리가 가능하다고 한다.
뭐가 기준인건지...
암튼 세브란스 병원에서 처방받은 약을 그냥 버리기 아깝고
부족한 량만 추가로 처방 받다보니 한번에 1알(75mg)을 먹기가 애매해 졌다.
기존에 처방 받은 약은
75mg * 3/4 씩 봉지에 넣어 있었다.
3/4 + 3/4 + 3/4 + 3/4 = 12/4 = 3
즉, 4봉지를 섞어 1개로 나누면 한번에 먹을 75mg(1알)이 된다.
코디 선생님은 약국에 부탁해서 다시 조제하라고 했지만...
그냥 집에서 내가 해 봤다. ^^;
하루에 아침, 저녁으로 2알을 먹어야 하니
3/4짜리 가루약 총 8개를 모두 섞었다.
이제 1알 분량을 넣을 약병을 6개 준비했다.
그리고 가장 작은 숟가락을 찾다가...
(처음에는 케톤식이 할 때 사용하더 저울을 사용하려고 했는데... 단위가 다르다.)
위생상 조금 그렇지만...
귀지를 제거할 때 사용하는 귀후비개(귀이개, 귀파개 등 다양하게 불린다)를 이용했다.
물론 깨끗하게 씻고 사용했다. ^^
한 숟가락씩 위로 수북 쌓이지 않고, 평평하게 만들어 조심조심 6개 약병에 옮겨 담았다.
마지막에 그릇에 붙어 있는 약들 역시 잘 털어서 담았다.
이렇게 하면 정확히 75mg은 되지 않겠지만...
그래도 이정도면 약국에서 조제하는 것과 비슷하지 않을까?
가루약 들은 약간의 오차에 있으니... ^^
뭐든 알약 그대로가 정확한 용량 이라고 생각한다.
암튼 이렇게 증량한 약이 효과가 있으면 좋았는데...
- 케톤식이 전에는, 재발하면 몇개월에 걸쳐 서서히 늘다가 어느순간 하루에도 수회~수십회 정신없이 하는 시기가 왔었다. [본문으로]