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케톤생성식이요법/병원진료

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2014년 4월 세브란스 입원 첫날 보통 퇴원을 12시 전후로 하니까 11시까지 도착해서 입원수속하다보면 입원이 가능할 것으로 판단하고 병원에 갔다. 하지만 16시가 넘어야 입원이 가능하다고 했다. 다인실 환자가 퇴원하고 그자리에 상급병실(1인실, 2인실, 4인실) 입원환자가 이동을 한단다. 그 자리에 우리가 들어가게 된다며 16시쯤 연락하고 오라는데... 갈 곳도 없다. 점심도 먹고 주변이나 둘러보기로 하고 병원을 나왔다. 며칠전 빵아빵아(다음카페)에 문의해 보니 병원 근처에 연세대학교 학생회관이 있다고 하여 가보기로 했다. 연세대학교 학생회관은 어린이 병원에서 5분도 걸리지 않는 거리에 있었다. 지하 1층과 지상 1층에 여러 종류의 식당이 있었고 편의시설도 많았다. 식당 같은 경우 환자복을 입고 갈 수는 없겠지만 일부 메뉴는 포장도 됐..
2014년 4월 세브란스 비디오 뇌파 검사 2~3일 입원할 준비는 다 하고 갔지만 솔직히 첫 외래에서 바로 비디오 뇌파를 할 거라고 기대는 하지 않았다. 운이 좋았다. 그렇게 1박에 39만원을 추가로 지불해야 하는 1인실 생활이 시작됐다. 첫날 그렇게 입원하고 처음 찾아오신 의사 선생님에게 그동안에 있었던 기록과 약물 사용 이력 등을 자세히 이야기 했다. 서울대병원에서 4년 가까이 진료를 받았기 때문에 사소한 것에서부터 세브란스병원과 비교를 하게 된다. 서울대병원에서는 레지던트 1년차 선생님들이 2개월에 한번 병동(병동마다 과[암/심장/신장/뇌/...]가 다르다.)을 변경하며 주치의를 맞는다. 주치의는 거의 항상 병동에 상주하기 때문에 궁금한게 있으면 가서 물어보기에도 편하다. 하지만 나중에 알았다. 이분들... 레지던트 1년차다. 간단한 것은 ..
2014년 4월 병원진료 / 케톤식이 15개월째 / 세브란스 첫 진료 지난 1월 서울대에서 시행한 비디오 뇌파검사에서도 특이한 뇌파가 없다고 하여 세브란스 병원에 예약을 했다. 세브란스 병원 예약은 보통 2~3개월 정도 걸리기 때문에 미리 예약을 했다. 그 사이에 좋아지면 예약한 것은 취소하면 되니까... 어떻게 될지 몰라 서울대병원에는 이야기도 못 하고 일단 의사 처방없이 준비할 수 있는 영상자료는 모두 복사해 두었다. 그리고 세브란스 병원에서 보험적용을 받을려면 진료의뢰서가 필요해서 제주대병원에 이야기 하고 필요한 서류를 준비 했다. 2014/05/16 - [케톤생성식이요법/일지] - 세브란스로 전원을 위한 준비와 그동안의 기록 김포공항에서 신촌세브란스 병원까지는 택시로 30~40분 정도 걸리고, 요금은 15,000원 전후가 나온다. 그런데 우리가 탄 택시 기사분은 출..
2014년 3월 병원진료 / 케톤식이 14개월째 그동안 경과 최근 한달과 이전 한달을 비교하면 하루에 0회 => 33% -> 7% 1회 => 40% -> 67% 2회 => 20% -> 26% 3회 => 7% -> 0% 작은 수치지만 하루 1회, 2회 횟수가 늘었다. 10초간 경직후 1~2초 있다가 다시 10초간 경직하는 증상도 늘었다. 어떤날은 하루 2회 모두 그런 증상을 보이기도 했다. 여전히 5am ~ 8am 사이에 증상이 보이지만, 한번은 밤 0시에도 보여 걱정된다. 답변 강도가 강해지거나 낮에 하거나 하는것이 아니기 때문에 여전히 잠과 관련이 있다고 생각하고, 0시에 한 것도 같은 맥락으로 생각하면 된다. 때문에 밤에 먹는 약으로 당분간 조절을 할 것이고 밤에만 증량한다고 문제될 것은 없다. 케프라를 줄이고서는 화가 나거나 뜻대로 안될 때 보이..
언어치료 시작 당시 기록 언어치료는 20개월 전부터 받고 있다. 발달재활서비스를 통해 1주일에 2번 받던 언어치료를 이번달부터는 언어치료와 심리치료를 각각 주 1회씩 받고 있다. 처음 시작할 때나 지금이나 표현은 많이 늦지만 수용은 크게 늦지 않다. 처음 상담받으면서 확인했던 내용이다. 2012. 6월 수용언어: 43점 (중하 정도의 수준 - 약간 늦지만 걱정하지 않을 정도) (참고: 중 - 44점 / 하 - 40점) 표현언어: 16점 결과: 26개월이지만 검진결과는 20개월 수준 제주언어클리닉 http://www.jejuslp.com/ 064-723-9936
재활치료를 다시 시작했다. 그동안 재활치료는 2년전에 운동치료를 몇개월 하다가 아이의 협조가 안되어 그만 뒀고, 작년에 작업치료와 수(물)치료를 잠깐 했었는데 속상한 일이 있어 그만뒀다. 1:1로 하루에 여러명을 상대 하다보면 통제가 안되는 사람도 있고, 육체적으로 힘이 드는 경우, 정신적으로 스트레스 받는 경우도 있을 것이다. 다 이해 한다. 고생하는거 안다. 하지만 감정적으로 또는 무시할 필요는 없지 않은가... 암튼 그렇게 그만 두고 그냥 지내다가 이제는 어느정도 협조도 될 것 같고, 리보트릴정을 추가하면서 걸음걸이에 더 영향을 줄 수 있다고 판단이 되어 재활병원을 찾았다. 교통편도 그렇고... 제주대학교병원보다는 시내쪽에 있는 늘봄재활병원을 다니기로 했다. 늘봄재활병원: http://www.everspring.kr/ 1월에..
2014년 2월 병원진료 / 케톤식이 13개월째 2달사이에 2번의 비디오 뇌파를 찍었지만 같은 결과라서 그래도 안심한다. 눈에 보이는 양상은 여전하고 오히려 조금씩 늘고 있는 것 처럼 보인다. 하지만 경기파가 잡히지 않는 것으로 보아 뇌에 영향은 없을 것이라 생각된다. 그래도 이런 행동을 잡아야 하고, 혹시라도 비디오 뇌파에서 못 잡고 있는 깊숙한 곳에서 경기파가 있다면... 이런 걱정때문에 1월에 연세 세브란스 병원에 예약을 했다. 1월에 예약을 했는데 4월초로 잡혔다. 그게 가장 빠르다고... 수술을 할 수 있는 상황도 아니고 이미 케톤생성식이요법도 하고 있어 병원을 옮겨봐도 약 조절외에 다른 방법은 없을것이라 생각은 한다. 하지만 내가 모르는 뭔가 다른게 있거나 혹시라도 이쪽에서 놓치고 가는 것은 없을까 하는 마음에 다른 병원 예약까지 하게 됐다..
리보트릴정 추가 뇌파 검사를 해도 경기파는 보이지 않고 수면과 관련된 행동으로 보인다면 잠을 깊게 자면 괜찮지 않을까 하여 리보트릴정(클로나제팜)을 추가 했다. 2014/02/17 - [케톤생성식이요법/병원진료] - 2014년 1월 병원진료 / 케톤식이 12개월째 이미지 출처: http://health.naver.com/drug/detail.nhn?medicineCode=A11ABBBBB1153 성분명이 클로나제팜이다. 센틸정의 성분명인 클로바잠과 비슷하고 잠을 깊게 자라고 처방해 준것으로 보아 리보트릴정의 부작용은 센틸정과 비슷한 졸림, 운동실조라 생각된다. 자세한 정보는 http://health.naver.com/drug/detail.nhn?medicineCode=A11ABBBBB1153 에서 확인할 수 있다. 위 ..
2014년 1월 병원진료 / 케톤식이 12개월째 10개월간 괜찮다가 지난 11월 11일부터 매일 05:00 ~ 08:00 사이에 0~2회씩 경기를 하고 있다. 11월 20일에는 3일간 비디오 뇌파를 시행했지만 특이한 뇌파는 없다고 한다. 수면과 관련이 있는 것 같다며 저녁에 먹는 센틸정만 2.5mg 에서 5mg 으로 증량했다. 하지만 여전히 증상은 개선되지 않았고 그래서 10일간 새벽 4~5시에 일어나서 경기를 하는 모습을 촬영했다. 삼각대와 약한 조명을 설치하고 촬영을 했다. 케논 익서스 135의 연속 동영상 촬영시간은 8분이다. 8분간 촬영하고 다시 촬영하고... 지우고 다시 촬영하고 베터리 교체하고 다시 촬영하고.... 그렇게 10일 동안 촬영하여 2~3개 파일로 정리해서 준비 했다. 짧은 진료시간에 보여 주려면 최대한 의미 있는 장면만 골라서 ..
2013년 12월 병원진료 / 케톤식이 11개월째 2013년 1월말 시작한 케톤식이 덕분에 지금까지 아무 걱정 안하고 지냈다. 하지만 11월 11일부터 시작하여 매일 05:00 ~ 08:00 사이에 0~2회(최대 4회)의 경기가 있다. 11월 20일부터 2박 3일간 24시간 비디오 뇌파를 시행했지만 검사결과는 좋았다. 의사 선생님은 정상적인 행동은 아니지만 항상 잠에서 깨기 전후로 보이는 것으로 보아 잠과 관련이 있지 않겠냐며 저녁에 먹는 센틸정을 2.5mg에서 5mg으로 증량 했었다. (11/22 - 퇴원시) 증량 후 첫 1주는 하루에 1~2회 정도 했으며 그중에 2일 정도는 10초 이상 강하게 힘을 줬다. 이후 2주는 하루 0~1회 정도 였으며, 경기를 안하고 지나가는 날은 3일에 한번이였고, 1일은 10초 이상 강하게 힘을 줬다. 며칠 전에는 하루..
2013년 11월 병원진료 / 케톤식이 10개월째 지난달이후 아무일이 없었다면 12월말에 혈액/뇌파 검사하고 약 조절을 했을 텐데... 3주가량 열은 없고, 콧물/코막힘이 심해 며칠전 제주대병원에서 감기약 처방을 받았다. 이틀전부터 아침에 일어날 때 수초간 얼굴과 팔에 힘을 주며 경기를 했다. 의식은 있었고, 끝난 후에 다시 자거나 살짝 웃었다. 경기를 한 이후 이틀간 복용하던 감기약 복용은 중단했다. 작년에도 오르필을 8개월에 걸쳐 천천히 줄이다가 끊고 2개월만애 재발했었다. 재발한 이후 가끔씩 하던 경기가 어느순간 횟수/강도/시간 등이 크게 증가했었다. 올해도 데파코트(오르필과 데파코트는 같은 성분이다)를 9월말에 중단하고 2개월 가까이 지났다. 연관이 있는걸까? 급한 상황은 아닌거 같다. 감기약으로 처방받은 약도 문제가 없다. 오랜 감기로 인한 일..
2013년 10월 병원진료 / 케톤식이 9개월째 지난달에 데파코트를 감량하고 이제 복용중인 약은 케프라정 350mg bid 센틸정 2.5mg bid 트리렙탈정 150mg bid 네프비타정 0.5T bid 하드칼츄어블정 0.5T bid 위와 같다. 케톤식으로 안심은 되지만, 앞으로 계속 약을 줄이면 혹시나 하는 마음에 불안하다. 하지만 조금씩이라도 줄여 갔으면 하는 마음도 있다. 최근 약을 많이 줄여서 그런지 눈빛도 많이 맑아 졌다. 위와 같이 상담했더니 급하게 갈 필요 없다고 12월말까지 이 상태로 유지하고 12월말에 가서 혈액/뇌파 검사 하고 나서 추가로 약을 줄일지 결정하자고 한다. 계속 줄여야 하는지 아니면 그대로 유지해야 하는지 복잡한 마음이였는데 일단 2달정도는 그대로 유지해도 좋을 것 같은 생각이 들었다. 김포공항에서 서울대병원으로 가는길 ..
2013년 9월 병원진료, 영양상담 / 케톤식이 8개월째 / 데파코트 중단 아침, 저녁으로 250mg 먹던 데파코트를 지난달(2013/08/22 - 2013년 8월 진료 - 케톤식이 7개월째 / 데파코트 감량)에 반으로 감량하고 이번에 완전히 중단했다. 사브릴은 몇개월에 걸쳐 천천히 감량 했었는데... 데파코트는 두달만에 완전 중단이다. 작년에 오르필(오르필과 데파코트는 성분이 같다 :: 2013/08/29 - 데파코트 부작용 탈모와 혈소판감소증)도 몇개월에 걸쳐서 중단했었는데... 멍도 자주 들고, 머리도 많이 빠지고, 케톤생성식이요법도 하고 있어서 데파코트를 빨리 감량한 것일까? 비행기에서 본 서해대교 올 휴가 때 다녀와서(2013/08/17 - [여행/나들이] - 2013년 이른 휴가 #2 - 서해대교와 행담도 휴게소) 그런지 서울에서 올 때마다 찾게 된다. ^^ 아무튼...
2013년 8월 진료 - 케톤식이 7개월째 / 데파코트 감량 사브릴은 1월부터 지난달까지 감량하여 끝났고... 이달부터 당분간은 현재 복용중인 약을 유지하려고 했으나 지난 6월 혈액검사에서 간수치도 높게 나오고, 데파코트 약물농도도 높게 나왔다. 때문에 데파코트를 조금 줄이는게 좋지 않겠냐고 의사 선생님께 건의를 했고 이달부터는 데파코트를 줄이기 시작했다. 데파코트 감량 http://health.naver.com/drug/detail.nhn?medicineCode=A11AGGGGA5309 데파코트 스프링클 캡슐 250mg bid 에서 125mg bid로 감량했다. 진료받을 때는 잠깐 다른 생각(혈액검사 - 밑에 설명)를 한다고 제대로 체크를 못 했는데 처방전을 보니 한번에 절반을 감량했다. 그래서 조금 걱정이 된다. 1주 간격으로 1일 5-10mg/kg까지 증량 ..
2013년 7월 진료 - 케톤식이 6개월째 / 사브릴 중단 이제 사브릴은 끝났다. 작년 9월에 재발해서 몇달간 약 조절을 했지만 계속 횟수가 늘어 12월말부터 2달간 입원하면서 약 조절을 했었다. 하지만 전혀 잡히지 않았고 1주일에 2배씩 늘어 하루 수십 회 경기를 했었다. 결국 케톤식이를 하자고 건의를 했고 그렇게 케톤식이를 시작해서 2일째부터는 하루 수십회 하던 모든 경기는 사라졌다. 때문에 나는 그동안 복용했던 약들은 전혀 효과가 없다고 판단하고 있다. 경련약은 환자에게 맞는 약인지, 그리고 적정 용량인지 확인하려면 약 복용후 1~2주는 지켜봐야 알 수 있다고 한다. 한 약을 환자의 최대치까지 증량해도 효과가 없는 경우는 다른약으로 대처하면서 증량했던 약은 같은 방법(주기)으로 줄여 간다. 때문에 맞는 약, 맞는 용량을 찾는데에는 시간이 너무 오래 걸린다...
6월 병원 진료 및 영양상담, 5개월만의 검사 지난번 영양상담(2013/06/07 - [케톤생성식이요법] - 병원 진료, 영양상담)시 체중이 늘었다고 했더니 키가 크지 않으면 kcal를 줄일 수도 있다고 했었다. 다행히 그동안 키도 많이 커서 현재 kcal를 유지하고 3개월 후에 보자고 한다. 한달동안 kcal 줄일까봐 조마조마 했는데... 현재 키와 체중은 94.5cm / 14kg 이번 진료에서는 케톤생성식이요법을 시작한지 5개월 가량 돼서 수면뇌파와 혈액검사를 했다. 그리고 처음 식이요법을 시작할 때 했던 심에코 검사(2013/05/30 - [케톤생성식이요법] - 케톤생성식이요법 시행전 검사)에서 좌심실벽이 두껍다고 해서 이번에 다시 한번 심에코 검사도 했다. 심에코 검사에서는 다행히 5개월 동안 특별히 달라진 것은 없어 보이고, 기질적으로 한쪽..

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